Hidup sebagai Orang Dewasa dengan Cerebral Palsy

Isi

• Gambaran
• Gejala CP pada orang dewasa
• Tantangan terkait penuaan dini
• Tantangan terkait dengan sindrom pasca-penurunan nilai
• Tantangan terkait dengan rasa sakit
• Masalah kesehatan mental yang umum
• Kondisi medis yang ada bersamaan
• Tantangan yang mungkin muncul di tempat kerja
• Tantangan yang mungkin muncul dalam situasi sosial
• Takeaway dan sumber daya

Gambaran

Cerebral palsy (CP) adalah sekelompok gangguan sistem saraf yang menyebabkan masalah koordinasi otot dan masalah gerakan lainnya. Ini mungkin disebabkan oleh cedera atau infeksi selama kehamilan atau selama atau setelah kelahiran. Ini mungkin juga hasil dari mutasi genetik.

Apa pun penyebabnya, CP terjadi di awal kehidupan. Gejala sering muncul pada tahun-tahun pertama kehidupan seorang anak.

Tidak ada kondisi yang dikenal sebagai CP onset lambat. Anda tidak dapat mengembangkan kondisi ini sebagai orang dewasa. Plus, CP tidak progresif. Itu berarti itu tidak memburuk seumur hidup seseorang. Namun, sebagai orang yang hidup dengan usia CP, kondisi ini dapat menyebabkan tantangan dan masalah baru.

Baca terus untuk mengetahui lebih lanjut tentang kehidupan sebagai orang dewasa dengan CP dan bagaimana Anda dapat mempersiapkan diri menghadapi tantangan baru.

Gejala CP pada orang dewasa

Gejala yang dialami orang dewasa dengan CP sering bergantung pada jenis CP yang mereka miliki, serta levelnya.

Beberapa bentuk CP, seperti cerebral palsy spastik, menyebabkan otot kaku, refleks yang berlebihan, dan gerakan abnormal ketika berjalan atau mencoba bergerak. CP dapat memengaruhi seluruh tubuh, tetapi mungkin juga berdampak pada satu sisi saja.

Gejala umum CP meliputi:

• kelemahan otot
• otot yang kaku
• gerakan seperti gunting dengan kaki saat berjalan
• kelumpuhan
• gerakan tak disengaja di tangan, lengan, dan kaki
• berkedut dari wajah dan lidah
• kesulitan menelan
• hilangnya tonus otot
• anggota badan yang bergerak dengan mudah

Penuaan dini, serta gangguan mental dan fisik yang lebih nyata, mungkin membuatnya tampak seolah-olah CP memburuk dengan bertambahnya usia. Ini bukan. Ini adalah kondisi yang tidak progresif.

Sebagai gantinya, kondisi ini dapat secara perlahan mengkompromikan kemampuan tubuh untuk bergerak dan bekerja secara efektif, yang mungkin terasa seolah-olah kondisinya memburuk.

Penting untuk diingat bahwa gejala CP tidak akan muncul untuk pertama kali pada orang dewasa. Jika Anda atau orang yang dicintai mengalami masalah baru dengan gerakan, kemungkinan itu merupakan akibat dari kondisi lain, bukan CP.

Tantangan terkait penuaan dini

Berkat kemajuan dalam pengobatan dan manajemen, harapan hidup untuk individu dengan CP hampir sama dengan populasi umum. Namun, orang-orang dengan CP sering menghadapi masalah dan tantangan yang tidak dihadapi orang-orang tanpa gangguan.

Misalnya, orang dengan CP cenderung mengalami penuaan dini. Tanda-tanda awal usia lanjut ini mungkin mulai terlihat pada saat mereka berusia 40 tahun.

Orang dengan CP menggunakan tiga hingga lima kali energi orang tanpa gangguan untuk menyelesaikan tugas sehari-hari.

Seiring waktu, ketegangan dan permintaan pada otot dan tulang dapat mulai melemahkan tubuh. Akhirnya, penggunaan sendi yang terlalu sering seperti pada lutut, pergelangan kaki, pinggul, dan lengan dapat menyebabkan osteoartritis, juga disebut artritis degeneratif.

Untuk beberapa orang, penuaan dini mungkin memerlukan penggunaan alat bantu mobilitas, seperti kursi roda atau kruk. Bagi yang lain, kemampuan berjalan mungkin hilang sama sekali. Tanda-tanda lain dari penuaan dini termasuk peningkatan rasa sakit, otot kaku, dan masalah dengan jantung atau paru-paru.

Tantangan terkait dengan sindrom pasca-penurunan nilai

Sindroma pascaburuk adalah kondisi umum yang terjadi ketika Anda memaksimalkan energi tubuh Anda berulang kali. Jika Anda memiliki CP, Anda dapat menggunakan seluruh energi Anda untuk melakukan tugas sehari-hari tertentu, seperti menaiki tangga kecil atau menyapu lantai.

Kombinasi dari peningkatan penggunaan energi ini, ditambah rasa sakit, kelelahan, dan kelemahan, menempatkan beban besar pada tubuh.

Sindrom pasca-penurunan nilai mungkin sulit dibedakan dari gejala dan dampak CP.

Orang yang hidup dengan CP memang membutuhkan energi yang lebih besar untuk setiap jenis tugas, sehingga kelelahan dan rasa sakit adalah hal biasa. Namun, kehadiran kronis dari rasa sakit, kelelahan, dan kelemahan mungkin merupakan petunjuk bahwa Anda memiliki sindrom pasca-penurunan nilai.

Anda dapat menghindari kerusakan berkepanjangan dari tuntutan energi tinggi dan peningkatan kelelahan dengan bekerja sama dengan terapis okupasi. Profesional medis ini dapat membantu Anda mempelajari cara melakukan tugas sehari-hari dan mengeluarkan lebih sedikit energi pada saat yang sama.

Tantangan terkait dengan rasa sakit

Abnormalitas dengan otot, persendian, dan tulang dapat menghasilkan ketidaknyamanan selama masa kanak-kanak, tetapi sebagai orang dengan usia CP, ketidaknyamanan ini dapat berubah menjadi rasa sakit.

CP dapat berdampak pada perkembangan dan fungsi sendi. Ini dapat menyebabkan osteoartritis onset dini. Itu juga dapat menempatkan kompresi berlebihan pada sendi Anda setiap kali Anda menggunakannya. Masalah-masalah ini dapat menyebabkan rasa sakit.

Nyeri ini paling umum di persendian utama tubuh, termasuk pinggul, lutut, pergelangan kaki, dan punggung atas dan bawah. CP dikenakan pada tubuh secara fisik dengan banyak cara. Efek dari rasa sakit ini dapat memperburuk gejala lainnya.

Bagi sebagian orang, rasa sakit dapat dikelola dengan langkah-langkah pencegahan. Ini termasuk terapi fisik dan pekerjaan. Obat juga dapat membantu.

Masalah kesehatan mental yang umum

Orang yang hidup dengan CP dapat merasa terisolasi karena kondisinya. Anda dapat menghindari acara atau acara. Anda mungkin takut merasa malu atau malu karena keterbatasan fisik. Ini dapat menyebabkan isolasi sosial, kecemasan, dan bahkan depresi.

Depresi lebih sering terjadi pada individu dengan penyakit kronis seperti CP. Faktanya, satu penelitian di tahun 2017 terhadap 501 orang dewasa dengan CP menemukan bahwa 20 persen dari mereka mengalami depresi.

Studi yang sama ini menemukan bahwa depresi lebih umum pada mereka yang juga memiliki kondisi gastrointestinal atau menggunakan obat penghilang rasa sakit oral. Baca bagaimana seorang wanita menangani depresi yang menyertai penyakit kronisnya.

Masalah kesehatan mental dapat diabaikan karena CP terutama merupakan kondisi fisik. Fokus untuk perawatan mungkin pada peningkatan mobilitas, mengurangi rasa sakit, dan memperpanjang energi. Namun, efek depresi dan masalah kesehatan mental dapat meningkatkan keparahan CP.

Penting bagi Anda dan dokter untuk memenuhi kebutuhan emosional dan mental Anda, serta kebutuhan fisik Anda. Kelompok pendukung, terapis, dan pakar kesehatan mental lainnya dapat menjadi sumber yang bagus untuk individu dengan CP.

Kondisi medis yang ada bersamaan

Orang dengan CP memiliki tingkat:

• hipertensi
• kondisi jantung
• diabetes
• inkontinensia urin
• asma
• nyeri sendi
• radang sendi
• kesulitan menelan
• gangguan pendengaran
• stroke
• empisema
• skoliosis
• kesulitan berbicara

Kombinasi gejala CP dan kondisi medis lainnya ini dapat memengaruhi kesejahteraan umum dan kesehatan seseorang. Ini dapat memperburuk gejala dari kedua kondisi tersebut. Untungnya, ada banyak perawatan untuk kondisi ini.

Tantangan yang mungkin muncul di tempat kerja

Ketika anak-anak dengan CP tumbuh menjadi orang dewasa, mereka mungkin memutuskan untuk mengambil pengalaman baru, dengan kuliah dan pekerjaan. CP dapat membuat tugas-tugas tertentu lebih sulit, tetapi banyak yang dapat bersekolah atau bekerja penuh waktu dengan sukses dan prestasi yang luar biasa.

Ada juga akomodasi yang dapat membuat kegiatan sehari-hari Anda lebih mudah dan tidak terlalu membebani secara fisik.

Karena Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika (ADA), pengusaha diharuskan menyediakan akomodasi yang wajar bagi karyawan penyandang cacat. Akomodasi ini dapat meliputi:

• periode istirahat yang sering
• perangkat untuk mengurangi korban fisik (tinja, misalnya)
• tempat parkir lebih dekat ke pintu
• meja lebih dekat ke kamar kecil atau mesin kantor
• penggunaan alat bantu lainnya

Pengusaha tidak diizinkan untuk mendiskriminasi Anda dalam pilihan mempekerjakan mereka karena cacat atau kebutuhan khusus.

Jika Anda tidak yakin akan hak Anda atau membutuhkan bantuan, Anda dapat menghubungi Divisi Hak Sipil Departemen Kehakiman Amerika Serikat. Organisasi seperti The Arc dan Asosiasi Penyandang Cacat Amerika juga sangat membantu.

Tantangan yang mungkin muncul dalam situasi sosial

Orang yang hidup dengan CP mungkin memiliki beberapa keraguan tentang acara sosial. Anda mungkin takut akan penampilan atau pertanyaan yang tidak biasa. Anda juga dapat dengan mudah lelah atau merasa terlalu nyaman membuat akomodasi untuk kursi roda atau kruk Anda.

Namun, ingatlah bahwa Anda bukan ketidaknyamanan. Banyak orang dengan kondisi ini memiliki kehidupan sosial yang sehat dan kuat.

Kuncinya adalah menemukan teman yang akan mendorong Anda untuk tetap aktif dan akan membantu Anda dalam upaya itu. Anda mungkin merasakan kecenderungan untuk mengisolasi diri karena kenyamanan.

Teman-teman yang check-in dengan Anda dan memahami akomodasi yang mungkin Anda butuhkan akan membantu Anda merasa terhubung secara sosial dan menyadari ada sedikit yang menahan Anda.

Takeaway dan sumber daya

Orang yang hidup dengan CP dapat memiliki hidup yang sehat dan aktif. Banyak yang memiliki harapan hidup sama dengan seseorang tanpa kondisi itu.

Namun, CP dapat menghadirkan situasi yang menantang yang memerlukan akomodasi dan manajemen. Berkat kemajuan dalam merawat CP, banyak orang dapat menemukan bantuan yang mereka butuhkan dan menjalani kehidupan yang memuaskan.

Jika Anda mencari sumber perawatan atau memiliki pertanyaan tentang hidup dengan CP sebagai orang dewasa, hubungi organisasi ini:

• United Cerebral Palsy
• Administrasi untuk Kehidupan Masyarakat
• Berhenti Karir
• Easterseals
• Arc