It’s Not What It Looks Like: My Life with Pseudobulbar Affect (PBA)

Isi

• Allison Smith, 40
• Hidup dengan PBA sejak 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Hidup dengan PBA sejak 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Hidup dengan PBA sejak 2013
• Amy Elder, 37
• Hidup dengan PBA sejak 2011

Pengaruh Pseudobulbar (PBA) menyebabkan ledakan emosi yang tiba-tiba tidak terkendali dan berlebihan, seperti tertawa atau menangis. Kondisi ini dapat berkembang pada orang yang pernah mengalami cedera otak traumatis atau yang hidup dengan penyakit neurologis seperti Parkinson atau multiple sclerosis (MS).

Hidup dengan PBA bisa membuat frustasi dan mengisolasi. Banyak orang tidak menyadari apa itu PBA, atau bahwa ledakan emosi di luar kendali Anda. Suatu hari Anda mungkin ingin bersembunyi dari dunia, dan tidak apa-apa. Tetapi ada cara untuk mengelola PBA Anda. Perubahan gaya hidup tertentu tidak hanya dapat membantu Anda melihat penurunan gejala, tetapi ada juga obat yang tersedia untuk mencegah gejala PBA Anda.

Jika Anda baru saja didiagnosis dengan PBA, atau telah mengalaminya selama beberapa waktu dan masih merasa tidak dapat menikmati kualitas hidup yang baik, empat cerita di bawah ini mungkin dapat membantu Anda menemukan jalan menuju penyembuhan. Orang-orang pemberani ini semuanya hidup dengan PBA dan telah menemukan cara untuk menjalani kehidupan terbaik mereka meskipun mereka sakit.

Allison Smith, 40

Hidup dengan PBA sejak 2015

Saya didiagnosis dengan penyakit Parkinson awitan muda pada tahun 2010 dan mulai memperhatikan gejala PBA sekitar lima tahun setelah itu. Hal terpenting untuk mengelola PBA adalah menyadari pemicu yang mungkin Anda miliki.

Bagi saya, ini adalah video llama yang meludahi wajah orang - {textend} selalu menangkap saya! Awalnya, saya akan tertawa. Tapi kemudian saya mulai menangis, dan sulit untuk berhenti. Di saat-saat seperti ini, saya menarik napas dalam-dalam dan mencoba mengalihkan perhatian dengan menghitung di kepala atau memikirkan tugas yang harus saya lakukan hari itu. Pada hari-hari yang sangat buruk, saya akan melakukan sesuatu hanya untuk saya, seperti pijat atau berjalan-jalan. Terkadang Anda akan mengalami hari-hari yang sulit, dan itu tidak masalah.

Jika Anda baru saja mulai mengalami gejala PBA, mulailah mendidik diri sendiri dan orang yang Anda cintai tentang kondisi tersebut. Semakin mereka memahami kondisinya, semakin baik mereka dapat memberikan dukungan yang Anda butuhkan. Juga, ada perawatan khusus untuk PBA, jadi bicarakan dengan dokter Anda tentang pilihannya.

Joyce Hoffman, 70

Hidup dengan PBA sejak 2011

Saya mengalami stroke pada tahun 2009 dan mulai mengalami episode PBA setidaknya dua kali sebulan. Selama sembilan tahun terakhir, PBA saya telah mereda. Sekarang saya hanya mengalami episode sekitar dua kali setahun dan hanya dalam situasi stres tinggi (yang saya coba hindari).

Berada di sekitar orang membantu PBA saya. Saya tahu kedengarannya menakutkan karena Anda tidak pernah tahu kapan PBA Anda akan muncul. Tetapi jika Anda menyampaikan kepada orang-orang bahwa ledakan Anda di luar kendali Anda, mereka akan menghargai keberanian dan kejujuran Anda.

Interaksi sosial - {textend} sama menakutkannya - {textend} adalah kunci untuk belajar mengelola PBA Anda, karena mereka membantu membuat Anda lebih kuat dan lebih siap untuk episode berikutnya. Ini kerja keras, tapi terbayar.

Delanie Stephenson, 39

Hidup dengan PBA sejak 2013

Mampu memberi nama pada apa yang saya alami sangat membantu. Saya pikir saya akan gila! Saya sangat senang ketika ahli saraf saya memberi tahu saya tentang PBA. Semuanya masuk akal.

Jika Anda hidup dengan PBA, jangan merasa bersalah saat sebuah episode menyerang. Anda tidak tertawa atau menangis dengan sengaja. Anda benar-benar tidak bisa menahannya! Saya berusaha membuat hari-hari saya tetap sederhana karena frustrasi adalah salah satu pemicu saya. Ketika semuanya menjadi terlalu berlebihan, saya pergi ke suatu tempat yang tenang untuk menyendiri. Itu biasanya membantu menenangkan saya.

Amy Elder, 37

Hidup dengan PBA sejak 2011

Saya berlatih meditasi setiap hari sebagai tindakan pencegahan, dan itu benar-benar membuat perbedaan. Saya sudah mencoba banyak hal. Saya bahkan mencoba pindah ke seluruh negeri ke tempat yang lebih cerah dan itu tidak membantu. Meditasi yang konsisten menenangkan pikiran saya.

PBA menjadi lebih baik seiring waktu. Mendidik orang-orang dalam hidup Anda tentang kondisi tersebut. Mereka perlu memahami bahwa ketika Anda mengatakan hal-hal yang aneh dan kejam, itu tidak terkendali.