Inilah Bagaimana Kekurangan Hydroxychloroquine Menyakiti Orang dengan Artritis Reumatoid

Isi

• Efek samping yang menyakitkan dari kekurangan hydroxychloroquine
• Dalam minggu-minggu yang dihabiskan untuk menunggu hydroxychloroquine tersedia, saya mengalami flare terburuk dalam 6 tahun saya didiagnosis dengan rheumatoid arthritis.
• Bagaimana klaim palsu presiden menyebabkan kerugian
• Klaim palsu ini menyebabkan tindakan langsung yang berbahaya.
• Pasien reumatologi hidup dalam ketakutan
• Sekarang, lebih dari sebelumnya, kita perlu mengandalkan nasihat yang masuk akal dari komunitas medis

Nasihat Trump untuk menggunakan obat antivirus untuk mencegah COVID-19 tidak berdasar dan berbahaya - dan membahayakan nyawa orang dengan kondisi kronis.

Pada akhir Februari, dalam persiapan menghadapi pandemi yang diperkirakan akan menimpa komunitas saya di luar Manhattan, saya membeli makanan, kebutuhan rumah tangga, dan obat-obatan yang penting untuk menopang keluarga besar saya selama masa karantina.

Saya tahu merawat keluarga beranggotakan tujuh orang - selain ibu lansia yang tinggal bersama kami - akan terbukti menantang selama wabah.

Saya mengidap bentuk artritis reumatoid yang agresif dan melemahkan dan kelima anak saya mengidap berbagai penyakit autoimun dengan masalah medis kompleks lainnya. Ini membuat perencanaan untuk pandemi yang akan datang menjadi penting.

Pada saat yang sama, ahli reumatologi saya menyarankan bahwa sampai suami saya berhenti pulang-pergi ke New York City untuk bekerja, anak-anak saya dan saya menahan diri untuk tidak meminum obat biologis penekan kekebalan yang kami pakai untuk menekan aktivitas penyakit.

Dokter kami khawatir suami saya akan terpapar COVID-19 saat bekerja atau saat bepergian dengan kereta yang penuh sesak, yang akan menimbulkan risiko mematikan bagi keluarga saya yang mengalami gangguan kekebalan dan ibu yang secara medis rapuh.

Efek samping yang menyakitkan dari kekurangan hydroxychloroquine

Menghentikan pengobatan biologis kita memiliki risiko - yang paling mungkin adalah kobaran yang melemahkan dengan peradangan tak terkendali yang merajalela yang disebabkan oleh penyakit.

Dalam upaya untuk mengurangi kemungkinan ini, dokter saya meresepkan obat antimalaria hydroxychloroquine, yang telah digunakan untuk mengobati rheumatoid arthritis, lupus, dan penyakit lainnya.

Meskipun hydroxychloroquine tidak seefektif pengobatan untuk penyakit saya seperti halnya secara biologis, itu tidak menimbulkan risiko imunosupresif yang sama.

Namun, ketika saya mencoba mengisi resep, saya diberitahu oleh apoteker yang frustrasi bahwa mereka tidak dapat memperoleh obat dari pemasok mereka karena kekurangan obat.

aku dihubungi setiap apotek tunggal di daerah kami dan bertemu dengan cerita yang sama setiap kali.

Dalam minggu-minggu yang dihabiskan untuk menunggu hydroxychloroquine tersedia, saya mengalami flare terburuk dalam 6 tahun saya didiagnosis dengan rheumatoid arthritis.

Mendandani, memasak, naik turun tangga, membersihkan, dan merawat anak-anak dan ibu saya menjadi tugas yang tidak dapat diatasi.

Demam, sakit kepala, sulit tidur, dan rasa sakit yang tak henti-hentinya menggerogoti saya. Sendi saya menjadi sangat lembut dan bengkak, dan saya tidak bisa menggerakkan jari tangan atau kaki saya karena bengkak dan terkunci di tempatnya.

Cukup bangun dari tempat tidur setiap pagi dan ke kamar mandi untuk mandi - yang membantu meningkatkan kekakuan, ciri khas RA dan seringkali ketika rasa sakit paling parah - membutuhkan waktu tiga kali lipat dari waktu biasanya.

Ketidaknyamanan yang luar biasa akan membuatku terengah-engah.

Bagaimana klaim palsu presiden menyebabkan kerugian

Tak lama setelah saya menyadari bahwa ada kekurangan obat, muncul laporan berita tentang dokter di negara lain yang menguji hydroxychloroquine bersama dengan azitromisin dengan hasil yang tidak jelas.

Komunitas medis setuju bahwa uji klinis diperlukan untuk membuktikan kemanjuran obat-obatan ini, tetapi Presiden Donald Trump menarik kesimpulan tak berdasarnya sendiri.

Di Twitter, dia menyebut hydroxychloroquine sebagai "salah satu pengubah permainan terbesar dalam sejarah kedokteran."

Trump mengklaim bahwa pasien lupus, yang sering dirawat dengan hydroxychloroquine, tampaknya lebih kecil kemungkinannya untuk tertular COVID-19, dan bahwa "ada rumor di luar sana" dan "ada penelitian" untuk mengkonfirmasi "teorinya".

Klaim palsu ini menyebabkan tindakan langsung yang berbahaya.

Dokter terlalu banyak meresepkan hydroxychloroquine untuk diri mereka sendiri dan pasien yang ingin meminumnya sebagai profilaksis - atau yang hanya menginginkan obat itu di lemari obat mereka kalau-kalau mereka mengembangkan COVID-19.

Seorang pria di Arizona meninggal setelah menelan klorokuin fosfat - yang dimaksudkan untuk membersihkan akuarium - dalam upaya melindungi dirinya dari virus korona baru.

Daripada melindungi kita, jelas bahwa nasihat dari pemimpin tertinggi negara kita malah menyebabkan bahaya dan kepercayaan yang salah dan berbahaya.

Pasien reumatologi hidup dalam ketakutan

Nasihat Trump tidak hanya tidak berdasar dan berbahaya, tetapi juga membahayakan nyawa orang-orang dengan kondisi kronis.

Dalam sebuah artikel di Annals of Internal Medicine, COVID-19 Global Rheumatology Alliance, sebuah konsorsium ahli reumatologi, memperingatkan agar tidak terburu-buru mengambil kesimpulan tentang obat tersebut. Mereka memperingatkan bahwa kekurangan makanan bisa merugikan orang yang hidup dengan rheumatoid arthritis dan lupus.

“Kekurangan Hydroxychloroquine (HCQ) dapat menempatkan pasien pada risiko flare yang parah dan bahkan mengancam nyawa; beberapa mungkin memerlukan rawat inap ketika rumah sakit sudah mencapai kapasitasnya, ”tulis Alliance. “Sampai bukti yang dapat diandalkan dihasilkan dan rantai pasokan yang memadai telah diterapkan, penggunaan HCQ secara rasional pada pasien dengan COVID-19 harus ditekankan, seperti penggunaan dalam studi investigasi.”

Pada bulan April, Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) menentang penggunaan hydroxychloroquine untuk COVID-19 di luar pengaturan rumah sakit atau uji klinis, mengutip laporan masalah irama jantung yang serius pada orang dengan COVID-19 yang diobati dengan obat tersebut.

Pada 28 Maret 2020 FDA memberikan Emergency Use Authorization (EUA) untuk hydroxychloroquine dan chloroquine untuk pengobatan COVID-19, tetapi mereka mencabut otorisasi ini pada 15 Juni 2020. Berdasarkan tinjauan penelitian terbaru, FDA memutuskan bahwa obat-obatan ini kemungkinan besar bukan pengobatan yang efektif untuk COVID-19 dan bahwa risiko menggunakannya untuk tujuan ini mungkin lebih besar daripada manfaatnya.

Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) bahwa "tidak ada obat atau terapi lain yang saat ini disetujui oleh Food and Drug Administration (FDA) AS untuk mencegah atau mengobati COVID-19".

Terkait: Studi tentang Hydroxychloroquine Ditarik, Bukti Awal Kurang

Banyak orang yang mengandalkan hydroxychloroquine berharap bimbingan dari komunitas medis ini berarti akses yang lebih mudah ke pengobatan penyelamat hidup mereka.

Tetapi harapan itu dengan cepat pupus ketika Trump bersikeras mendukung pengobatan untuk pencegahan COVID-19, lebih jauh dengan mengatakan dia meminumnya sendiri setiap hari.

Jadi, kekurangan terus berlanjut.

Menurut survei oleh Lupus Research Alliance, lebih dari sepertiga penderita lupus mengalami masalah dalam mengisi resep hydroxychloroquine mereka di tengah pandemi COVID-19.

Pasien reumatologi seperti saya hidup dalam ketakutan akan defisit yang berlanjut, terutama karena beberapa daerah melihat peningkatan atau kebangkitan kembali kasus COVID-19 dan kita menuju gelombang kedua yang tampaknya tak terhindarkan.

Sekarang, lebih dari sebelumnya, kita perlu mengandalkan nasihat yang masuk akal dari komunitas medis

Saya sangat berterima kasih dan menghargai komunitas medis yang bekerja tanpa lelah untuk menemukan perawatan bagi mereka yang telah mengembangkan COVID-19, dan untuk para peneliti yang mati-matian mencoba vaksin yang diharapkan dapat menghentikan penyebaran penyakit mematikan ini.

Tinggal di hotspot dengan banyak kasus di komunitas saya, saya sangat menyadari betapa dahsyatnya SARS-CoV-2, virus penyebab COVID-19.

Kita harus mengandalkan keahlian komunitas medis saat mencari sumber terpercaya untuk pengobatan dan harapan.

Meskipun Trump mengaku memiliki semua jawaban, mengambil nasihat medis darinya akan merusak kesehatan dan kesejahteraan Anda.

Korban yang ditimbulkan oleh tindakan pontifikasi Trump yang tidak bertanggung jawab pada anggota masyarakat kita yang paling rapuh secara medis tidak dapat dimaafkan.

Mereka yang menderita cedera atau kehilangan nyawa, bersama dengan pasien tanpa akses ke pengobatan mereka, adalah buktinya.

Elaine MacKenzie adalah advokat disabilitas dan penyakit kronis dengan pengalaman lebih dari 30 tahun. Dia tinggal di luar Kota New York bersama anak-anaknya, suaminya, dan keempat anjingnya.