Tanyakan pada Pakar: Cara Menavigasi Opsi Perawatan MS Anda

Isi

• 1. Ada banyak perawatan untuk kambuh MS. Bagaimana saya tahu saya mengambil yang benar?
• 2. Apakah ada manfaat dari obat yang disuntikkan sendiri daripada obat oral atau sebaliknya? Bagaimana dengan infus?
• 3. Apa saja efek samping umum dari perawatan MS?
• 4. Apa tujuan pengobatan MS saya?
• 5. Obat lain apa yang bisa diresepkan dokter saya untuk mengobati gejala spesifik seperti kejang otot atau kelelahan?
• 6. Opsi apa yang saya miliki untuk bantuan keuangan?
• 7. Langkah apa yang harus saya ambil jika obat saya berhenti bekerja?
• 8. Apakah rencana perawatan saya akan berubah seiring waktu?
• 9. Apakah saya memerlukan jenis terapi fisik?

1. Ada banyak perawatan untuk kambuh MS. Bagaimana saya tahu saya mengambil yang benar?

Jika Anda tidak lagi mengalami kekambuhan, gejala Anda tidak menjadi lebih buruk, dan Anda tidak memiliki efek samping, perawatannya mungkin tepat untuk Anda.

Tergantung pada terapi, ahli saraf Anda dapat melakukan tes, termasuk tes darah, untuk memastikan bahwa itu tetap aman. Diperlukan waktu hingga enam bulan untuk terapi MS menjadi efektif. Jika Anda mengalami kekambuhan dalam waktu ini, ini tidak selalu dianggap sebagai kegagalan pengobatan.

Hubungi ahli saraf Anda jika Anda mengalami gejala baru atau memburuk. Anda mungkin perlu beralih obat jika mengalami efek samping terkait pengobatan juga.

2. Apakah ada manfaat dari obat yang disuntikkan sendiri daripada obat oral atau sebaliknya? Bagaimana dengan infus?

Ada dua terapi injeksi untuk MS. Salah satunya adalah interferon beta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). Perawatan injeksi lainnya adalah glatiramer asetat (Copaxone, Glatopa). Meskipun harus menyuntikkan mereka, obat-obatan ini memiliki efek samping yang lebih sedikit daripada yang lain.

Terapi oral meliputi:

• dimethyl fumarate (Tecfidera)
• teriflunomide (Aubagio)
• fingolimod (Gilenya)
• siponimod (Mayzent)
• cladribine (Mavenclad)

Ini lebih mudah untuk digunakan dan lebih efektif dalam mengurangi kekambuhan dibandingkan dengan terapi injeksi. Tetapi mereka juga dapat menyebabkan lebih banyak efek samping.

Terapi infus meliputi natalizumab (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus), mitoxantrone (Novantrone), dan alemtuzumab (Lemtrada). Ini diberikan di fasilitas infus sekali setiap beberapa minggu atau bulan dan merupakan yang paling efektif untuk mengurangi kekambuhan.

National Multiple Sclerosis Society menyediakan ringkasan komprehensif terapi MS yang disetujui FDA.

3. Apa saja efek samping umum dari perawatan MS?

Efek sampingnya spesifik untuk pengobatan. Anda harus selalu mendiskusikan potensi efek samping dengan ahli saraf.

Efek samping umum dari interferon termasuk gejala mirip flu. Glatiramer asetat dapat menyebabkan lipodistrofi di tempat suntikan, akumulasi lemak yang tidak normal.

Efek samping dari terapi oral meliputi:

• gejala gastrointestinal
• pembilasan
• infeksi
• peningkatan enzim hati
• jumlah sel darah putih rendah

Beberapa infus dapat menyebabkan risiko yang jarang namun serius untuk infeksi, kanker, dan penyakit autoimun sekunder.

4. Apa tujuan pengobatan MS saya?

Tujuan dari terapi modifikasi penyakit adalah untuk mengurangi frekuensi dan tingkat keparahan serangan MS. Serangan MS dapat menyebabkan kecacatan jangka pendek.

Sebagian besar ahli saraf percaya bahwa mencegah kekambuhan MS dapat menunda atau mencegah kecacatan jangka panjang. Terapi MS tidak memperbaiki gejala sendiri, tetapi terapi ini dapat mencegah cedera akibat MS dan memungkinkan tubuh Anda sembuh. Perawatan modifikasi penyakit MS efektif untuk mengurangi kekambuhan.

Ocrelizumab (Ocrevus) adalah satu-satunya terapi yang disetujui FDA untuk MS progresif primer. Siponimod (Mayzent) dan cladribine (Mavenclad) disetujui FDA untuk orang dengan SPMS yang baru saja kambuh. Tujuan pengobatan untuk MS progresif adalah memperlambat perjalanan penyakit dan memaksimalkan kualitas hidup.

Terapi lain digunakan untuk mengobati gejala kronis MS, yang dapat membuat perbedaan signifikan dalam kualitas hidup. Anda harus mendiskusikan perawatan pemodifikasi penyakit dan simptomatik dengan ahli saraf Anda.

5. Obat lain apa yang bisa diresepkan dokter saya untuk mengobati gejala spesifik seperti kejang otot atau kelelahan?

Jika Anda mengalami kejang otot dan kelenturan, dokter mungkin akan memeriksa Anda untuk kelainan elektrolit. Latihan peregangan dengan terapi fisik juga dapat membantu.

Jika diperlukan, obat-obatan yang biasa digunakan untuk kelenturan termasuk baclofen dan tizanidine. Baclofen dapat menyebabkan kelemahan otot sementara dan tizanidine dapat menyebabkan mulut kering.

Benzodiazepin seperti diazepam atau clonazepam mungkin berguna untuk kelenturan phasic, termasuk keketatan otot yang terjadi pada malam hari. Tetapi mereka dapat menyebabkan kantuk. Jika obat tidak membantu, suntikan Botox intermiten atau pompa baclofen intratekal mungkin berguna.

Orang yang mengalami kelelahan harus terlebih dahulu mencoba modifikasi gaya hidup, termasuk olahraga teratur. Dokter Anda juga dapat memeriksa Anda untuk penyebab umum kelelahan, seperti depresi dan gangguan tidur.

Jika diperlukan, obat-obatan untuk kelelahan termasuk modafinil dan amantadine. Atau, dokter Anda dapat merekomendasikan stimulan seperti dextroamphetamine-amphetamine dan methylphenidate. Bicaralah dengan ahli saraf Anda untuk menemukan pengobatan terbaik untuk gejala MS Anda.

6. Opsi apa yang saya miliki untuk bantuan keuangan?

Bekerja dengan kantor neurologis Anda untuk meminta persetujuan asuransi untuk semua pengujian diagnostik, perawatan, dan perangkat mobilitas terkait MS Anda. Bergantung pada pendapatan rumah tangga Anda, perusahaan farmasi mungkin menanggung biaya perawatan MS Anda. Masyarakat MS Nasional juga menawarkan bimbingan dan konseling untuk bantuan keuangan.

Jika Anda menerima perawatan di pusat MS khusus, Anda juga mungkin memenuhi syarat untuk uji coba penelitian klinis yang dapat membantu menutupi biaya pengujian atau perawatan.

7. Langkah apa yang harus saya ambil jika obat saya berhenti bekerja?

Ada dua alasan utama Anda mungkin ingin mempertimbangkan terapi MS lain. Salah satunya adalah jika Anda mengalami gejala neurologis baru atau memburuk meskipun pengobatan aktif. Alasan lainnya adalah jika Anda memiliki efek samping yang membuatnya sulit untuk melanjutkan terapi saat ini.

Bicaralah dengan ahli saraf Anda untuk memahami apakah perawatan Anda masih efektif. Jangan menghentikan terapi modifikasi penyakit sendiri, karena hal itu dapat menyebabkan serangan MS rebound dalam beberapa kasus.

8. Apakah rencana perawatan saya akan berubah seiring waktu?

Jika Anda melakukan terapi MS dengan baik dan tidak memiliki efek samping yang signifikan, tidak perlu mengubah rencana perawatan Anda. Beberapa orang tetap menggunakan pengobatan yang sama selama bertahun-tahun.

Perawatan Anda dapat berubah jika Anda mengalami gejala neurologis yang memburuk, mengembangkan efek samping, atau jika tes menunjukkan bahwa tidak aman untuk melanjutkan perawatan. Para peneliti secara aktif menyelidiki perawatan baru. Jadi, perawatan yang lebih baik untuk Anda mungkin tersedia di masa depan.

9. Apakah saya memerlukan jenis terapi fisik?

Terapi fisik adalah rekomendasi umum untuk penderita MS. Ini digunakan untuk mempercepat pemulihan setelah kambuh atau untuk mengobati deconditioning.

Terapis fisik memeriksa dan mengobati kesulitan berjalan dan tantangan yang terkait dengan kelemahan kaki. Terapis okupasi membantu orang mendapatkan kembali penggunaan lengannya dan menyelesaikan tugas sehari-hari yang umum. Terapis wicara membantu orang memulihkan keterampilan bahasa dan komunikasi.

Terapi vestibular dapat membantu orang yang mengalami pusing dan ketidakseimbangan (vertigo kronis). Tergantung pada gejala Anda, ahli saraf Anda mungkin merujuk Anda ke salah satu spesialis ini.

Jia adalah lulusan Massachusetts Institute of Technology dan Harvard Medical School. Dia dilatih dalam kedokteran internal di Beth Israel Deaconess Medical Center dan neurologi di University of California San Francisco. Dia bersertifikat di bidang neurologi dan menerima pelatihan fellowship dalam bidang neuroimunologi di UCSF. Penelitian Dr. Jia berfokus pada pemahaman biologi perkembangan penyakit pada MS dan gangguan neurologis lainnya. Jia adalah penerima HHMI Medical Fellowship, penghargaan NINDS R25, dan UCSF CTSI Fellowship. Selain sebagai ahli saraf dan ahli genetika statistik, ia adalah pemain biola seumur hidup dan menjabat sebagai Concertmaster of Longwood Symphony, orkestra profesional medis di Boston, MA.