Berduka atas Kehidupan Lama Saya Setelah Diagnosis Penyakit Kronis

Isi

• Tahap-tahap duka cita nonlinear untuk tubuh saya yang selalu berubah
• Mengganti tumit dengan sandal kupu-kupu dan tongkat berkilau

Kami menyertakan produk yang menurut kami bermanfaat bagi pembaca kami. Jika Anda membeli melalui tautan di halaman ini, kami mungkin mendapat komisi kecil. Inilah proses kami.

Sisi Lain Duka adalah seri tentang kekuatan kehilangan yang mengubah hidup. Kisah orang pertama yang kuat ini mengeksplorasi banyak alasan dan cara kita mengalami kesedihan dan menavigasi keadaan normal baru.

Aku duduk di lantai kamar tidurku di depan lemari, kaki terselip di bawahku dan kantong sampah besar di sebelahku. Saya memegang sepasang sepatu bot kulit paten hitam sederhana, tumit yang sudah usang karena digunakan. Aku melihat ke tas, yang sudah memegang beberapa pasang sepatu hak, lalu kembali ke sepatu di tanganku, dan mulai menangis.

Sepatu hak itu menyimpan begitu banyak kenangan bagi saya: berdiri dengan percaya diri dan tinggi saat saya disumpah sebagai petugas percobaan di ruang sidang di Alaska, tergantung dari tangan saya saat saya berjalan di jalanan Seattle tanpa alas kaki setelah keluar malam dengan teman-teman, membantu saya melangkah melintasi panggung selama pertunjukan tari.

Tetapi pada hari itu, alih-alih mengenakannya di kaki saya untuk petualangan saya berikutnya, saya malah melemparkannya ke dalam tas yang ditujukan untuk Goodwill.

Beberapa hari sebelumnya, saya diberikan dua diagnosis: fibromyalgia dan sindrom kelelahan kronis. Itu ditambahkan ke daftar yang telah berkembang selama beberapa bulan.

Memiliki kata-kata itu di atas kertas dari seorang spesialis medis membuat situasinya menjadi terlalu nyata. Saya tidak dapat lagi menyangkal bahwa ada sesuatu yang serius terjadi di tubuh saya. Saya tidak bisa tergoyahkan dan meyakinkan diri sendiri bahwa mungkin kali ini saya tidak akan lumpuh dalam kesakitan dalam waktu kurang dari satu jam.

Sekarang sangat nyata bahwa saya sedang menghadapi penyakit kronis dan akan melakukannya selama sisa hidup saya. Saya tidak akan memakai sepatu hak lagi.

Sepatu yang sangat penting untuk aktivitas yang saya sukai dengan tubuh sehat saya. Menjadi seorang femme membentuk landasan identitas saya. Rasanya seperti membuang rencana dan impian masa depan saya.

Saya frustrasi pada diri saya sendiri karena kesal karena sesuatu yang tampaknya sepele seperti sepatu. Yang terpenting, saya marah pada tubuh saya karena menempatkan saya pada posisi ini, dan - seperti yang saya lihat pada saat itu - karena mengecewakan saya.

Ini bukan pertama kalinya saya diliputi emosi. Dan, seperti yang telah saya pelajari sejak saat itu duduk di lantai saya empat tahun lalu, itu pasti bukan yang terakhir.

Bertahun-tahun sejak sakit dan menjadi cacat, saya telah belajar bahwa berbagai macam emosi sama banyaknya dengan bagian dari penyakit saya seperti gejala fisik saya - nyeri saraf, tulang kaku, nyeri sendi, dan sakit kepala. Emosi ini menyertai perubahan yang tak terhindarkan di dalam dan di sekitar saya selama saya hidup dalam tubuh yang sakit kronis ini.

Ketika Anda menderita penyakit kronis, tidak ada yang lebih baik atau disembuhkan. Ada bagian dari diri lama Anda, tubuh lama Anda, yang telah hilang.

Saya menemukan diri saya melalui proses berkabung dan penerimaan, kesedihan diikuti dengan pemberdayaan. Saya tidak akan menjadi lebih baik.

Aku perlu berduka atas kehidupan lamaku, tubuhku yang sehat, impian masa laluku yang tidak lagi sesuai dengan kenyataan.

Hanya dengan berduka saya perlahan-lahan akan mempelajari kembali tubuh saya, diri saya sendiri, hidup saya. Saya akan berduka, menerima, dan kemudian maju.

Tahap-tahap duka cita nonlinear untuk tubuh saya yang selalu berubah

Ketika kita memikirkan lima tahap kesedihan - penyangkalan, kemarahan, tawar-menawar, depresi, penerimaan - banyak dari kita memikirkan proses yang kita lalui ketika seseorang yang kita cintai meninggal.

Tetapi ketika Dr. Elisabeth Kubler-Ross awalnya menulis tentang tahapan kesedihan dalam bukunya tahun 1969 "On Death and Dying," itu sebenarnya didasarkan pada pekerjaannya dengan pasien yang sakit parah, dengan orang-orang yang tubuh dan kehidupannya seperti yang mereka ketahui telah terjadi secara drastis. berubah.

Dr. Kubler-Ross menyatakan bahwa tidak hanya pasien yang sakit parah yang melalui tahap-tahap ini - siapa pun yang menghadapi peristiwa yang sangat traumatis atau yang mengubah hidup bisa. Maka, masuk akal jika kita yang dihadapkan pada penyakit kronis juga berduka.

Berduka, seperti yang ditunjukkan oleh Kubler-Ross dan banyak lainnya, adalah proses nonlinier. Sebaliknya, saya menganggapnya sebagai spiral berkelanjutan.

Pada titik tertentu dengan tubuh saya, saya tidak tahu di tahap mana saya berada, hanya saja saya ada di dalamnya, bergulat dengan perasaan yang datang dengan tubuh yang selalu berubah ini.

Pengalaman saya dengan penyakit kronis adalah gejala baru muncul atau gejala yang ada memburuk dengan keteraturan. Dan setiap kali ini terjadi, saya melalui proses berduka lagi.

Setelah mengalami beberapa hari baik, sungguh sulit ketika saya kembali ke hari-hari buruk. Saya sering mendapati diri saya diam-diam menangis di tempat tidur, diganggu oleh keraguan diri dan perasaan tidak berharga, atau mengirim email kepada orang-orang untuk membatalkan komitmen, secara internal meneriakkan sentimen marah pada tubuh saya karena tidak melakukan apa yang saya inginkan.

Sekarang saya tahu apa yang terjadi saat ini terjadi, tetapi pada awal penyakit saya, saya tidak menyadari bahwa saya sedang berduka.

Ketika anak-anak saya meminta saya berjalan-jalan dan tubuh saya bahkan tidak bisa bergerak dari sofa, saya akan sangat marah pada diri saya sendiri, mempertanyakan apa yang telah saya lakukan untuk menjamin kondisi yang melemahkan ini.

Ketika saya meringkuk di lantai pada jam 2 pagi dengan rasa sakit yang menjalar di punggung saya, saya akan tawar-menawar dengan tubuh saya: Saya akan mencoba suplemen yang disarankan teman saya, saya akan menghilangkan gluten dari diet saya, saya akan mencoba yoga lagi… tolong, hentikan sakitnya.

Ketika saya harus melepaskan minat utama seperti pertunjukan tari, mengambil cuti dari sekolah pascasarjana, dan meninggalkan pekerjaan saya, saya mempertanyakan apa yang salah dengan diri saya sehingga saya tidak dapat lagi mengikuti bahkan setengah dari apa yang dulu saya lakukan.

Saya telah menyangkal selama beberapa waktu. Begitu saya menerima bahwa kemampuan tubuh saya berubah, pertanyaan mulai muncul ke permukaan: Apa arti perubahan dalam tubuh saya ini bagi hidup saya? Untuk karir saya? Untuk hubunganku dan kemampuanku untuk menjadi seorang teman, kekasih, seorang ibu? Bagaimana batasan baru saya mengubah cara saya memandang diri saya, identitas saya? Apakah saya masih femme tanpa tumit saya? Apakah saya masih menjadi guru jika saya tidak lagi memiliki ruang kelas, atau penari jika saya tidak bisa lagi bergerak seperti sebelumnya?

Begitu banyak hal yang saya pikir merupakan landasan identitas saya - karier saya, hobi saya, hubungan saya - secara drastis bergeser dan berubah, menyebabkan saya mempertanyakan siapa saya sebenarnya.

Hanya melalui banyak pekerjaan pribadi, dengan bantuan konselor, pelatih kehidupan, teman, keluarga, dan jurnal terpercaya saya, saya menyadari bahwa saya sedang berduka. Kesadaran itu memungkinkan saya untuk perlahan-lahan bergerak melalui amarah dan kesedihan menuju penerimaan.

Mengganti tumit dengan sandal kupu-kupu dan tongkat berkilau

Penerimaan tidak berarti saya tidak mengalami semua perasaan lain, atau prosesnya lebih mudah. Tetapi itu berarti melepaskan hal-hal yang menurut saya harus atau dilakukan oleh tubuh saya dan memeluknya sebagai gantinya apa adanya sekarang, kehancuran dan semuanya.

Itu berarti mengetahui bahwa versi tubuh saya ini sama baiknya dengan versi sebelumnya yang lebih berbadan sehat.

Penerimaan berarti melakukan hal-hal yang perlu saya lakukan untuk merawat tubuh baru ini dan caranya bergerak di seluruh dunia. Itu berarti mengesampingkan rasa malu dan kemampuan yang terinternalisasi dan membeli tongkat ungu berkilau untuk diri saya sendiri sehingga saya dapat melakukan perjalanan singkat dengan anak saya lagi.

Penerimaan berarti menyingkirkan semua sepatu hak di lemari saya dan sebagai gantinya membeli sendiri sepasang flat yang menggemaskan.

Saat pertama kali sakit, saya takut kehilangan siapa saya. Namun melalui kesedihan dan penerimaan, saya belajar bahwa perubahan pada tubuh kita ini tidak mengubah siapa kita. Mereka tidak mengubah identitas kita.

Sebaliknya, mereka memberi kita kesempatan untuk mempelajari cara-cara baru untuk mengalami dan mengekspresikan bagian-bagian diri kita itu.

Saya masih seorang guru. Ruang kelas online saya dipenuhi dengan orang sakit dan cacat lainnya seperti saya untuk menulis tentang tubuh kita.

Saya masih seorang penari. Alat bantu jalan saya dan saya bergerak dengan anggun melintasi tahapan.

Saya masih seorang ibu. Pecinta. Seorang teman.

Dan lemari saya? Masih penuh dengan sepatu: boots beludru maroon, sendal balet hitam, dan sendal kupu-kupu, semuanya menunggu petualangan kita selanjutnya.

Ingin membaca lebih banyak cerita dari orang-orang yang menjalani kehidupan normal baru saat mereka menghadapi momen kesedihan yang tak terduga, mengubah hidup, dan terkadang tabu? Lihat seri lengkapnya sini.

Angie Ebba adalah seniman dengan disabilitas queer yang mengajar lokakarya menulis dan tampil di seluruh negeri. Angie percaya pada kekuatan seni, tulisan, dan pertunjukan untuk membantu kita mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang diri kita sendiri, membangun komunitas, dan membuat perubahan. Anda dapat menemukan Angie padanya situs web, dia blog, atau Facebook.