Tanyakan pada Pakar: Bagaimana Mengadvokasi Diri Anda dengan Endometriosis

Isi

• 1. Mengapa penting untuk mengadvokasi diri sendiri jika Anda hidup dengan endometriosis?
• 2. Pada waktu tertentu apa Anda mungkin perlu membela diri? Bisakah Anda memberikan contoh?
• 3. Apa saja keterampilan atau strategi utama yang bermanfaat untuk advokasi diri dan bagaimana saya dapat mengembangkannya?
• 4. Peran apa yang dimainkan oleh penelitian kondisi dalam advokasi diri? Apa sumber favorit Anda untuk meneliti endometriosis?
• 5. Dalam hal hidup dengan endometriosis dan advokasi diri, kapan Anda pernah menghadapi tantangan terbesar?
• 6. Apakah memiliki sistem pendukung yang kuat membantu advokasi diri? Bagaimana saya dapat mengambil langkah-langkah untuk mengembangkan sistem dukungan saya?
• 7. Pernahkah Anda harus membela diri dalam situasi yang melibatkan keluarga, teman, atau orang yang Anda cintai, dan keputusan yang ingin Anda buat tentang mengelola kondisi Anda?
• 8. Jika saya mencoba membela diri tetapi saya merasa tidak berhasil, apa yang harus saya lakukan? Apa langkah saya selanjutnya?

1. Mengapa penting untuk mengadvokasi diri sendiri jika Anda hidup dengan endometriosis?

Mengadvokasi diri Anda sendiri jika Anda hidup dengan endometriosis bukanlah pilihan - hidup Anda bergantung padanya. Menurut EndoWhat, sebuah organisasi advokasi orang-orang yang hidup dengan endometriosis dan penyedia layanan kesehatan, penyakit ini menyerang sekitar 176 juta wanita di seluruh dunia, namun perlu waktu 10 tahun untuk mendapatkan diagnosis resmi.

Mengapa demikian? Karena penyakit ini masih belum banyak diteliti dan, menurut saya, banyak dokter yang belum memperbarui pengetahuannya tentang penyakit itu. National Institutes of Health (NIH) berinvestasi lebih banyak daripada penelitian medis pada berbagai kondisi - tetapi pada 2018, endometriosis hanya menerima $ 7 juta.

Secara pribadi saya butuh empat tahun untuk mendapatkan diagnosis, dan saya dianggap salah satu yang beruntung. Pencarian Google sederhana tentang endometriosis kemungkinan akan memunculkan sejumlah artikel dengan informasi yang ketinggalan zaman atau tidak akurat.

Banyak institusi bahkan tidak mendapatkan definisi penyakit yang sebenarnya dengan benar. Agar jelas, endometriosis terjadi ketika jaringan yang mirip dengan lapisan rahim muncul di area tubuh di luar rahim. Ini bukanlah jaringan yang persis sama, yang merupakan kesalahan yang saya perhatikan dilakukan oleh banyak institusi. Jadi, bagaimana kita bisa percaya bahwa informasi yang diberikan oleh lembaga-lembaga ini kepada kita benar?

Jawaban singkatnya adalah: tidak seharusnya. Kita perlu dididik. Menurut saya, seluruh hidup kita bergantung padanya.

2. Pada waktu tertentu apa Anda mungkin perlu membela diri? Bisakah Anda memberikan contoh?

Cukup mendapatkan diagnosis membutuhkan advokasi diri. Kebanyakan wanita dipecat karena nyeri haid dianggap normal. Jadi, mereka dibiarkan percaya bahwa mereka bereaksi berlebihan atau itu semua ada di kepala mereka.

Nyeri yang melemahkan tidak pernah normal. Jika dokter Anda - atau penyedia layanan kesehatan mana pun - mencoba meyakinkan Anda bahwa itu normal, Anda perlu bertanya pada diri sendiri apakah mereka orang terbaik untuk memberikan perawatan Anda.

3. Apa saja keterampilan atau strategi utama yang bermanfaat untuk advokasi diri dan bagaimana saya dapat mengembangkannya?

Pertama, belajar mempercayai diri sendiri. Kedua, ketahuilah bahwa Anda mengenal tubuh Anda sendiri lebih baik daripada orang lain.

Keterampilan utama lainnya adalah belajar menggunakan suara Anda untuk mengungkapkan kekhawatiran Anda dan mengajukan pertanyaan ketika ada hal-hal yang tampaknya tidak sesuai atau tidak jelas. Jika Anda bingung atau merasa terintimidasi oleh dokter, buatlah daftar pertanyaan yang ingin Anda ajukan sebelumnya. Ini membantu Anda agar tidak tersimpangkan atau melupakan apa pun.

Buat catatan selama janji temu Anda jika Anda merasa tidak akan mengingat semua informasi. Bawalah seseorang bersama Anda ke janji temu Anda sehingga Anda memiliki satu set telinga di ruangan itu.

4. Peran apa yang dimainkan oleh penelitian kondisi dalam advokasi diri? Apa sumber favorit Anda untuk meneliti endometriosis?

Meneliti itu penting, tetapi sumber penelitian Anda bahkan lebih penting. Ada banyak informasi yang salah beredar tentang endometriosis. Mungkin tampak berlebihan untuk mengetahui mana yang akurat dan mana yang tidak. Bahkan sebagai perawat dengan pengalaman penelitian yang luas, saya merasa sangat sulit untuk mengetahui sumber apa yang dapat saya percayai.

Sumber favorit dan tepercaya saya untuk endometriosis adalah:

• Nancy’s Nook di Facebook
• Pusat Perawatan Endometriosis
• EndoWhat?

5. Dalam hal hidup dengan endometriosis dan advokasi diri, kapan Anda pernah menghadapi tantangan terbesar?

Salah satu tantangan terbesar saya adalah mencoba mendapatkan diagnosis. Saya mengidap jenis endometriosis langka, yang ditemukan di diafragma saya, yaitu otot yang membantu Anda bernapas. Saya sangat kesulitan meyakinkan dokter saya bahwa siklus sesak napas dan nyeri dada yang saya alami ada hubungannya dengan menstruasi saya. Saya terus diberi tahu "itu mungkin, tapi sangat jarang."

6. Apakah memiliki sistem pendukung yang kuat membantu advokasi diri? Bagaimana saya dapat mengambil langkah-langkah untuk mengembangkan sistem dukungan saya?

Memiliki sistem pendukung yang kuat begitu penting dalam mengadvokasi diri Anda sendiri. Jika orang yang paling mengenal Anda meminimalkan rasa sakit Anda, kepercayaan diri untuk berbagi pengalaman dengan dokter menjadi sangat sulit.

Sangat membantu untuk memastikan bahwa orang-orang dalam hidup Anda benar-benar memahami apa yang Anda alami. Itu dimulai dengan 100 persen transparan dan jujur ​​dengan mereka. Ini juga berarti berbagi sumber daya dengan mereka yang dapat membantu mereka memahami penyakit tersebut.

EndoWhat memiliki film dokumenter yang luar biasa untuk membantu hal ini. Saya mengirim salinannya ke semua teman dan keluarga saya karena mencoba menjelaskan secara memadai kerusakan yang disebabkan penyakit ini bisa sangat sulit untuk diungkapkan dengan kata-kata.

7. Pernahkah Anda harus membela diri dalam situasi yang melibatkan keluarga, teman, atau orang yang Anda cintai, dan keputusan yang ingin Anda buat tentang mengelola kondisi Anda?

Ini mungkin tampak mengejutkan, tapi tidak. Ketika saya harus melakukan perjalanan dari California ke Atlanta untuk operasi untuk mengobati endometriosis, keluarga dan teman saya mempercayai keputusan saya bahwa ini adalah pilihan terbaik untuk saya.

Di sisi lain, saya sering merasa harus menjelaskan seberapa besar rasa sakit yang saya alami. Saya sering mendengar, "Saya tahu siapa yang mengidap endometriosis dan mereka baik-baik saja." Endometriosis bukanlah penyakit satu ukuran untuk semua.

8. Jika saya mencoba membela diri tetapi saya merasa tidak berhasil, apa yang harus saya lakukan? Apa langkah saya selanjutnya?

Mengenai dokter Anda, jika Anda merasa tidak didengar atau ditawari perawatan atau solusi yang bermanfaat, dapatkan pendapat kedua.

Jika rencana perawatan Anda saat ini tidak berhasil, sampaikan kepada dokter Anda segera setelah Anda menyadarinya. Jika mereka tidak mau mendengarkan kekhawatiran Anda, itu pertanda bahwa Anda harus mempertimbangkan untuk mencari dokter baru.

Penting bagi Anda untuk selalu merasa seperti mitra dalam perawatan Anda sendiri, tetapi Anda hanya bisa menjadi mitra yang setara jika Anda mengerjakan pekerjaan rumah dan mendapat informasi yang cukup. Mungkin ada tingkat kepercayaan yang tidak terucapkan antara Anda dan dokter Anda, tetapi jangan biarkan kepercayaan tersebut membuat Anda menjadi peserta pasif dalam perawatan Anda sendiri. Ini hidupmu. Tidak ada yang akan memperjuangkannya sekeras Anda.

Bergabunglah dengan komunitas dan jaringan wanita lain dengan endometriosis. Karena jumlah spesialis endometriosis sejati sangat terbatas, berbagi pengalaman dan sumber daya adalah hal terpenting dalam menemukan perawatan yang baik.

Jenneh Bockari, 32, tinggal di Los Angeles. Dia telah menjadi perawat selama 10 tahun bekerja di berbagai spesialisasi. Dia saat ini berada di semester akhir sekolah pascasarjana, mengejar Magister Pendidikan Keperawatan. Menemukan "dunia endometriosis" yang sulit dinavigasi, Jenneh menggunakan Instagram untuk berbagi pengalaman dan menemukan sumber daya. Perjalanan pribadinya dapat ditemukan @tokopedia. Melihat kurangnya informasi yang tersedia, semangat Jenneh untuk advokasi dan pendidikan membuatnya ditemukan Koalisi Endometriosis dengan Natalie Archer. Misi dari The Endo Co. adalah meningkatkan kesadaran, mempromosikan pendidikan yang dapat diandalkan, dan meningkatkan pendanaan penelitian untuk endometriosis.