Endometriosis: Pencarian Jawaban

Isi

• Menghilangkan kesalahpahaman
• Jalan berbatu menuju diagnosis
• Kehidupan di luar diagnosis
• Mengadvokasi perawatan yang lebih baik

Pada hari kelulusan perguruan tinggi 17 tahun lalu, Melissa Kovach McGaughey duduk di antara teman-temannya menunggu namanya dipanggil. Tetapi alih-alih sepenuhnya menikmati peristiwa penting itu, dia mengingat sesuatu yang jauh lebih tidak menyenangkan: rasa sakit.

Khawatir obat yang dia minum sebelumnya akan luntur selama upacara, dia merencanakan ke depan. “Saya mengenakan dompet di bawah gaun wisuda saya - dengan botol air mini dan botol pil - jadi saya bisa minum obat penghilang rasa sakit berikutnya tanpa bangun,” kenangnya.

Ini bukan pertama atau terakhir kali dia harus khawatir tentang endometriosisnya menjadi pusat perhatian. Kondisi ginekologi, yang menyebabkan jaringan dari lapisan rahim tumbuh di organ lain - ditandai terutama, dan secara eksplisit, oleh rasa sakit.

McGaughey, mantan anggota dewan Asosiasi Endometriosis yang berbasis di Wisconsin, telah menghabiskan beberapa dekade untuk mengatasi gejala yang menyiksa. Dia bisa melacaknya kembali ke awal masa remaja.

“Saya pertama kali menduga ada sesuatu yang salah sekitar usia 14 tahun ketika saya tampaknya mengalami kram menstruasi yang jauh lebih parah daripada teman saya,” katanya kepada Healthline.

Namun, setelah beberapa tahun tidak menemukan bantuan melalui ibuprofen, dokter yang dia temui adalah kontrasepsi hormonal yang diresepkan untuk mengurangi rasa sakitnya. Tapi pil tidak melakukan hal seperti itu. “Setiap tiga bulan, saya memakai jenis yang berbeda,” kenang McGaughey, 38, yang mengatakan bahwa beberapa bahkan membuatnya depresi dan perubahan suasana hati.

Setelah berbulan-bulan tidak menemukan solusi, dokternya menawarkan apa yang terasa seperti ultimatum: Dia bisa terus diganggu oleh rasa sakit kronis tanpa pernah tahu mengapa atau pergi ke bawah pisau untuk mencari tahu apa yang salah.

Sementara prosedur laparoskopi akan minimal invasif, “Gagasan untuk menjalani operasi hanya untuk didiagnosis sulit diterima saat berusia 16 tahun,” kenangnya.

Ditinggal dengan sedikit pilihan, McGaughey akhirnya memilih untuk tidak melanjutkan operasi. Sebuah keputusan, katanya, dia kemudian akan menyesal, karena itu berarti beberapa tahun lagi dihabiskan dengan rasa sakit yang parah dan tidak terobati.

Baru setelah dia lulus dari perguruan tinggi pada usia 21, dia merasa siap secara mental untuk menjalani prosedur dan akhirnya mendapatkan diagnosis.

“Dokter bedah menemukan endometriosis dan menyingkirkannya sebanyak mungkin,” katanya. Tapi prosedurnya bukanlah penyembuhan - semua yang dia harapkan. "Tingkat rasa sakit saya turun secara signifikan setelah itu, tetapi tahun demi tahun rasa sakit itu kembali saat endo tumbuh kembali."

Untuk diperkirakan 1 dari 10 wanita usia subur di Amerika terkena kondisi tersebut, permainan kucing dan tikus ini terlalu familiar. Namun tidak seperti penyakit lain yang memiliki jawaban yang jelas, tidak ada obat yang diketahui untuk endometriosis.

Namun, yang dihadapi banyak wanita ini adalah kebingungan.

Ketika pendiri dan CEO Flutter Health, Kristy Curry, berusia 20-an, dia tahu ada sesuatu yang tidak beres setelah hampir pingsan di kamar mandi karena kram menstruasi.

Meskipun dia tidak asing dengan periode yang lama dan sangat menyakitkan, kali ini berbeda. “Saya tidak bisa pergi ke kantor atau sekolah selama beberapa hari dan telah di tempat tidur,” kenang penduduk Brooklyn. “Saya pikir itu normal karena Anda tidak dapat benar-benar 'membandingkan' nyeri haid dengan orang lain [lain].”

Semua ini segera berubah, ketika dia menemukan dirinya menuju ke ruang gawat darurat.

“Penyakit reproduksi wanita tampaknya tumpang tindih dengan masalah lain di lingkungan sekitar,” kata Curry, yang akan menjalani beberapa tahun lagi kunjungan ER untuk nyeri panggul yang salah didiagnosis sebagai IBS atau masalah terkait GI lainnya.

Karena endometriosis menyebabkan jaringan yang terperangkap tumbuh dan menyebar ke luar daerah panggul, organ yang terkena seperti ovarium dan usus mengalami perubahan hormonal selama menstruasi, menyebabkan peradangan yang menyakitkan.

Dan jika gejala Anda kompleks dan tinggal di bagian tubuh Anda di luar sistem reproduksi Anda, kata Curry, Anda sekarang akan berurusan dengan lebih banyak spesialis.

Menghilangkan kesalahpahaman

Penyebab pasti dari endometriosis masih belum jelas. Tetapi salah satu teori paling awal menunjukkan bahwa hal itu bermuara pada apa yang dikenal sebagai menstruasi retrograde - sebuah proses yang melibatkan darah menstruasi yang mengalir kembali melalui saluran tuba ke dalam rongga panggul alih-alih keluar melalui vagina.

Meskipun kondisinya dapat dikelola, salah satu aspek yang paling menantang di awal penyakit ini adalah tidak menerima diagnosis atau pengobatan. Ada juga ketidakpastian dan ketakutan tidak pernah menemukan kelegaan.

Menurut survei online baru-baru ini yang dilakukan oleh Wanita Sehat terhadap lebih dari 1.000 wanita dan 352 profesional perawatan kesehatan (HCP), nyeri selama dan di antara periode adalah gejala utama yang menyebabkan sebagian besar responden mengunjungi Profesi Kesehatan mereka untuk mendapatkan diagnosis. Alasan kedua dan ketiga termasuk masalah gastrointestinal, nyeri saat berhubungan seks, atau nyeri saat buang air besar.

Para peneliti menemukan bahwa sementara 4 dari 5 wanita yang tidak memiliki diagnosis memang pernah mendengar tentang endometriosis sebelumnya, banyak yang hanya memiliki pengetahuan terbatas tentang seperti apa gejala tersebut. Kebanyakan percaya gejala termasuk rasa sakit antara dan selama menstruasi serta selama hubungan seksual. Lebih sedikit yang mengetahui gejala lain, seperti kelelahan, masalah pencernaan, nyeri saat buang air kecil, dan nyeri saat buang air besar.

Lebih mencerahkan lagi, adalah fakta bahwa hampir setengah dari wanita tanpa diagnosis tidak menyadari bahwa tidak ada obatnya.

Hasil survei ini menyoroti masalah utama terkait kondisi tersebut. Meskipun endometriosis lebih dikenal secara luas dari sebelumnya, endometriosis masih sering disalahpahami, bahkan oleh wanita memiliki diagnosis.

Jalan berbatu menuju diagnosis

Satu studi yang dilakukan oleh tim peneliti di Inggris menunjukkan bahwa meskipun beberapa faktor mungkin berperan, "satu alasan penting untuk perkembangan penyakit ini kemungkinan besar adalah keterlambatan diagnosis."

Meskipun sulit untuk menentukan apakah hal ini disebabkan oleh penelitian medis yang tidak memadai, karena gejalanya sering kali mirip dengan kondisi lain seperti kista ovarium dan penyakit radang panggul, satu hal yang jelas: Mendiagnosis diagnosis bukanlah hal yang mudah.

Philippa Bridge-Cook, PhD, seorang ilmuwan di Toronto yang menjabat sebagai dewan direksi The Endometriosis Network Canada, ingat pernah diberitahu oleh dokter keluarganya di usia pertengahan 20-an bahwa tidak ada gunanya mengejar diagnosis karena tidak ada yang bisa dilakukan tentang endometriosis. “Tentu saja itu tidak benar, tetapi saya tidak tahu itu pada saat itu,” Bridge-Cook menjelaskan.

Kesalahan informasi ini dapat menjelaskan mengapa hampir setengah dari wanita yang tidak terdiagnosis dalam survei Wanita Sehat tidak terbiasa dengan metodologi diagnosis.

Kemudian, setelah Bridge-Cook mengalami beberapa kali keguguran, dia mengatakan empat OB-GYN yang berbeda memberitahunya bahwa dia tidak mungkin menderita penyakit itu, karena jika dia melakukannya, dia akan mengalami infertilitas. Sampai saat itu, Bridge-Cook hamil tanpa kesulitan.

Memang benar bahwa masalah kesuburan adalah salah satu komplikasi paling parah yang terkait dengan endo, kesalahpahaman yang umum adalah bahwa hal itu akan menghalangi wanita untuk hamil dan mengandung bayi sampai cukup bulan.

Pengalaman Bridge-Cook tidak hanya mengungkapkan kurangnya kesadaran atas nama beberapa HCP, tetapi juga ketidakpekaan terkait kondisi tersebut.

Mempertimbangkan bahwa dari 850 responden survei, hanya sekitar 37 persen yang mengidentifikasi diri mereka memiliki diagnosis endometriosis, pertanyaannya tetap: Mengapa menerima diagnosis merupakan jalan yang sulit bagi wanita?

Jawabannya mungkin hanya terletak pada jenis kelamin mereka.

Terlepas dari kenyataan bahwa 1 dari 4 wanita dalam survei mengatakan bahwa endometriosis sering mengganggu kehidupan sehari-hari mereka - dengan 1 dari 5 mengatakan selalu demikian - mereka yang telah melaporkan gejala mereka ke HCP sering kali dipecat. Survei tersebut juga menemukan bahwa 15 persen wanita diberi tahu "Itu semua ada di kepala Anda", sementara 1 dari 3 diberi tahu "Itu normal." Selain itu, 1 dari 3 lainnya diberi tahu “Itu bagian dari menjadi seorang wanita,” dan 1 dari 5 wanita harus menemui empat hingga lima HCP sebelum menerima diagnosis.

Tren ini tidak mengejutkan mengingat rasa sakit wanita sering diabaikan atau secara terang-terangan diabaikan dalam industri medis. Satu studi menemukan bahwa "Secara umum, wanita melaporkan tingkat rasa sakit yang lebih parah, insiden rasa sakit yang lebih sering, dan durasi rasa sakit yang lebih lama daripada pria, namun tetap dirawat untuk rasa sakit yang kurang agresif."

Dan sering kali karena bias rasa sakit inilah banyak wanita tidak akan mencari bantuan sampai gejala mereka mencapai tingkat yang tak tertahankan. Sebagian besar responden survei menunggu dua hingga lima tahun sebelum menemui HCP untuk melihat gejala, sementara 1 dari 5 menunggu selama empat hingga enam tahun.

“Saya mendengar tentang banyak pasien endo yang diresepkan tanpa obat pereda nyeri,” jelas McGaughey, yang mengatakan bahwa dia memahami bahwa dokter tidak ingin seseorang menjadi tergantung pada opioid atau mengacaukan hati atau perut mereka dengan antiperadangan. “Tapi ini telah membuat banyak wanita dan gadis dalam kesakitan yang sangat parah,” katanya. “Begitu parahnya Anda tidak bisa berjalan, [dengan banyak] berpikir mereka hanya perlu minum dua Advil.”

Penelitian mendukungnya dalam hal ini - seperti yang lain melaporkan bahwa wanita cenderung tidak diberikan obat penghilang rasa sakit di UGD, meskipun sakit perut akut.

Sebagian dari masalahnya adalah pada wanita dan gadis yang percaya, McGaughey menambahkan. Dia ingat pernah memberi tahu seorang dokter bahwa dia mengalami rasa sakit yang luar biasa dengan menstruasi, tetapi itu tidak masuk akal. Hanya ketika dia menjelaskan bahwa itu menyebabkan dia kehilangan beberapa hari kerja setiap bulan barulah dokter mendengarkan dan mencatat.

“Sejak saat itu, saya menghitung rasa sakit saya untuk para profesional di hari-hari tidak masuk kerja,” katanya. “Itu lebih dari sekadar mempercayai akun saya tentang hari-hari penderitaan.”

Alasan untuk mengabaikan rasa sakit wanita terselubung dalam norma budaya gender, tetapi juga, seperti yang diungkapkan oleh survei, "kurangnya prioritas umum endometriosis sebagai masalah kesehatan wanita yang penting."

Kehidupan di luar diagnosis

Lama setelah lulus kuliah, McGaughey mengatakan bahwa dia menghabiskan banyak waktu untuk merawat rasa sakitnya. "Ini mengisolasi dan menyedihkan dan membosankan."

Dia membayangkan seperti apa hidupnya jika dia tidak mengidap penyakit tersebut. “Saya sangat beruntung memiliki anak perempuan saya, tapi saya bertanya-tanya apakah saya akan bersedia untuk mencoba anak kedua jika saya tidak menderita endometriosis,” jelasnya, yang menunda kehamilan selama bertahun-tahun ketidaksuburan dan memuncak dengan operasi eksisi . "[Kondisi] terus menguras energi saya sehingga membuat anak kedua tampak tidak terjangkau."

Demikian pula, Bridge-Cook mengatakan bahwa melewatkan waktu bersama keluarganya ketika dia terlalu kesakitan untuk bangun dari tempat tidur telah menjadi bagian tersulit dari pengalamannya.

Orang lain seperti Curry mengklaim perjuangan terbesar adalah kebingungan dan kesalahpahaman. Meski begitu, ia mengungkapkan apresiasi untuk mengetahui kondisinya sejak dini. "Saya beruntung, di usia dua puluhan, OB-GYN pertama saya mencurigai endometriosis dan melakukan operasi ablasi laser." Namun, dia menambahkan, ini adalah pengecualian dari aturan tersebut, karena sebagian besar reaksi Profesi Kesehatannya adalah misdiagnosis. "Saya tahu saya beruntung dan kebanyakan wanita dengan endo tidak seberuntung itu."

Sementara tugas untuk memastikan wanita tetap mendapat informasi yang memadai tentang kondisinya tetap ada di HCP, McGaughey menekankan bahwa wanita harus melakukan penelitian mereka sendiri dan melakukan advokasi untuk diri mereka sendiri. “Jika dokter Anda tidak mempercayai Anda, carilah dokter baru,” kata McGaughey.

Mirip dengan lebih dari setengah responden survei yang juga didiagnosis oleh OB-GYN, perjalanan endo Curry masih jauh dari selesai. Bahkan setelah menerima diagnosis dan pembedahan, dia terus menghabiskan dua dekade berikutnya mencari jawaban dan bantuan.

“Banyak dokter kandungan tidak menangani endometriosis dengan sangat efektif,” kata Bridge-Cook, yang menunggu 10 tahun sejak dia pertama kali mencurigai ada sesuatu yang salah di usia 20-an sebelum menerima diagnosis. “Operasi ablasi dikaitkan dengan tingkat kekambuhan yang sangat tinggi,” jelasnya, “tetapi operasi eksisi, yang tidak dilakukan oleh banyak ginekolog, jauh lebih efektif untuk menghilangkan gejala jangka panjang.”

Baru-baru ini dia mendukung hal ini, karena para peneliti menemukan peningkatan yang jauh lebih besar pada nyeri panggul kronis yang disebabkan oleh endometriosis sebagai akibat eksisi laparoskopi bila dibandingkan dengan ablasi.

Menurut Bridge-Cook, menggabungkan pendekatan multidisiplin untuk pengobatan memberikan hasil terbaik. Dia menggunakan kombinasi operasi eksisi, diet, olahraga, dan fisioterapi panggul untuk meredakan nyeri. Tetapi dia juga menemukan bahwa yoga sangat berharga untuk mengelola stres yang berasal dari hidup dengan penyakit kronis.

Meskipun McGaughey mencatat bahwa kedua operasi tersebut berdampak paling signifikan dalam menurunkan rasa sakit dan memulihkan kualitas hidupnya, dia bersikeras bahwa tidak ada dua pengalaman yang sama. Kisah setiap orang berbeda.

“Tidak semua orang bisa mendapatkan operasi berkualitas tinggi oleh ahli bedah yang terlatih untuk mengenali dan menghilangkan endometriosis,” jelasnya, dan beberapa orang lebih rentan mengembangkan jaringan parut daripada yang lain. Mempersingkat waktu untuk didiagnosis melalui metode diagnosis non-bedah, tambahnya, dapat membuat semua perbedaan.

Mengadvokasi perawatan yang lebih baik

Cara HCP memperlakukan wanita yang mengalami nyeri sama pentingnya, jika tidak lebih, penting untuk cara mereka menangani kondisi itu sendiri. Menyadari bias gender bawaan ini adalah langkah pertama, tetapi langkah berikutnya melibatkan memiliki kesadaran yang lebih besar dan berkomunikasi dengan empati.

Sebuah terobosan penting dalam perjalanan endo Curry tiba segera setelah bertemu dengan seorang dokter yang tidak hanya berpengetahuan, tetapi juga penyayang. Ketika dia mulai mengajukan pertanyaan yang tidak terkait dengan endometriosis yang tidak dimiliki dokter lain dalam 20 tahun, dia mulai menangis. "Saya langsung merasakan kelegaan dan validasi."

Sementara tugas untuk memastikan wanita tetap mendapat informasi yang memadai tentang kondisinya tetap ada di HCP, McGaughey menekankan bahwa wanita harus melakukan penelitian mereka sendiri dan melakukan advokasi untuk diri mereka sendiri. Dia mengusulkan untuk berkonsultasi dengan ahli bedah eksisi, bergabung dengan asosiasi endo, dan membaca buku tentang subjek tersebut. “Jika dokter Anda tidak mempercayai Anda, carilah dokter baru,” kata McGaughey.

“Jangan menunggu bertahun-tahun dalam kesakitan seperti yang saya alami karena takut akan operasi laparoskopi diagnostik.” Dia juga merekomendasikan agar wanita menganjurkan perawatan nyeri yang pantas mereka terima, seperti Toradol nonaddiktif.

Jauh dari pencarian jawaban selama puluhan tahun, para wanita ini memiliki keinginan yang sama kuat untuk memberdayakan orang lain. “Bicaralah tentang rasa sakit Anda dan bagikan semua detailnya,” desak Curry. “Anda perlu membahas masalah buang air besar, seks yang menyakitkan, dan masalah kandung kemih.”

“Hal-hal yang tidak ingin dibicarakan orang bisa menjadi komponen kunci untuk diagnosis dan jalur perawatan Anda,” tambahnya.

Satu hal yang menjadi jelas dari survei Wanita Sehat adalah bahwa teknologi dapat menjadi sekutu terbesar wanita dalam hal tetap mendapatkan informasi. Hasilnya menunjukkan bahwa sebagian besar wanita yang tidak didiagnosis ingin mempelajari lebih lanjut tentang endometriosis melalui email dan internet - dan ini berlaku bahkan bagi mereka yang didiagnosis dan kurang tertarik untuk mempelajari lebih lanjut.

Tetapi juga bisa digunakan sebagai sarana untuk berhubungan dengan orang lain di komunitas endo.

Terlepas dari rasa frustrasi dan kesalahpahaman selama bertahun-tahun, satu hal yang terpenting bagi Curry adalah para wanita yang dia temui yang berada dalam perjalanan yang sama. “Mereka mendukung dan semua orang ingin membantu satu sama lain dengan cara apa pun yang mereka bisa.”

“Saya pikir sekarang setelah lebih banyak orang yang menyadari endometriosis, lebih mudah untuk membicarakannya,” kata Curry. "Daripada mengatakan Anda tidak enak badan karena 'lady pain', Anda bisa mengatakan 'Saya menderita endometriosis' dan orang-orang tahu.”

Cindy Lamothe adalah jurnalis lepas yang tinggal di Guatemala. Dia sering menulis tentang persimpangan antara kesehatan, kebugaran, dan ilmu perilaku manusia. Dia menulis untuk The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, dan banyak lagi. Temukan dia di cindylamothe.com.