Kepada Orang Tua Anak SMA Lainnya, Ini Saran Saya untuk Anda

Teman yang Baru Didiagnosis,

Saya dan istri saya duduk tercengang di dalam mobil kami di garasi parkir rumah sakit. Suara bising kota berdengung di luar, namun dunia kita hanya terdiri dari kata-kata yang tidak diucapkan. Putri kami yang berusia 14 bulan duduk di kursi mobilnya, meniru kesunyian yang mengisi mobil. Dia tahu ada sesuatu yang salah.

Kami baru saja menyelesaikan serangkaian tes untuk melihat apakah dia menderita atrofi otot tulang belakang (SMA). Dokter memberi tahu kami bahwa dia tidak dapat mendiagnosis penyakit tersebut tanpa pengujian genetik, tetapi sikap dan bahasa matanya memberi tahu kami yang sebenarnya.

Beberapa minggu kemudian, tes genetik kembali kepada kami untuk mengkonfirmasi ketakutan terburuk kami: Putri kami memiliki SMA tipe 2 dengan tiga salinan cadangan yang hilang. SMN1 gen.

Sekarang apa?

Anda mungkin bertanya pada diri sendiri pertanyaan yang sama. Anda mungkin duduk tercengang seperti yang kita lakukan pada hari yang menentukan itu. Anda mungkin bingung, khawatir, atau shock. Apa pun yang Anda rasakan, pikirkan, atau lakukan - {textend} luangkan waktu sejenak untuk bernapas dan membaca.

Diagnosis SMA disertai dengan keadaan yang mengubah hidup. Langkah pertama adalah menjaga diri sendiri.

Bersedih: Ada jenis kerugian tertentu yang terjadi dengan jenis diagnosis ini. Anak Anda tidak akan menjalani kehidupan yang biasa atau kehidupan yang Anda impikan untuk mereka. Berdukacita atas kehilangan ini bersama pasangan, keluarga, dan teman Anda. Menangis. Mengekspresikan. Mencerminkan.

Ubah nama: Ketahuilah bahwa tidak semuanya hilang. Kemampuan mental anak-anak SMA tidak terpengaruh sama sekali. Faktanya, orang-orang dengan SMA seringkali sangat cerdas dan cukup sosial. Selain itu, sekarang ada pengobatan yang dapat memperlambat perkembangan penyakit, dan uji klinis pada manusia sedang dilakukan untuk menemukan obatnya.

Mencari: Bangun sistem pendukung untuk diri Anda sendiri. Mulailah dengan keluarga dan teman. Ajari mereka cara merawat anak Anda. Latih mereka tentang penggunaan mesin, menggunakan toilet, mandi, berpakaian, menggendong, memindahkan, dan memberi makan. Sistem pendukung ini akan menjadi aspek yang berharga dalam merawat anak Anda. Setelah Anda membentuk lingkaran dalam keluarga dan teman, melangkah lebih jauh. Carilah lembaga pemerintah yang membantu penyandang disabilitas.

Memelihara: Seperti kata pepatah, "Kamu harus memakai masker oksigen sendiri sebelum membantu anakmu dengan maskernya." Konsep yang sama berlaku di sini. Temukan waktu untuk tetap terhubung dengan orang-orang terdekat Anda. Dorong diri Anda untuk mencari momen kesenangan, kesendirian, dan refleksi. Ketahuilah bahwa Anda tidak sendiri. Jangkau komunitas SMA di media sosial. Fokus pada apa yang anak Anda bisa lakukan daripada apa yang tidak bisa mereka lakukan.

Rencana: Lihat ke depan apa yang mungkin akan terjadi di masa depan atau mungkin tidak, dan rencanakan dengan baik. Bersikaplah proaktif. Atur lingkungan tempat tinggal anak Anda agar mereka dapat menavigasi dengan sukses. Semakin banyak yang bisa dilakukan seorang anak SMA untuk dirinya sendiri, semakin baik. Ingat, kognisi mereka tidak terpengaruh, dan mereka sangat sadar akan penyakit mereka dan bagaimana penyakit itu membatasi mereka. Ketahuilah bahwa rasa frustrasi akan muncul saat anak Anda mulai membandingkan dirinya dengan teman sebayanya. Temukan apa yang berhasil untuk mereka dan nikmatilah. Saat memulai tamasya keluarga (liburan, makan di luar, dll.), Pastikan tempat tersebut akan menampung anak Anda.

Menganjurkan: Bela anak Anda di arena pendidikan. Mereka berhak atas pendidikan dan lingkungan yang paling cocok untuk mereka. Bersikaplah proaktif, baik hati (tapi tegas), dan kembangkan hubungan yang penuh hormat dan bermakna dengan mereka yang akan bekerja dengan anak Anda sepanjang hari sekolah.

Nikmati: Kita bukan tubuh kita - {textend} kita lebih dari itu. Cari tahu lebih dalam tentang kepribadian anak Anda dan keluarkan yang terbaik dari dirinya. Mereka akan senang jika Anda menyukainya. Jujurlah dengan mereka tentang hidup mereka, hambatan mereka, dan kesuksesan mereka.

Merawat anak SMA akan memperkuat Anda dengan cara yang tak terhitung. Itu akan menantang Anda dan setiap hubungan yang Anda miliki saat ini. Ini akan memunculkan sisi kreatif Anda. Itu akan memunculkan kesatria dalam dirimu. Mencintai seorang anak SMA niscaya akan membawa Anda ke perjalanan yang tidak pernah Anda ketahui sebelumnya. Dan Anda akan menjadi orang yang lebih baik karenanya.

Kamu bisa melakukan ini.

Hormat kami,

Michael C. Casten

Michael C. Casten tinggal bersama istri dan tiga anaknya yang cantik. Dia memegang gelar sarjana dalam Psikologi dan gelar master dalam Pendidikan Dasar. Dia telah mengajar selama lebih dari 15 tahun dan senang menulis. Dia adalah penulis bersama Ella's Corner, yang menceritakan kehidupan anak bungsunya dengan atrofi otot tulang belakang.