6 Hal yang Saya Ingin Orang Pahami Tentang Migrain

Isi

• Migrain bukan 'sakit kepala saja'
• Kami ingin bekerja tanpa diskriminasi
• Bepergian melelahkan
• Kami mendapatkan saran yang sangat buruk
• Semua orang ingin menjual sesuatu kepada kami
• Kami membutuhkan persahabatan

Tidak selalu jelas ketika kita menderita.

Untuk semua orang di dunia ini, saya terlihat seperti wanita normal berusia 30-an. Orang-orang di toko grosir menabrak saya dan meminta maaf tanpa berpikir dua kali, bahkan tidak menyadari bahwa pusat keseimbangan saya sudah goyah karena gangguan migrain saya.

Di tempat kerja, saya memberi tahu rekan kerja atau manajer saya bahwa saya harus pergi karena saya bisa merasakan serangan datang dan harus pulang sebelum menjadi terlalu sulit untuk dilihat. Mereka mengatakan "merasa lebih baik" dengan nada curiga dalam suara mereka ketika saya bergegas keluar pintu.

Ketika saya menolak makanan tertentu di sebuah pesta karena gangguan migrain saya, tuan rumah menjadi frustrasi dengan keterbatasan diet saya.

Meskipun saya mungkin terlihat sehat untuk semua orang, tidak ada yang bisa melihat saat-saat saya merasa seolah-olah saya berjalan di atas marshmallow atau jatuh ketika saya duduk diam.

Dengan jenis gangguan migrain saya, migrain vestibular, saya mendapatkan sensasi yang benar-benar aneh seperti sindrom Alice in Wonderland, bersama dengan tipikal cahaya dan sensitivitas suara yang dialami kebanyakan orang lain. Serangan saya biasanya datang tanpa sakit kepala, tetapi itu tidak berarti serangan vertigo yang saya alami tidak meninggalkan saya di tempat tidur selama berjam-jam hingga berhari-hari.

Frustrasi umum bagi mereka yang menderita kelainan migrain adalah kita hidup dengan penyakit yang tak terlihat. Tidak selalu jelas ketika kita menderita.

Orang lain tidak cukup memahami upaya yang harus kita lalui dan betapa melelahkannya hal itu dari hari ke hari. Berikut adalah beberapa hal yang saya harap mereka tahu.

Migrain bukan 'sakit kepala saja'

Sebenarnya ada banyak jenis migrain, seperti okular, hemiplegia, vestibular, dan migrain dengan atau tanpa aura. Beberapa di antaranya bahkan mungkin tidak menimbulkan nyeri kepala, seperti migrain vestibular.

Sebagai seseorang yang merupakan advokat untuk tipe khusus ini, sangat menyebalkan ketika teman atau keluarga bertanya kepada saya bagaimana sakit kepala saya, bahkan setelah beberapa upaya untuk berbagi bahwa saya tidak mendapatkan "sakit kepala."

Meskipun saya menghargai perhatian mereka, itu menunjukkan stereotip bahwa migrain hanya sakit kepala yang sangat buruk.

Untuk seseorang yang mengalami kelemahan pada satu sisi tubuh atau kesadaran yang terganggu, seperti yang Anda lakukan dengan migrain hemiplegik, penyakit ini dibandingkan dengan sakit kepala benar-benar ofensif. Seberapa sering sakit kepala benar-benar mengganggu penglihatan Anda, membuatnya sulit untuk berbicara, atau membuat Anda pusing?

Kami ingin bekerja tanpa diskriminasi

Orang dengan migrain tidak malas, tetapi persepsi yang umum adalah bahwa "serangan migrain" digunakan sebagai alasan untuk keluar dari pekerjaan.

Alih-alih, kami terus-menerus khawatir tentang bagaimana kami dilihat oleh rekan-rekan kami dan jika kami akan melewati promosi karena waktu yang harus kami lewati. Beberapa takut bahwa perusahaan tidak akan pernah mau mempekerjakan seseorang yang perlu pergi untuk janji kesehatan rutin atau dapat dipengaruhi oleh serangan selama pertemuan.

Karena persepsi yang luar biasa adalah bahwa migrain hanya sakit kepala, orang menganggap itu adalah sesuatu yang dapat diberdayakan. Pengusaha sering kurang mengakomodasi kebutuhan khusus untuk migrain, jadi kami membeli berbagai kacamata berwarna, membawa obat-obatan penyelamat kami, dan mengecilkan kecerahan layar pada komputer kami hanya untuk mencoba melewatinya.

Akhirnya banyak, seperti saya, dipaksa keluar dari tempat kerja dan dibiarkan bertanya-tanya apakah ada orang yang benar-benar mengerti.

Bepergian melelahkan

Sebelum gangguan migrain saya mulai, saya bisa berkeliling dunia tanpa berpikir dua kali. Kekhawatiran terbesar saya adalah melewati keamanan dan membuat penerbangan saya tepat waktu.

Tetapi bagi seseorang yang mengalami sensitivitas gerakan ekstrem sebagai gejala migrain, ini melibatkan banyak pekerjaan dan perencanaan ekstra.

Anda tidak hanya harus mengemasnya dengan tepat, memastikan obat-obatan Anda semuanya sesuai, tetapi kami juga harus mengemas gelang mabuk, penyumbat telinga untuk mengurangi perubahan tekanan, headphone untuk memeriksa penyumbat telinga, dan minyak esensial.

Bahkan di mana Anda duduk di pesawat dapat memainkan faktor besar dalam perasaan kita. Ada saat-saat kursi saya dipindahkan ke bagian belakang pesawat, di mana gerakannya paling umum. Di lain waktu saya terpisah dari teman perjalanan yang membantu membimbing saya jika serangan membuat saya tidak stabil.

Menjelaskan kepada agen gerbang bahwa saya memiliki cacat migrain tidak sering membuat saya jauh, dan saya bertanya kepada orang-orang yang duduk di sekitar saya apakah mereka cukup baik untuk berganti tempat duduk, sambil tetap berusaha menghindari serangan dari kecemasan meningkat.

Saat mereka mengizinkan akomodasi untukku, aku mendapat tatapan curiga dari orang banyak saat aku naik lebih awal. Biasanya bepergian ke mana saja membutuhkan banyak perencanaan, dengan hari istirahat diperhitungkan juga.

Dan bahkan tidak membuat saya mulai duduk di sebelah seseorang dengan parfum yang kuat.

Kami mendapatkan saran yang sangat buruk

Ketika saya menyebutkan saya memiliki gangguan migrain, hampir selalu merespons dengan "Sudahkah Anda mencoba (masukkan hal palsu di sini)."

Obat migrain dapat berkisar dari yang dipelajari secara ilmiah, seperti magnesium, hingga yang benar-benar aneh, seperti meletakkan kulit pisang di dahi Anda. Tentu saja suami teman sepupu seseorang pernah menyembuhkan migrain mereka dengan melakukan headstand selama 4 jam, jadi Anda harus mencobanya juga! Catatan: Tolong jangan coba ini.

Sementara saya senang beberapa perawatan ini bekerja untuk beberapa orang, jika mereka melakukannya, mereka melakukannya mungkin tidak menghadapi gangguan migrain kronis. Sebagai seseorang yang putus asa untuk bekerja, bepergian, dan merasa normal kembali, saya dapat menjamin Anda bahwa saya sudah mencoba dan meneliti begitu banyak hal.

Beberapa dokter migrain terkemuka mengatakan akan membutuhkan seumur hidup untuk mencoba setiap perawatan di luar sana, jadi sementara itu tidak mungkin untuk mencoba segala sesuatu, bisa terasa seperti itu berhari-hari.

Semua orang ingin menjual sesuatu kepada kami

Ini biasanya sesuai dengan saran yang buruk, tetapi tidak pernah gagal bahwa orang acak yang belum Anda dengar sejak sekolah menengah secara ajaib memiliki obat untuk gangguan neurologis Anda - dan mereka dapat memberi Anda kesepakatan untuk itu juga!

Sepertinya setiap kali kita berbagi perjuangan kita secara publik, pesan datang ingin menjual kita hal terbaik berikutnya. Dan sebagian besar waktu, itu bukan sesuatu yang sebenarnya telah terbukti membantu.

Sangat menyedihkan bahwa orang dengan penyakit kronis sering dimangsa untuk mendapat untung, tetapi itu terjadi setiap hari. Karena banyak dari kita kehilangan pekerjaan atau memotong gaji, dan masih harus membayar untuk obat-obatan mahal dan janji temu, mungkin sulit bagi kita untuk mengambil kesempatan pada sesuatu.

Satu hal yang kami hargai selama masa-masa sulit? Hadiah yang dikirim dengan niat baik.

Kami membutuhkan persahabatan

Serangan migrain dapat mengenai kita kapan saja, jadi ketika kita membatalkan pada menit terakhir, itu sama sekali bukan masalah pribadi. Sudah banyak kali saya sangat bersemangat untuk bergaul dengan teman-teman, hanya saja muncul badai dan memicu gejala bagi saya karena perubahan tekanan.

Di hari-hari lain, gejala saya sudah meningkat dan saya tahu pergi ke restoran yang keras akan membuat saya jatuh cinta. Meskipun saya benci harus membatalkan, saya juga tahu bahwa saya tidak akan senang bergaul dengannya.

Sayangnya, siklus seperti ini membuat kita kehilangan banyak pertemanan. Migrain sudah sangat terisolasi, antara mencoba menyulap pekerjaan, janji dengan dokter, dan rasa sakit yang tinggi atau hari-hari pusing.

Tetapi ketika teman dan keluarga mendukung kami, dan memaafkan kami untuk setiap pembatalan atau memeriksa kami selama serangan, itu dihargai lebih dari yang mereka tahu.

Alicia Wolf adalah Pemilik The Dizzy Cook, situs web diet dan gaya hidup untuk siapa saja yang menderita migrain, dan Duta Besar untuk Asosiasi Gangguan Vestibular. Setelah berjuang dengan migrain vestibular kronis, dia menyadari tidak ada banyak sumber daya optimis untuk orang-orang yang mengikuti diet migrain sehingga dia menciptakan thedizzycook.com. Buku masak barunya “The Dizzy Cook: Mengelola Migrain dengan Lebih dari 90 Resep yang Menghibur dan Tips Gaya Hidup”Tersedia hampir di mana-mana buku dijual. Anda dapat menemukannya di Instagram, Facebook, dan Twitter.