5 Hal yang Saya Ingin Orang Mengerti Tentang Multiple Sclerosis

Isi

• Pengalaman MS setiap orang berbeda
• Beberapa orang dengan MS mungkin terlihat "baik"
• Semua orang lelah, tetapi kelelahan MS berbeda
• Tidak semua orang merespons dengan cara yang sama untuk hidup dengan MS
• Tidak ada obat rahasia

Pada akhir Juli 2014, hidup saya terasa seperti meledak setelah saya didiagnosis menderita multiple sclerosis yang kambuh.

Sejak itu, saya tidak hanya harus menyesuaikan cara saya bergerak di dunia, tetapi juga mendidik orang lain tentang seperti apa sebenarnya penyakit autoimun yang tak tersembuhkan ini.

Itu akan membuat hidup jauh lebih mudah jika beberapa hal tentang multiple sclerosis (MS) menjadi pengetahuan umum. Untuk itu, inilah yang saya harap semua orang mengerti tentang MS.

Pengalaman MS setiap orang berbeda

Ada kriteria yang mendefinisikan MS, tetapi MS memanifestasikan dirinya secara unik pada setiap individu.

Beberapa orang dengan MS menggunakan kursi roda atau bantuan mobilitas, seperti tongkat. Beberapa memiliki masalah penglihatan, berjuang untuk fokus, atau kehilangan kemampuan untuk merasakan.

Gejala yang dialami adalah hasil dari kerusakan yang ditimbulkan oleh penyakit pada saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Lokasi kerusakan pada lapisan pelindung saraf-saraf itu - yang menginterupsi dan mengubah pesan antara otak / tulang belakang dan tubuh - menentukan gejala apa yang mungkin dimiliki seseorang.

Jika, misalnya, area otak yang melibatkan penglihatan terganggu oleh penyakit, kemampuan visual seseorang mungkin terpengaruh.

Beberapa orang dengan MS mungkin terlihat "baik"

Jika seseorang menderita MS, Anda mungkin tidak dapat memberi tahu mereka memiliki masalah kesehatan hanya dengan melihatnya.

Orang dengan bentuk penyakit yang lebih ringan mungkin tampak tanpa gejala. Tapi semua mungkin tidak seperti kelihatannya.

Beberapa gejala MS saya menjadi terlihat oleh pengamat ketika saya mencoba memanjat tangga dan harus menggunakan pegangan tangan untuk mengangkat diri ke depan dan ke depan ketika kaki saya menjadi semakin tidak kooperatif.

Juga jelas ketika, dalam cuaca panas dan lembab, saya muntah, lemah, pusing, dan harus duduk atau berbaring.

Namun, pada saat-saat ketika saya berurusan dengan masalah kognitif, kelelahan, atau penglihatan kabur, Anda tidak akan tahu saya memiliki MS karena dari semua penampilan luar saya akan terlihat "sehat."

Pernyataan seperti, "tetapi Anda tidak terlihat sakit," adalah bermaksud baik tetapi jangan memperhitungkan bahwa apa yang mungkin saya alami tidak terlihat oleh pengamat.

Sebagai gantinya, cobalah bertanya, "bagaimana gejala MS Anda?" dan biarkan terbuka.

Semua orang lelah, tetapi kelelahan MS berbeda

Sebelum saya menderita MS, saya mengalami kelelahan. Sebagai ibu dari tiga anak, termasuk sepasang anak kembar dan anak ketiga yang tidak tidur sepanjang malam sampai ia berusia 3 tahun, saya akrab dengan kelelahan.

Dulu (ketiganya sekarang di perguruan tinggi), saya bisa mengkonsumsi minuman berkafein setelah minuman berkafein dan terus berjalan. Saya menjadi ngambek tapi masih fungsional.

Kelelahan itu tidak sama dengan keletihan MS.

Deskripsi terbaik yang dapat saya tawarkan tentang kelelahan MS adalah membayangkan sebuah tembok jatuh di depan Anda - yang tidak dapat Anda lewati, lewati, atau panjat. Anda terjebak. Ini memaksa Anda untuk berhenti tepat di tempat Anda berada dan menunggu.

Ketika kelelahan MS akut, anggota tubuh saya terasa menegang, saya tidak bisa fokus, dan saya harus merangkak ke tempat tidur untuk menunggu sampai tubuh saya pulih - betapapun lama waktu yang dibutuhkan, baik berjam-jam atau berhari-hari.

Tidak semua orang merespons dengan cara yang sama untuk hidup dengan MS

Ada orang-orang dengan sejumlah penyakit yang menganggap penyakit sebagai berkah tersembunyi, sesuatu yang memaksa mereka melambat dan sangat menghargai hidup. Kelompok orang ini mungkin termasuk orang dengan MS, beberapa di antaranya menanggung beban penyakit ini dengan tidak ada keluhan.

Tetapi tidak semua orang dengan MS merasakan hal itu. Tidak semua orang optimis hidup dengan MS.

Saya, misalnya, masih merindukan cara multitasking, pra-MS, dan hanya dengan enggan setuju untuk hidup dalam batas-batas penyakit saya yang tidak disengaja.

Saya tidak senang tentang hal itu dan tidak menganggapnya sebagai berkah.

Ketika berinteraksi dengan orang-orang yang memiliki MS, tolong beri mereka ruang untuk menjadi otentik dalam reaksi individu mereka terhadap situasi mereka yang tidak terduga.

Biarkan mereka mengalami hari-hari yang buruk dan juga yang baik tanpa mengatakan sesuatu seperti, “Yah, setidaknya MS Anda tidak seperti ini, "Atau" Berpikir positif akan membantu Anda. "

Kita mungkin tidak selalu merasa seperti positif.

Tidak ada obat rahasia

Aku tahu maksudmu baik. Sungguh, aku tahu. Tapi tolong jangan katakan padaku kamu telah menemukan obat untuk MS di suatu tempat online atau di Facebook.

Saya melihat seorang ahli saraf yang menjalankan klinik MS di rumah sakit utama A.S dan tidak berpikir dia menyembunyikan obat dari saya hanya supaya dia dapat terus menagih perusahaan asuransi saya untuk tes yang tidak perlu dan obat resep.

Tentu, bagikan artikel tentang MS yang pernah Anda lihat jika Anda mau, tetapi hanya kirimkan potongan-potongan dari situs web dan organisasi yang sah yang tidak mengklaim hal-hal seperti makan diet kale akan menyembuhkan lesi otak MS.

Dan tolong jangan beri tahu saya jika saya melakukannya ini atau bahwa, MS secara ajaib akan hilang. Pemikiran ajaib tidak akan menyembuhkan otakku yang rusak.

Kami akan menghargai jika Anda mencari kami, tetapi harap berhati-hati tentang apa yang Anda bagikan dan sarankan.

Penulis wilayah Boston Meredith O'Brien adalah penulis Mati rasa tidak nyaman, sebuah memoar tentang dampak yang mengubah hidup dari diagnosis MS-nya.