Hidup dengan penyakit kronis - menjangkau orang lain

Penyakit kronis adalah kondisi kesehatan jangka panjang yang mungkin tidak dapat disembuhkan. Contoh penyakit kronis adalah:

• Penyakit Alzheimer dan Demensia
• Radang sendi
• Asma
• Kanker
• PPOK
• penyakit Crohn
• Fibrosis kistik
• Diabetes
• Epilepsi
• Penyakit jantung
• HIV/AIDS
• Gangguan mood (bipolar, cyclothymic, dan depresi)
• Sklerosis ganda
• penyakit Parkinson

Hidup dengan penyakit kronis dapat membuat Anda merasa sangat kesepian. Pelajari tentang tetap terhubung dengan orang-orang untuk membantu Anda mengatasi penyakit Anda.

Berbagi dengan dan belajar dari orang-orang yang memiliki perasaan yang sama dengan Anda dapat membantu Anda mengatasi penyakit Anda sendiri.

• Temukan kelompok pendukung di daerah Anda untuk orang-orang yang memiliki penyakit kronis yang sama dengan Anda. Banyak organisasi dan rumah sakit menjalankan kelompok pendukung. Tanyakan kepada penyedia layanan kesehatan Anda bagaimana menemukannya. Misalnya, jika Anda memiliki penyakit jantung, American Heart Association mungkin menawarkan atau mengetahui kelompok pendukung di daerah Anda.
• Temukan grup online. Ada blog online dan grup diskusi tentang banyak topik, dan Anda mungkin menemukan dukungan dengan cara ini.

Anda mungkin merasa sulit untuk memberi tahu orang lain bahwa Anda menderita penyakit kronis. Anda mungkin khawatir mereka tidak ingin mengetahuinya atau mereka akan menghakimi Anda. Anda mungkin merasa malu dengan penyakit Anda. Ini adalah perasaan yang normal. Memikirkan untuk memberi tahu orang lain bisa lebih sulit daripada benar-benar memberitahu mereka.

Orang akan bereaksi dengan cara yang berbeda. Mereka mungkin:

• Terkejut.
• Gugup. Beberapa orang mungkin tidak tahu harus berkata apa, atau mereka mungkin khawatir mereka akan mengatakan hal yang salah. Biarkan mereka tahu bahwa tidak ada cara yang tepat untuk bereaksi dan tidak ada hal yang sempurna untuk dikatakan.
• Bermanfaat. Mereka mengenal orang lain dengan penyakit yang sama sehingga mereka mengetahui apa yang terjadi dengan Anda.

Anda mungkin terlihat dan merasa baik-baik saja hampir sepanjang waktu. Tetapi pada titik tertentu, Anda mungkin merasa sakit atau memiliki lebih sedikit energi. Anda mungkin tidak dapat bekerja keras, atau Anda mungkin perlu istirahat untuk perawatan diri. Ketika ini terjadi, Anda ingin orang tahu tentang penyakit Anda sehingga mereka mengerti apa yang sedang terjadi.

Beri tahu orang-orang tentang penyakit Anda agar Anda tetap aman. Jika Anda memiliki keadaan darurat medis, Anda ingin orang-orang turun tangan dan membantu. Sebagai contoh:

• Jika Anda menderita epilepsi, rekan kerja Anda harus tahu apa yang harus dilakukan jika Anda mengalami kejang.
• Jika Anda menderita diabetes, mereka harus tahu apa gejala gula darah rendah dan apa yang harus dilakukan.

Mungkin ada orang dalam hidup Anda yang ingin membantu Anda mengurus diri sendiri. Biarkan orang yang Anda cintai dan teman tahu bagaimana mereka dapat membantu Anda. Terkadang yang Anda butuhkan hanyalah seseorang untuk diajak bicara.

Anda mungkin tidak selalu menginginkan bantuan orang. Anda mungkin tidak menginginkan nasihat mereka. Beri tahu mereka sebanyak Anda merasa nyaman. Minta mereka untuk menghormati privasi Anda jika Anda tidak ingin membicarakannya.

Jika Anda menghadiri kelompok pendukung, Anda mungkin ingin mengajak anggota keluarga, teman, atau orang lain. Ini dapat membantu mereka belajar lebih banyak tentang penyakit Anda dan bagaimana mendukung Anda.

Jika Anda terlibat dalam grup diskusi online, Anda mungkin ingin menunjukkan kepada keluarga atau teman beberapa kiriman untuk membantu mereka mempelajari lebih lanjut.

Jika Anda tinggal sendiri dan tidak tahu di mana mencari dukungan:

• Mintalah ide dari penyedia Anda tentang di mana Anda dapat menemukan dukungan.
• Lihat apakah ada agensi tempat Anda bisa menjadi sukarelawan. Banyak lembaga kesehatan mengandalkan sukarelawan. Misalnya, jika Anda menderita kanker, Anda mungkin dapat menjadi sukarelawan di American Cancer Society.
• Cari tahu apakah ada ceramah atau kelas tentang penyakit Anda di daerah Anda. Beberapa rumah sakit dan klinik mungkin menawarkan ini. Ini bisa menjadi cara yang baik untuk bertemu orang lain dengan penyakit yang sama.

Anda mungkin memerlukan bantuan dengan tugas perawatan diri Anda, pergi ke janji, berbelanja, atau pekerjaan rumah tangga. Simpan daftar orang-orang yang dapat Anda mintai bantuan. Belajarlah untuk merasa nyaman menerima bantuan ketika ditawarkan. Banyak orang dengan senang hati membantu dan senang diminta.

Jika Anda tidak mengenal seseorang yang dapat membantu Anda, tanyakan penyedia atau pekerja sosial Anda tentang berbagai layanan yang mungkin tersedia di daerah Anda. Anda mungkin bisa mendapatkan makanan yang dikirim ke rumah Anda, bantuan dari asisten kesehatan rumah, atau layanan lainnya.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Pengaruh psikososial terhadap kesehatan. Dalam: Rakel RE, Rakel DP, eds. Buku Ajar Kedokteran Keluarga. edisi ke-9 Philadelphia, PA: Elsevier; 2016:bab 3.

Situs web Asosiasi Psikologi Amerika. Mengatasi diagnosis penyakit kronis. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Diperbarui Agustus 2013. Diakses 10 Agustus 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Penatalaksanaan penyakit kronis yang komprehensif. Dalam: Goldman L, Schafer AI, eds. Pengobatan Goldman-Cecil. edisi 26 Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: bab 11.

• Mengatasi Penyakit Kronis