Hal Teraneh yang Saya Pikirkan Tentang Psoriasis Sebelum Saya Mendapat Faktanya

Isi

• Saya pikir itu hanya masalah kulit
• Saya pikir itu akan pergi
• Saya pikir hanya ada satu jenis psoriasis
• Saya pikir ada satu resep untuk semua
• Bawa pulang

Meskipun nenek saya menderita psoriasis, saya tumbuh dengan pemahaman yang sangat terbatas tentang apa itu sebenarnya. Saya tidak ingat dia mengalami suar ketika saya masih kecil. Bahkan, dia pernah berkata bahwa setelah melakukan perjalanan ke Alaska di usia 50-an, psoriasis-nya tidak pernah kambuh lagi.

Mengetahui apa yang sekarang saya ketahui tentang psoriasis, itu adalah misteri yang luar biasa. Dan suatu hari saya berharap dapat mengunjungi Alaska untuk mengungkapnya sendiri!

Diagnosis saya sendiri datang pada musim semi 1998 ketika saya baru berusia lima belas tahun. Saat itu, internet berarti menelepon ke AOL dan mengirim pesan instan dengan teman-teman saya sebagai "JBuBBLeS13". Itu bukanlah tempat untuk bertemu orang lain yang hidup dengan psoriasis. Dan saya jelas tidak diizinkan untuk bertemu orang asing di internet.

Saya juga tidak menggunakan internet untuk melakukan penelitian independen dan mempelajari kondisi saya. Informasi saya tentang psoriasis terbatas pada kunjungan dokter singkat dan pamflet di ruang tunggu. Kurangnya pengetahuan saya membuat saya memiliki beberapa ide menarik tentang psoriasis dan "bagaimana cara kerjanya."

Saya pikir itu hanya masalah kulit

Awalnya, saya tidak menganggap psoriasis sebagai sesuatu yang lebih dari merah, kulit gatal yang memberi saya bintik-bintik di seluruh tubuh saya. Pilihan pengobatan yang ditawarkan kepada saya hanya merawat penampilan luar, jadi beberapa tahun kemudian saya bahkan mendengar istilah “penyakit autoimun” dalam kaitannya dengan psoriasis.

Memahami bahwa psoriasis dimulai dari dalam mengubah cara saya mendekati pengobatan saya dan memikirkan penyakit itu.

Sekarang saya bersemangat untuk mengobati psoriasis melalui pendekatan holistik yang menyerang kondisi dari semua sudut: dari dalam dan luar, dan dengan manfaat tambahan berupa dukungan emosional. Ini bukan hanya kosmetik. Ada sesuatu yang terjadi di dalam tubuh Anda dan bercak merah hanyalah salah satu gejala psoriasis.

Saya pikir itu akan pergi

Mungkin karena penampilannya, saya kira psoriasis itu seperti cacar air. Saya akan merasa tidak nyaman selama beberapa minggu, memakai celana panjang dan lengan panjang, lalu obatnya akan masuk dan saya akan selesai. Selama-lamanya.

Istilah flare belum berarti apa-apa, jadi perlu beberapa saat untuk menerima bahwa wabah psoriasis dapat bertahan untuk jangka waktu yang lama dan akan terus terjadi selama bertahun-tahun.

Meskipun saya melacak pemicu suar saya dan bertujuan untuk menghindarinya, dan saya juga melakukan yang terbaik untuk menghindari stres, terkadang flare masih terjadi. Flare dapat dipicu oleh hal-hal di luar kendali saya, seperti hormon saya yang berubah setelah putri saya lahir. Saya juga bisa kambuh jika saya sakit flu.

Saya pikir hanya ada satu jenis psoriasis

Beberapa tahun kemudian saya mengetahui bahwa ada lebih dari satu jenis psoriasis.

Saya mengetahuinya ketika saya menghadiri acara National Psoriasis Foundation dan seseorang bertanya kepada saya tipe apa yang saya miliki. Awalnya, saya merasa aneh karena ada orang asing yang menanyakan golongan darah saya. Reaksi awal saya pasti terlihat di wajah saya karena dia dengan sangat manis menjelaskan bahwa ada lima jenis psoriasis yang berbeda dan itu tidak sama untuk semua orang. Ternyata, saya punya plak dan talang.

Saya pikir ada satu resep untuk semua

Sebelum diagnosis saya, saya terbiasa dengan pilihan pengobatan yang cukup mendasar - biasanya ditemukan dalam bentuk cair atau pil. Ini mungkin terlihat naif, tetapi saya cukup sehat sampai saat itu. Saat itu, perjalanan saya ke dokter biasanya terbatas pada pemeriksaan tahunan dan penyakit anak sehari-hari. Mengambil gambar hanya untuk imunisasi.

Sejak diagnosis saya, saya telah merawat psoriasis saya dengan krim, gel, busa, lotion, semprotan, sinar UV, dan suntikan biologis. Itu hanya jenisnya, tapi saya juga sudah mencoba beberapa merek dalam setiap jenis. Saya telah belajar bahwa tidak semuanya berhasil untuk semua orang dan penyakit ini berbeda untuk kita masing-masing. Butuh berbulan-bulan bahkan bertahun-tahun untuk menemukan rencana perawatan yang cocok untuk Anda. Bahkan jika berhasil untuk Anda, itu mungkin hanya bekerja untuk jangka waktu tertentu dan kemudian Anda perlu mencari pengobatan alternatif.

Bawa pulang

Meluangkan waktu untuk meneliti kondisi dan mendapatkan fakta tentang psoriasis telah membuat perbedaan besar bagi saya. Itu menjernihkan asumsi awal saya dan membantu saya memahami apa yang terjadi di tubuh saya. Meskipun saya telah hidup dengan psoriasis selama lebih dari 20 tahun, sungguh luar biasa betapa banyak yang telah saya pelajari dan saya masih mempelajari tentang penyakit ini.

Joni Kazantzis adalah pencipta dan blogger untuk justagirlwithspots.com, blog psoriasis pemenang penghargaan yang didedikasikan untuk menciptakan kesadaran, mendidik tentang penyakit, dan berbagi kisah pribadi tentang perjalanannya selama 19 tahun lebih dengan psoriasis. Misinya adalah menciptakan rasa kebersamaan dan berbagi informasi yang dapat membantu pembacanya mengatasi tantangan sehari-hari dalam hidup dengan psoriasis. Dia percaya bahwa dengan informasi sebanyak mungkin, penderita psoriasis dapat diberdayakan untuk menjalani hidup terbaiknya dan membuat pilihan pengobatan yang tepat untuk hidup mereka.