Biaya Hidup dengan Hepatitis C: Kim's Story

Isi

• Transfusi darah yang mengandung HCV
• Efek samping yang keras dari perawatan
• Menemukan uji klinis yang tepat
• "Black flagged" dari asuransi
• Ribuan dolar dalam perawatan medis
• Mengubah hal menjadi lebih baik

Ibu Kim Bossley didiagnosis dengan infeksi hepatitis C pada 2005, hampir empat dekade setelah tertular virus melalui transfusi darah.

Sebagai penerima transplantasi ginjal, ibunya menjalani tes darah secara teratur. Ketika dokternya memperhatikan bahwa kadar enzim hatinya tinggi, ia memeriksa kemungkinan penyebabnya.

"Mereka memperhatikan bahwa enzim hatinya keluar dari grafik," kata Kim kepada Healthline, "jadi mereka melanjutkan dan melakukan tes hep C, dan dia kembali positif."

Hepatitis C adalah infeksi virus yang dapat ditularkan dari satu orang ke orang lain melalui darah. Banyak orang dengan infeksi hepatitis C kronis hidup dengannya selama bertahun-tahun sebelum mengetahui bahwa mereka mengidapnya. Seiring waktu, itu dapat merusak hati dan menyebabkan jaringan parut, yang dikenal sebagai sirosis.

Ketika ibu Kim menerima diagnosis hepatitis C, dokternya mendorong anggota keluarga lainnya untuk dites. Ayah Kim dites negatif untuk virus. Kakaknya juga.

Tetapi ketika Kim menerima hasil tesnya, dia mengetahui bahwa dia juga menderita infeksi.

"Saya menunda-nunda sedikit," kenangnya. “Aku tidak berpikir itu seserius itu. Saya pikir jika mereka negatif, saya juga. Tapi milik saya kembali positif. "

Sayangnya, ibu Kim meninggal karena komplikasi penyakit pada tahun 2006. Kim sejak itu mendirikan Yayasan Bonnie Morgan untuk HCV atas namanya untuk membantu orang lain mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan untuk mengatasi infeksi hepatitis C.

Bagi Kim, butuh hampir 10 tahun untuk membersihkan virus dari tubuhnya. Selama waktu itu, ia menghabiskan ribuan dolar untuk perawatan medis, menerima beberapa putaran pengobatan antivirus, dan mengembangkan penyakit hati tahap akhir - suatu kondisi yang terus ia jalani hingga hari ini.

Transfusi darah yang mengandung HCV

Kim lahir pada tahun 1968. Selama persalinannya, ibunya menerima transfusi darah yang kemudian ditemukan terkontaminasi oleh virus hepatitis C. Baik Kim dan ibunya terkena virus dari transfusi itu.

Pada saat Kim mengetahui bahwa ia menderita infeksi hepatitis C, lebih dari 36 tahun kemudian, ia sudah mengalami gejala. Tetapi sebagai ibu dari dua anak dan pemilik berbagai bisnis, dia pikir dia sangat lelah.

[Blokir kutipan]

“Saya mengalami kelelahan yang parah, nyeri otot, dan nyeri sendi, dan saya tidak bisa membuka wadah atau botol susu. Saya benar-benar berjuang, tetapi saya hanya menganggap itu bekerja terlalu banyak. ”

Setelah hasil tes positifnya, penyedia perawatan primer Kim merujuknya ke spesialis penyakit menular di Greeley, Colorado, sekitar 30 menit berkendara dari rumahnya.

Dokter spesialis melakukan pemeriksaan darah dan biopsi hati untuk menilai kondisinya. Berdasarkan hasil, dia mendorongnya untuk menunggu sebelum menjalani pengobatan antivirus. Pada saat itu, satu-satunya pilihan pengobatan memerlukan kombinasi interferon pegilasi dan ribavirin. Perawatan ini memiliki tingkat keberhasilan yang relatif rendah dan risiko tinggi efek samping.

"Saya melakukan biopsi dan hanya memiliki tahap nol ke tahap satu [sirosis]," Kim menjelaskan, "jadi dia mengatakan pengobatan dengan interferon sangat keras dan dia merekomendasikan kita menunggu."

Efek samping yang keras dari perawatan

Tidak butuh waktu lama untuk kondisi Kim menjadi lebih buruk.

Kim berhenti menemui spesialis penyakit menularnya dan mulai pergi ke hepatologis di Denver, Colorado, setelah dirawat di rumah sakit dengan tekanan darah tinggi. Biopsi kedua lima tahun kemudian menunjukkan bahwa kerusakan hatinya telah berkembang ke tahap empat sirosis dekompensasi. Dengan kata lain, dia menderita penyakit hati stadium akhir.

Kim tahu betapa serius kondisinya. Ibunya telah meninggal empat tahun sebelumnya karena penyakit yang sama. Dia baru berusia 59 tahun ketika dia meninggal.

Pada 2011, hepatolognya meresepkan 12 minggu pengobatan antivirus dengan interferon pegilasi dan ribavirin.

Kim memiliki asuransi kesehatan yang menutupi sebagian dari biaya pengobatan. Meski begitu, tagihannya sendiri selama tiga bulan pengobatan ditetapkan menjadi sekitar $ 3.500 per bulan. Dia meminta bantuan pasien melalui yayasan swasta, yang membawa biaya out-of-pocket turun menjadi $ 1.875 per bulan.

Efek samping dari perawatan itu "sangat keras," katanya. Dia mengalami kelelahan parah dan gejala seperti flu lainnya, serta anemia. Dia harus tidur siang di kantornya untuk melewati hari kerja.

"Saya masih harus menjalankan perusahaan saya karena karyawan saya bergantung pada saya, jadi saya tidak kehilangan satu hari pun," katanya. “Saya meletakkan kasur udara di kantor saya, sehingga saya bisa membawa anak-anak saya ke sekolah, pergi bekerja, setidaknya membuka pintu sehingga pelanggan bisa masuk dan karyawan saya bisa mendapatkan gaji, dan saya bekerja seperti satu jam dan meletakkan turun."

"Saya pikir jika saya harus bekerja untuk orang lain selain diri saya sendiri, itu akan menjadi yang terburuk," katanya, "memaksa diri Anda untuk pergi bekerja dan tidak dapat memiliki kemewahan yang saya lakukan untuk berbaring dan beristirahat."

Setelah 12 minggu perawatan, Kim masih memiliki kadar virus hepatitis C yang terdeteksi dalam darahnya. Jelas bagi dokternya bahwa obat-obatan itu tidak bekerja - dan dia menolak untuk meresepkan obat itu lagi.

“Saya tidak menanggapi dan ditarik keluar pada minggu ke 12, yang sebenarnya menghancurkan saya karena ibu saya meninggal karena hep C, dan dengan demikian mengawasinya meninggal karena itu, mengetahui bahwa saya tahap empat, memiliki dua anak kecil, sebuah perusahaan - saya maksudnya, butuh banyak. Saya harus bertarung. "

Tidak ada pilihan perawatan lain yang tersedia pada saat itu, sehingga yang bisa ia lakukan hanyalah berharap obatnya turun.

Menemukan uji klinis yang tepat

Tetapi Kim memilih rute yang berbeda. Daripada menunggu obat-obatan baru masuk pasar, Kim melamar beberapa uji klinis. Dia berpaling dari tiga studi pertama yang dia lamar karena dia tidak memenuhi kriteria kelayakan mereka. Akhirnya, sidang keempat yang dia ajukan untuk menerimanya sebagai peserta.

Itu adalah penelitian tentang pengobatan baru yang menjanjikan untuk hepatitis C, yang melibatkan kombinasi interferon pegilasi, ribavirin, dan sofosbuvir (Sovaldi).

Sebagai subjek penelitian, dia tidak perlu membayar untuk obat-obatan. Dia bahkan menerima tunjangan $ 1.200 untuk berpartisipasi.

Pada awalnya, dia ditugaskan ke kelompok plasebo. Dia harus menjalani perawatan 24 minggu dengan plasebo, sebelum dia bisa menerima "barang asli."

Pada akhir 2013, dia akhirnya memulai 48 minggu pengobatan dengan obat aktif. Obat-obatan tersebut memiliki efek langsung pada tingkat virus hepatitis C dalam darahnya.

“Saya mulai dengan viral load 17 juta,” katanya. Dalam tiga hari, itu turun menjadi 725, dan dalam lima hari, itu turun menjadi 124. Pada hari tujuh, viral load-nya telah mencapai nol.

Peneliti utama belum pernah melihat penurunan viral load seseorang begitu cepat.

Kim mengetahui bahwa dia telah sembuh dari hepatitis C 12 minggu setelah menerima dosis terakhir obat antivirus. Itu 7 Januari 2015 - ulang tahun ibunya.

"Black flagged" dari asuransi

Meskipun Kim telah sembuh dari hepatitis C, dia terus hidup dengan kerusakan yang disebabkan oleh hatinya. Selama bertahun-tahun, sirosis telah secara luas dianggap tidak dapat diubah. Tetapi dengan kemajuan yang berkelanjutan dalam ilmu kedokteran, suatu hari pemulihan mungkin saja terjadi.

"Kami bergerak ke arah yang benar," kata Kim. “Mungkin butuh beberapa dekade, tapi saya senang [hepatitis] disembuhkan, dan [kesehatan saya] berjalan sebaliknya, bukannya memburuk.”

Meskipun Kim berharap untuk masa depannya, biaya keuangan dari pemulihan telah curam.

Dia memiliki asuransi kesehatan swasta ketika pertama kali menerima diagnosisnya. Tetapi penyedia asuransinya dengan cepat menjatuhkannya, dan sulit untuk menemukan yang lain yang akan membawanya.

“Segera setelah saya mendapatkan diagnosa, itu seperti perusahaan asuransi kesehatan yang tahu, dan kemudian saya terdaftar dengan kondisi yang sudah ada sebelumnya. Saya dikeluarkan dari polis asuransi jiwa. Saya memulai asuransi kesehatan saya. ”

Sebagai seseorang yang telah "ditandai hitam" di pasar swasta, ia dapat mendaftar di asuransi kesehatan melalui CoverColorado. Program yang disponsori negara ini menawarkan perlindungan kepada orang-orang yang telah ditolak asuransi swasta karena kondisi medis yang sudah ada sebelumnya. Dia membayar sekitar $ 400 dalam premi bulanan dan memiliki deduksi tahunan sekitar $ 500.

Pada 2010, ia mengganti penyedia asuransinya dan berencana membawa hepatologisnya ke jaringan pertanggungannya. Dia mendaftarkan diri dalam paket Blue Cross Blue Shield, di mana dia membayar sekitar $ 700 per bulan dalam premi. Sejak itu, premi bulanannya meningkat menjadi $ 875. Pengurangan tahunannya telah mencapai $ 2.500.

Ribuan dolar dalam perawatan medis

Bahkan setelah Kim mencapai pengurangan asuransi setiap tahun, ia membayar ribuan dolar dari biaya copay untuk janji medis, tes, dan obat-obatan.

Misalnya, ia membayar $ 100 dalam biaya copay untuk setiap kunjungan dengan spesialis penyakit menularnya. Dia membayar $ 45 sebagai bayaran untuk setiap janji temu dengan hepatologisnya. Untuk mengelola efek fisik dan psikologis dari kondisinya, ia juga membayar untuk mengunjungi seorang chiropractor dan penasihat kesehatan mental.

"Saya mendapati diri saya mengalami depresi secara berkala, di mana saya harus mencari konseling," katanya. "Itu sesuatu yang menurut saya sangat sulit diterima pasien hep C, bahwa Anda perlu konseling, dan saya merekomendasikannya."

Kim juga telah menjalani dua biopsi hati, di mana dia membayar ribuan dolar dari kantung pembayaran. Dia terus melakukan pemeriksaan darah setiap tiga hingga enam bulan, yang menghabiskan biaya sekitar $ 150 setiap kali. Dia juga menjalani pemindaian CT atau MRI tiga kali setahun, untuk memantau nodul yang telah berkembang di hati, pankreas, ginjal, dan paru-parunya. Setiap putaran pemindaian berharga sekitar $ 1.000 hingga $ 2.400.

Di atas semua biaya itu, dia juga membayar ribuan dolar untuk pengobatan setiap bulan. Dia membayar sekitar $ 800 dari saku per bulan untuk rifaximin (Xifaxan), $ 100 untuk laktulosa, dan $ 50 untuk Tramadol. Dia menggunakan Xifaxan dan laktulosa untuk mengobati ensefalopati hepatik, komplikasi penyakit hati yang menyebabkan kebingungan dan gejala kognitif lainnya. Dia menggunakan Tramadol untuk mengelola neuropati perifer - sejenis kerusakan saraf yang mungkin disebabkan oleh infeksi hepatitis C atau perawatan interferonnya.

Penyakit hati juga memengaruhi tagihan belanjaannya. Dia harus mengikuti diet yang kaya nutrisi dan makan lebih banyak protein tanpa lemak, sayuran, dan buah-buahan daripada sebelumnya. Makan lebih sehat membutuhkan lebih banyak uang, katanya.

Untuk menutupi biaya perawatan medisnya di atas biaya hidupnya sehari-hari, dia harus dengan hati-hati menganggarkan penghasilannya.

"Kami tidak hidup dengan mewah, jelas, dan anak-anak telah mengorbankan hal-hal yang ingin mereka lakukan, dan kami sebagai keluarga telah berkorban, tetapi saya sudah mengatakan kepada mereka, suatu hari nanti saya akan membayar Anda kembali."

Mengubah hal menjadi lebih baik

Biaya finansial hepatitis C dapat melemahkan - tetapi mereka bukan satu-satunya biaya yang terkait dengan kondisi tersebut. Hidup dengan kondisi kesehatan yang kronis dapat membebani secara sosial dan emosional, terutama ketika stigma sama dengan hepatitis C.

"Kembali pada 2005 hingga 2010, tidak ada dukungan, tidak ada pendidikan," Kim menjelaskan. “Kamu dicap infeksius, dan bahkan ketika kamu pergi ke daerah rumah sakit, [klinik] penyakit menular itu jelas ada di seberang rumah sakit, jadi kamu segregasi segera, dan kamu sudah merasa seperti punya kulit hitam X di dahi Anda. "

“Saya dulu pergi ke kantor dokter dan melihat wajah orang-orang yang duduk di sana.Anda tahu, apakah Anda memilikinya? Apakah kamu memilikinya? Saya hanya ingin terhubung, ”katanya.

Meskipun stigma dan infeksi hepatitis C terus berjalan seiring, Kim percaya hal-hal mulai berubah menjadi lebih baik. Ada lebih banyak dukungan dan informasi yang tersedia daripada ketika dia menerima diagnosisnya. Dan pendukung pasien seperti dia telah bekerja keras untuk meningkatkan kesadaran dan membantu orang lain mengatasi penyakit ini.

"Saya pikir sangat penting bahwa orang-orang yang memilikinya dan telah diperlakukan, Anda tahu, berbagi cerita Anda," katanya, "karena Anda tidak tahu kehidupan siapa yang akan Anda sentuh."