10 Cara untuk (Agak) Memahami Bagaimana Rasanya Hidup dengan Fibromyalgia

Isi

• 1. Buat daftar tugas untuk besok. Kemudian, pilih hanya empat item dalam daftar Anda untuk menyelesaikan. Jika Anda mencoba melakukan lebih dari itu, pada hari berikutnya Anda hanya dapat melakukan dua hal.
• 2. Tetap terjaga selama 48 jam berturut-turut, lalu baca buku paling membosankan yang bisa Anda temukan. Anda harus tetap terjaga sampai akhir buku.
• 3. Berjalan di karpet mewah sambil mengenakan kaus kaki dan benar-benar geser kaki Anda di atas karpet. Sentuh kenop pintu dari logam dan pikirkan bagaimana guncangan itu terasa di jari-jari Anda. Sekarang, lakukan lagi. Dan lagi. Dan lagi.
• 4. Periksa rekening bank Anda untuk mengetahui bahwa rekening itu dikuras habis $ 10.000 semalam. Jadwalkan janji temu dengan manajer bank, yang menyerahkan Anda ke agen layanan pelanggan, lalu diteruskan ke yang lain, lalu ke yang lain.
• 5. Jalankan 10K. Anda tidak punya waktu untuk mempersiapkan atau melatih. Keluar saja dan jalankan, tidak boleh jalan.
• 6. Turunkan termostat Anda hingga 10 derajat. Anda tidak diizinkan memakai lapisan tambahan. Anda tidak akan menemukan suhu yang nyaman sampai hal-hal memanas di musim panas, pada saat itu tiba-tiba segalanya menjadi terlalu panas.
• 7. Batalkan tanggal dengan hanya satu jam peringatan pada Jumat malam dan jelaskan bahwa anak Anda sakit. Lihat reaksi teman kencan Anda.
• 8. Habiskan akhir pekan yang panjang tanpa berinteraksi dengan orang lain kecuali hewan peliharaan Anda yang penuh kasih dan menghibur.
• 9. Sakit parah enam kali dalam setahun. Menelepon keluar dari pekerjaan setidaknya selama tiga hari setiap kali. Apakah Anda masih memiliki pekerjaan di akhir tahun?
• 10. Di tempat kerja, lupakan tenggat waktu beberapa minggu, simpan barang-barang di tempat yang bukan tempatnya, dan tinggalkan setengah jalan melalui rapat tanpa penjelasan. Lihatlah reaksi rekan kerja dan penyelia Anda.

Bagaimana kita melihat dunia membentuk siapa yang kita pilih - dan berbagi pengalaman menarik dapat membingkai cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat.

Fibromyalgia, gangguan yang menyebabkan nyeri kronis, masih kurang dipahami. Saya hidup dengan fibromyalgia, dan pada hari tertentu, saya menangani masalah-masalah seperti kelelahan ekstrem, rasa sakit yang hilang, dan kabut otak.

Karena sebagian besar penyakit yang tidak terlihat, mereka yang tampaknya secara lahiriah baik-baik saja. Sayangnya, bukan itu masalahnya.

Fibromyalgia sangat sulit dideskripsikan kepada teman dan keluarga, karena gejalanya bervariasi dari hari ke hari. Sulit untuk menjelaskan kepada teman bahwa Anda perlu membatalkan paket karena Anda lelah, tetapi sering kali justru itulah yang terjadi.

Tahu seseorang dengan fibromyalgia? Untuk mulai memahami bagaimana rasanya hidup dengan kondisi ini, saya membuat 10 skenario yang dapat membantu Anda berempati.

1. Buat daftar tugas untuk besok. Kemudian, pilih hanya empat item dalam daftar Anda untuk menyelesaikan. Jika Anda mencoba melakukan lebih dari itu, pada hari berikutnya Anda hanya dapat melakukan dua hal.

Dengan fibro, saya harus dengan hati-hati menyeimbangkan kegiatan saya dan berapa banyak energi yang saya habiskan setiap hari. Meskipun saya mungkin masih memiliki banyak waktu tersisa dalam sehari, saya harus berada di rumah dan di sofa ketika tank saya kosong. Jika saya terlalu memaksakan diri, saya tidak akan punya energi untuk melakukan apa pun selama tiga hari ke depan.

2. Tetap terjaga selama 48 jam berturut-turut, lalu baca buku paling membosankan yang bisa Anda temukan. Anda harus tetap terjaga sampai akhir buku.

Skenario ini bahkan tidak secara akurat menangkap kelelahan ekstrem yang kadang-kadang saya rasakan. Pil tidur akan membantu saya tertidur, tetapi karena saya terus-menerus kesakitan, saya tidak bisa tidur nyenyak dan nyenyak yang bisa dinikmati banyak orang. Bagi saya, sepertinya tidak ada cara untuk bangun dengan segar.

3. Berjalan di karpet mewah sambil mengenakan kaus kaki dan benar-benar geser kaki Anda di atas karpet. Sentuh kenop pintu dari logam dan pikirkan bagaimana guncangan itu terasa di jari-jari Anda. Sekarang, lakukan lagi. Dan lagi. Dan lagi.

Karena fibromyalgia memengaruhi sistem saraf pusat saya, respons nyeri tubuh saya bertambah. Saya mengalami rasa sakit pemotretan listrik yang indah ini secara teratur - dan itu lebih buruk dan lebih lama daripada kejutan listrik statis. Sangat tidak nyaman ketika mereka muncul di tengah-tengah rapat kerja, membuat saya hampir melompat dari tempat duduk saya.

4. Periksa rekening bank Anda untuk mengetahui bahwa rekening itu dikuras habis $ 10.000 semalam. Jadwalkan janji temu dengan manajer bank, yang menyerahkan Anda ke agen layanan pelanggan, lalu diteruskan ke yang lain, lalu ke yang lain.

Fibromyalgia masih merupakan penyakit misterius: Tidak ada yang tahu mengapa itu terjadi atau bagaimana cara mengobatinya. Banyak dokter yang tidak terbiasa dengan hal itu atau bahkan tidak percaya itu nyata bahwa mendapatkan diagnosis dapat menjadi perjalanan maraton.

Saya tidak dapat menghitung berapa kali dokter hanya mengatakan kepada saya, "Saya tidak tahu apa yang salah dengan Anda," kemudian mengirim saya pulang tanpa rujukan atau saran bagaimana mencari tahu apa yang sebenarnya terjadi dengan tubuh saya. .

5. Jalankan 10K. Anda tidak punya waktu untuk mempersiapkan atau melatih. Keluar saja dan jalankan, tidak boleh jalan.

Apa yang dirasakan otot-otot pegal Anda pada hari berikutnya adalah bagaimana saya merasakan sebagian besar hari ketika saya bangun dari tempat tidur. Perasaan itu terus berlanjut sepanjang hari, dan obat penghilang rasa sakit tidak banyak membantu.

6. Turunkan termostat Anda hingga 10 derajat. Anda tidak diizinkan memakai lapisan tambahan. Anda tidak akan menemukan suhu yang nyaman sampai hal-hal memanas di musim panas, pada saat itu tiba-tiba segalanya menjadi terlalu panas.

Dengan fibro, tubuh saya tidak mengatur suhunya seperti dulu. Saya selalu kedinginan di musim dingin. Di musim panas, saya luar biasa dingin sampai tiba-tiba saya sekarat karena panas. Sepertinya tidak ada media yang menyenangkan!

7. Batalkan tanggal dengan hanya satu jam peringatan pada Jumat malam dan jelaskan bahwa anak Anda sakit. Lihat reaksi teman kencan Anda.

Sayangnya, bahkan ketika teman-teman dan keluarga tahu saya memiliki fibro, mereka tidak dapat selalu memahami seberapa signifikan hal itu mempengaruhi hidup saya. Ini adalah skenario yang benar-benar saya lalui, dan fakta bahwa saya tidak lagi berkencan dengan orang itu menunjukkan seberapa baik dia bereaksi terhadap pembatalan.

8. Habiskan akhir pekan yang panjang tanpa berinteraksi dengan orang lain kecuali hewan peliharaan Anda yang penuh kasih dan menghibur.

Hewan peliharaan saya menjadi sangat penting bagi saya, terutama pada saat-saat ketika saya tidak bisa berinteraksi dengan orang lain. Mereka tidak menghakimi saya, tetapi mereka juga mengingatkan saya bahwa saya tidak sendirian. Memiliki mereka di sekitar membuat hari suar sedikit lebih tertahankan.

9. Sakit parah enam kali dalam setahun. Menelepon keluar dari pekerjaan setidaknya selama tiga hari setiap kali. Apakah Anda masih memiliki pekerjaan di akhir tahun?

Dengan fibromyalgia, saya tidak pernah tahu kapan saya akan mengalami flare day, dan flare sering membuat saya tidak mungkin pergi ke kantor untuk bekerja dan duduk di meja sepanjang hari. Saya tidak pernah bersyukur atas kemampuan untuk bekerja sebagian dari rumah. Mungkin membuat saya bekerja.

10. Di tempat kerja, lupakan tenggat waktu beberapa minggu, simpan barang-barang di tempat yang bukan tempatnya, dan tinggalkan setengah jalan melalui rapat tanpa penjelasan. Lihatlah reaksi rekan kerja dan penyelia Anda.

Salah satu gejala fibro yang paling menyebalkan adalah "kabut kabut." Beberapa hari, rasanya seperti Anda hidup dalam kabut kebingungan, dan tidak ada yang dapat Anda lakukan untuk menyatukan diri. Kami sedang berbicara meletakkan kunci Anda di lemari es, lupa tahun berapa itu, dan menjadi bingung ketika Anda mencoba untuk menemukan jalan pulang pada rute dasar yang telah Anda kendarai ratusan kali sebelumnya.

Fibromyalgia membuat hidup menjadi sangat menantang, tetapi ia juga membawa keuntungan anehnya sendiri, seperti belajar bersyukur atas keindahan kecil kehidupan sehari-hari. Satu hal yang saya syukuri adalah orang-orang yang saya cintai yang benar-benar mencoba memahami bagaimana perasaan saya, meskipun itu menantang. Empati mereka membuat hari-hari terburuk menjadi sedikit lebih baik.

Paige Cerulli adalah copywriter dan penulis konten yang tinggal di Massachusetts barat. Dia sering membahas penyakit kronis, kesehatan, dan kesejahteraan dan saat ini sedang mengerjakan novel yang melibatkan penyakit kronis. Di waktu luangnya, ia menikmati menunggang kuda dan memainkan seruling.