7 Takut Orang Tua Autisme Akan Mengerti

Isi

• 1. Apakah saya cukup melakukan untuknya?
• 2. Bagaimana keterampilan komunikasinya berkembang?
• 3. Bagaimana dia akan mengatasi transisi menuju kedewasaan?
• 4. Masa depan seperti apa yang akan dia miliki?
• 5. Apakah saya harus memilih untuk membiarkannya pergi?
• 6. Akankah dia benar-benar mengerti betapa dia dicintai?
• 7. Apa yang akan terjadi ketika saya mati?
• Bekerja melalui ketakutan tambahan untuk anak-anak luar biasa

Kesehatan dan kebugaran menyentuh kita masing-masing secara berbeda. Ini adalah kisah satu orang.

Mari kita hadapi itu: Membesarkan anak apa pun bisa terasa seperti ladang ranjau.

Biasanya, orang tua dapat meminta nasihat dan kepastian kepada keluarga dan teman, mengetahui bahwa mereka mungkin mengalami masalah yang sama dan akan memiliki beberapa kata-kata bijak - atau setidaknya gin dan keju! Jenis dukungan ini bekerja dengan baik ketika anak Anda neurotipe.

Tetapi ketika anak Anda lebih unik daripada kebanyakan orang, ke mana Anda berpaling? Siapa yang membantu ketika nasihat pengasuhan anak universal tidak berhasil untuk anak Anda?

Untuk ini, dan banyak alasan lainnya, menjadi orang tua dari anak autis kadang-kadang merasa sangat kesepian.

Ketakutan yang Anda miliki sebagai orang tua autis sangat berbeda dari kekhawatiran khas orang tua lainnya.

Saya tahu karena saya sama-sama orang tua.

Anak kembar saya lahir pada usia 32 minggu. Seiring dengan kedatangan prematur mereka, muncul sejumlah pertanyaan dan kekhawatiran.

Saya diberi tahu bahwa salah satu anak lelaki saya, Harry, memiliki kondisi kraniofasial yang langka yang disebut sindrom Goldenhar, yang berarti bahwa setengah dari wajahnya tidak pernah berkembang. Memiliki seorang putra dengan kondisi khusus menjerumuskan saya ke dunia rasa bersalah dan sedih.

Kemudian, ketika Harry berusia dua tahun, dia juga didiagnosis menderita autisme. Putra saya yang lain dan saudara kembar Harry, Oliver, tidak memiliki autisme.

Jadi saya tahu kemenangan, tantangan, dan ketakutan membesarkan anak neurotipe dan anak yang luar biasa.

Bagi Oliver, saya khawatir akan menghiburnya melalui patah hati yang tak terhindarkan. Saya berharap saya dapat mendukungnya melalui tekanan ujian, mencari pekerjaan, dan persahabatan.

Teman-teman saya memahami kekhawatiran ini karena mereka berbagi sebagian besar dari mereka. Kita bisa mengobrol tentang pengalaman kita sambil minum kopi dan menertawakan keprihatinan kita untuk saat ini.

Ketakutan saya untuk Harry sangat berbeda.

Saya tidak membagikannya dengan mudah, sebagian karena teman-teman saya tidak mengerti - meskipun mereka sudah berusaha - dan sebagian karena menyuarakan ketakutan terdalam saya memberi mereka kehidupan, dan beberapa hari saya tidak ingin melawan mereka.

Sementara saya tahu ketakutan saya untuk Oliver akan menemukan resolusi mereka sendiri, saya tidak memiliki ketenangan pikiran yang sama untuk Harry.

Untuk memadamkan kekhawatiran saya, saya fokus pada cinta yang saya miliki untuk Harry dan sukacita yang dia bawa ke dunia saya, dan bukan hanya tantangan.

Tetap saja, saya ingin orang tua autis lainnya tahu bahwa mereka tidak sendirian. Inilah beberapa kekhawatiran saya untuk Harry yang akan dipahami oleh banyak orang tua autis.

1. Apakah saya cukup melakukan untuknya?

Saya terus berusaha untuk menemukan keseimbangan antara membantu Harry dan mempromosikan kemandiriannya.

Saya telah menyerahkan karier mengajar saya agar lebih tersedia untuk janji dan operasinya.

Saya berjuang untuk memberinya akses ke layanan yang dia layak.

Saya membawanya keluar untuk hari itu bahkan ketika saya tahu dia mungkin mengalami kehancuran di wilayah asing, karena saya ingin dia mengalami kehidupan, menjelajahi dunia di sekitarnya, dan membuat kenangan.

Tapi ada suara yang mengomel yang mengatakan ada lebih Aku seharusnya melakukannya. Bahwa ada hal-hal lain yang pantas dia dapatkan dari saya.

Saya akan melakukan apa saja untuk memastikan Harry menjalani kehidupan yang penuh dan bahagia sebanyak mungkin. Namun beberapa hari saya masih merasa seperti mengecewakannya, sepertinya saya tidak cukup.

Pada hari-hari itu saya mencoba mengingatkan diri sendiri bahwa semua orang tua, apakah mereka membesarkan anak-anak yang luar biasa atau tidak, perlu berdamai dengan menjadi tidak sempurna sempurna.

Yang bisa saya lakukan adalah yang terbaik, dan saya harus percaya bahwa Harry akan senang dengan upaya proaktif saya untuk membantunya menjalani kehidupan terkaya yang mungkin juga.

2. Bagaimana keterampilan komunikasinya berkembang?

Meskipun secara teknis ia nonverbal, Harry tahu cukup banyak kata dan menggunakannya dengan baik, tetapi ia masih jauh dari melakukan percakapan.

Dia menanggapi pilihan yang diberikan kepadanya, dan banyak pidatonya hanyalah gema dari apa yang telah dia dengar dari orang lain, termasuk kata sumpah aneh dari insiden mengemudi yang saya salahkan pada ayahnya - jelas bukan saya.

Paling-paling, Harry bisa membuat pilihan tentang makanan yang dia makan, pakaian yang dia kenakan, dan tempat-tempat yang kita kunjungi.

Paling buruk, dia membutuhkan penerjemah yang mengerti gaya percakapannya sendiri.

Apakah dia akan selalu bergantung pada orang lain untuk memahami dan berinteraksi dengan dunia di sekitarnya? Apakah dia akan selalu menjadi orang asing dengan kebebasan yang disediakan oleh bahasa?

Saya benar-benar berharap tidak, tetapi jika autisme telah mengajari saya apa pun, yang dapat Anda lakukan hanyalah menunggu dan berharap.

Harry mengejutkan saya dengan pertumbuhannya sepanjang hidupnya.

Saya menerimanya apa adanya, tetapi saya tidak pernah berhenti percaya bahwa ia dapat melebihi harapan apa pun dan mengejutkan saya lagi di beberapa titik dalam hal perkembangan bahasanya.

3. Bagaimana dia akan mengatasi transisi menuju kedewasaan?

Saya sekarang sedang berbicara dengan Harry tentang pubertas saat dia transisi melalui masa remaja, tetapi apa yang terjadi ketika Anda tidak dapat menjelaskan perasaan Anda?

Bagaimana Anda menghadapi perubahan suasana hati yang tak terduga, sensasi baru dan aneh, dan perubahan pada penampilan Anda?

Tampaknya tidak adil bahwa tubuh Harry sedang berkembang, tetapi pemahamannya belum siap.

Bagaimana saya meyakinkan dia dan menjelaskan bahwa apa yang dia rasakan adalah hal yang wajar ketika dia tidak dapat memberi tahu saya jika dia berjuang? Bagaimana perjuangan itu akan memanifestasikan dirinya tanpa jalan keluar dari percakapan?

Sekali lagi, saya hanya bisa berharap saya melakukan cukup dengan menjadi proaktif tentang mengajarinya perubahan yang diharapkan.

Humor juga merupakan strategi koping utama bagi saya. Saya selalu berusaha menemukan sisi lucu dari situasi di mana saya bisa.

Dan percayalah, bahkan dalam situasi terberat, ada peluang untuk humor ringan yang akan membantu Anda terus bergerak maju.

4. Masa depan seperti apa yang akan dia miliki?

Saya khawatir tentang apa yang akan terjadi ketika anak lelaki saya menjadi dewasa di dunia.

Seberapa mandiri dia dapat mengalami dunia di sekitarnya, dan seberapa banyak dari itu dia dapat menikmati jika dia memang membutuhkan seseorang bersamanya setiap saat? Akankah dia bekerja? Apakah dia akan pernah tahu persahabatan sejati atau mengalami cinta pasangan?

Akankah anak lelaki berpenampilan berbeda saya yang suka melambung dan mengepak diterima oleh masyarakat yang menilai orang begitu banyak pada penampilan?

Masa depan Harry sangat tidak pasti - menjalankan semua opsi yang mungkin tidak membantu. Yang bisa saya lakukan adalah berusaha sebaik mungkin untuk memberinya kehidupan yang layak, dan menikmati semua waktu yang saya habiskan bersama kedua anak lelaki saya sekarang.

5. Apakah saya harus memilih untuk membiarkannya pergi?

Aku ingin Harry selalu tinggal bersamaku. Saya ingin dia di rumah kami di mana dia merasa benar-benar santai dan di mana ledakannya disambut sama seperti tawanya.

Saya ingin melindunginya dari dunia yang bisa memanfaatkan orang-orang yang rentan.

Tetapi meskipun saya ingin tahu bahwa dia selalu aman, saya khawatir tentang gulat dia kembali ke tempat tidur jam 3 pagi ketika saya berusia 66 tahun dan dia berusia 40 tahun.

Bagaimana saya akan mengatasinya ketika dia menjadi lebih besar dan lebih kuat? Akankah krisisnya menjadi terlalu besar bagiku di masa depan yang jauh?

Alternatifnya adalah melihatnya menjalani kehidupan dewasanya di akomodasi spesialis. Saat ini, saya tidak tahan memikirkan hal itu.

Seperti sebagian besar ketakutan saya pada Harry, ini bukan sesuatu yang perlu saya pikirkan hari ini, tetapi saya tahu bahwa itu adalah kenyataan yang mungkin harus saya pertimbangkan suatu hari nanti.

6. Akankah dia benar-benar mengerti betapa dia dicintai?

Saya memberi tahu Harry bahwa saya mencintainya setidaknya lima kali sehari. Terkadang jawabannya memekakkan telinga. Terkadang dia terkikik dan terkadang dia hanya menggemakan deklarasi saya.

Apakah Harry mendengar kata-kata saya dengan cara yang sama seperti dia mendengar instruksi saya untuk mengenakan sepatunya atau memakan roti panggangnya?

Apakah itu hanya suara yang saya buat atau apakah dia benar-benar memahami perasaan di balik kalimat itu?

Aku sangat ingin dia tahu betapa aku memujanya, tetapi aku tidak tahu apakah dia menyukainya atau tidak.

Aku bermimpi tentang hari ketika Harry menoleh kepadaku dan berkata "Aku mencintaimu" tanpa dorongan. Tetapi saya juga menikmati hubungan istimewa kami, di mana kata-kata sering tidak diperlukan untuk mengungkapkan perasaan kami.

7. Apa yang akan terjadi ketika saya mati?

Ini adalah ketakutan terbesar saya. Apa yang akan terjadi pada anak lelaki saya ketika saya tidak di sini? Tidak ada yang mengenalnya seperti saya.

Tentu saja, ia memiliki keluarga dan staf di sekolah yang tahu kebiasaannya dan kebiasaan kepribadiannya yang kecil. Tapi aku tahu hatinya.

Saya tahu banyak tentang apa yang dipikirkan dan dirasakan anak saya tanpa perlu kata-kata.

Seperti halnya saya menyukai ikatan khusus yang kami bagi, saya akan memberikan apa saja untuk dapat menyimpan keajaiban itu dan meneruskannya ketika saya harus meninggalkannya.

Siapa yang akan mencintainya sekuat saya? Hatiku akan hancur untuk meninggalkannya.

Kadang-kadang Anda hanya perlu menghadapi iblis Anda dengan mengetahui bahwa itu adalah yang terbaik pada akhirnya.

Baru-baru ini saya mulai mencari tahu apa yang akan terjadi pada Harry ketika saya mati. Ada badan amal besar di Inggris bernama Sense yang memiliki beberapa sumber daya dan saran yang bagus. Saya berharap bahwa mempersiapkan masa depan kita sekarang akan memberi saya lebih banyak ketenangan pikiran.

Bekerja melalui ketakutan tambahan untuk anak-anak luar biasa

Tak satu pun dari ketakutan itu untuk Harry berlaku untuk Oliver. Tidak satu pun dari mereka yang dirasakan oleh ibu saya sendiri.

Ketakutan orangtua autis sama unik dan kompleksnya dengan anak-anak kita sendiri.

Saya tidak tahu bagaimana kehidupan akan terungkap bagi kita semua dan apakah ketakutan saya akan dibenarkan. Tapi saya tahu bahwa untuk setiap kekhawatiran yang membuat saya terjaga di malam hari, ada ketahanan dan kekuatan dalam diri kita semua untuk terus berjalan.

Untuk orang tua autis, tekad kami untuk memberi anak-anak kami kehidupan terbaik yang mungkin adalah baju besi kami.

Ketika kita fokus pada satu hari pada suatu waktu, kita didorong oleh cinta yang lebih ganas dari apa pun - dan gin dan keju dalam kasus saya!

Charlie adalah ibu kembar, Oliver dan Harry. Harry terlahir dengan kondisi kraniofasial yang langka yang disebut sindrom Goldenhar dan juga autis, sehingga hidup sama sulitnya dengan memberi hadiah pada waktu-waktu tertentu. Charlie adalah guru paruh waktu, penulis "Our Altered Life," blogger, dan pendiri badan amal More Than a Face, yang berusaha meningkatkan kesadaran akan cacat wajah. Ketika dia tidak bekerja, dia menikmati menghabiskan waktu bersama teman-teman keluarganya, makan keju dan minum gin!