Panduan Diskusi Keluarga: Bagaimana Saya Berbicara dengan Anak-Anak Saya Tentang ADPKD?

Isi

• Dapatkan dukungan dari konselor genetik
• Berkomunikasi secara terbuka sesuai ketentuan usia
• Undang anak Anda untuk bertanya
• Dorong anak Anda untuk membicarakan perasaan mereka
• Ajari anak Anda untuk meminta bantuan ketika mereka merasa sakit
• Promosikan kebiasaan sehat
• Dibawa pulang

Penyakit ginjal polikistik dominan autosom (ADPKD) disebabkan oleh mutasi genetik yang diturunkan.

Jika Anda atau pasangan memiliki ADPKD, anak apa pun yang Anda miliki mungkin juga mewarisi gen yang terpengaruh. Jika ya, kemungkinan besar mereka akan mengalami gejala pada titik tertentu dalam hidup mereka.

Pada sebagian besar kasus ADPKD, gejala dan komplikasi tidak muncul sampai dewasa. Terkadang, gejala timbul pada anak-anak atau remaja.

Baca terus untuk mengetahui bagaimana Anda dapat berbicara dengan anak Anda tentang ADPKD.

Dapatkan dukungan dari konselor genetik

Jika Anda atau pasangan Anda menerima diagnosis ADPKD, pertimbangkan untuk membuat janji dengan konselor genetik.

Konselor genetik dapat membantu Anda memahami apa arti diagnosis bagi Anda dan keluarga Anda, termasuk kemungkinan anak Anda mewarisi gen yang terpengaruh.

Konselor dapat membantu Anda mempelajari berbagai pendekatan untuk menyaring anak Anda untuk ADPKD, yang mungkin termasuk pemantauan tekanan darah, tes urin, atau pengujian genetik.

Mereka juga dapat membantu Anda mengembangkan rencana untuk berbicara dengan anak Anda tentang diagnosis dan bagaimana hal itu mempengaruhi mereka. Bahkan jika anak Anda tidak mewarisi gen yang terkena, penyakit ini dapat memengaruhi mereka secara tidak langsung dengan menyebabkan gejala serius atau komplikasi pada anggota keluarga lainnya.

Berkomunikasi secara terbuka sesuai ketentuan usia

Anda mungkin tergoda untuk menyembunyikan riwayat ADPKD keluarga Anda dari anak Anda agar mereka tidak cemas atau khawatir.

Namun, para ahli umumnya mendorong orang tua untuk berbicara dengan anak-anak mereka tentang kondisi genetik bawaan mulai dari usia muda. Ini dapat membantu meningkatkan kepercayaan dan ketahanan keluarga. Ini juga berarti bahwa anak Anda mungkin mulai mengembangkan strategi koping pada usia yang lebih dini, yang dapat melayani mereka selama bertahun-tahun yang akan datang.

Saat Anda berbicara dengan anak Anda, coba gunakan kata-kata yang sesuai dengan usia yang akan mereka pahami.

Misalnya, anak kecil mungkin dapat memahami ginjal sebagai "bagian tubuh" yang "di dalam" mereka. Dengan anak yang lebih besar, Anda dapat mulai menggunakan istilah seperti "organ" dan membantu mereka memahami apa yang dilakukan ginjal.

Seiring bertambahnya usia anak-anak, mereka dapat mempelajari lebih detail tentang penyakit ini dan bagaimana pengaruhnya terhadap mereka.

Undang anak Anda untuk bertanya

Biarkan anak Anda tahu bahwa jika mereka memiliki pertanyaan tentang ADPKD, mereka dapat membagikannya kepada Anda.

Jika Anda tidak tahu jawaban atas suatu pertanyaan, Anda mungkin perlu bertanya pada petugas kesehatan untuk mendapatkan informasi yang benar.

Anda mungkin juga merasa terbantu untuk melakukan penelitian sendiri menggunakan sumber informasi yang kredibel, seperti:

• Pusat Informasi Penyakit Genetik dan Langka
• Referensi Rumah Genetik
• Institut Nasional Diabetes dan Penyakit Ginjal Pencernaan
• Yayasan Ginjal Nasional
• Yayasan PKD

Bergantung pada tingkat kedewasaan anak Anda, mungkin membantu memasukkannya dalam percakapan Anda dengan penyedia layanan kesehatan dan upaya penelitian.

Dorong anak Anda untuk membicarakan perasaan mereka

Anak Anda mungkin memiliki banyak perasaan tentang ADPKD, termasuk ketakutan, kecemasan, atau ketidakpastian tentang bagaimana penyakit tersebut mempengaruhi mereka atau anggota keluarga lainnya.

Biarkan anak Anda tahu bahwa mereka dapat berbicara dengan Anda ketika mereka merasa kesal atau bingung. Ingatkan mereka bahwa mereka tidak sendirian dan bahwa Anda mencintai dan mendukung mereka.

Mereka mungkin juga merasa terbantu untuk berbicara dengan seseorang di luar keluarga Anda, seperti penasihat profesional atau anak-anak atau remaja lain yang menghadapi pengalaman serupa.

Pertimbangkan untuk bertanya kepada dokter Anda apakah mereka tahu tentang kelompok dukungan lokal untuk anak-anak atau remaja yang menghadapi penyakit ginjal.

Anak Anda mungkin juga merasa terbantu untuk terhubung dengan teman sebaya melalui:

• grup pendukung online, seperti Nephkids
• sebuah kamp musim panas yang berafiliasi dengan Asosiasi Pasien Ginjal Amerika
• prom remaja tahunan yang diadakan oleh Renal Support Network

Ajari anak Anda untuk meminta bantuan ketika mereka merasa sakit

Jika anak Anda mengalami tanda-tanda atau gejala ADPKD, diagnosis dan perawatan dini adalah penting. Meskipun gejala biasanya berkembang di masa dewasa, mereka terkadang memengaruhi anak-anak atau remaja.

Minta anak Anda untuk memberi tahu Anda atau dokter mereka jika mereka mengembangkan perasaan yang tidak biasa dalam tubuh mereka atau tanda-tanda potensial penyakit ginjal lainnya, seperti:

• sakit punggung
• sakit perut
• sering buang air kecil
• rasa sakit saat buang air kecil
• darah di urin mereka

Jika mereka mengembangkan gejala potensial ADPKD, cobalah untuk tidak langsung mengambil kesimpulan. Banyak kondisi kesehatan kecil dapat menyebabkan gejala-gejala ini juga.

Jika gejalanya disebabkan oleh ADPKD, dokter anak Anda dapat merekomendasikan rencana perawatan dan strategi gaya hidup untuk membantu menjaga mereka tetap sehat.

Promosikan kebiasaan sehat

Ketika Anda berbicara dengan anak Anda tentang ADPKD, tekankan peran yang dapat dimainkan oleh kebiasaan gaya hidup dalam menjaga kesehatan anggota keluarga Anda.

Untuk setiap anak, mempraktikkan kebiasaan gaya hidup sehat adalah penting. Ini membantu mempromosikan kesehatan jangka panjang dan menurunkan risiko penyakit yang dapat dicegah.

Jika anak Anda berisiko ADPKD, maka makan makanan rendah sodium, tetap terhidrasi, berolahraga teratur, dan mempraktikkan kebiasaan sehat lainnya dapat membantu mencegah komplikasi di kemudian hari.

Tidak seperti genetika, kebiasaan gaya hidup adalah sesuatu yang dikontrol anak Anda.

Dibawa pulang

Diagnosis ADPKD dapat memengaruhi keluarga Anda dalam banyak hal.

Konselor genetika dapat membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang kondisinya, termasuk dampaknya pada anak-anak Anda. Mereka juga dapat membantu Anda mengembangkan rencana untuk berbicara dengan anak-anak Anda tentang penyakit ini.

Berkomunikasi secara terbuka dapat membantu membangun kepercayaan dan ketahanan keluarga. Penting untuk menggunakan istilah yang sesuai usia, undang anak Anda untuk bertanya, dan dorong mereka untuk membicarakan perasaan mereka.