Dukungan, Harapan, dan Koneksi: Bagaimana Media Sosial Membantu Komunitas IBD

Isi

• Aplikasi membawa kenyamanan dan harapan
• Akses ke sumber informasi tepercaya

IBD Healthline adalah aplikasi gratis untuk orang yang hidup dengan penyakit Crohn atau radang borok usus besar. Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play.

Ketika Laura Scaviola berusia 25 tahun, dia mendapati dirinya tidak bisa makan atau minum tanpa berlari ke kamar mandi dan mengalami diare yang parah dan berdarah. Dehidrasi mendaratkannya di ruang gawat darurat, yang mengarah ke kolonoskopi yang memastikan dia menderita ulcerative colitis (UC).

Setelah mengonsumsi enam obat berbeda dan menjalani roller coaster remisi dan flare, Scaviola saat ini dalam remisi untuk rentang waktu terlama sejak didiagnosis pada 2013.

Untuk membantunya mengatasi penyakit ini, ia menemukan dukungan di komunitas online.

"Media sosial memungkinkan saya menemukan komunitas pejuang dengan penyakit kronis yang sama dengan yang saya miliki," kata Scaviola. "Diagnosis dan gejalanya bisa sangat mengisolasi dan memalukan. Tetapi melihat jumlah pejuang berbagi pengalaman mereka membuat saya merasa seperti saya bisa memiliki kehidupan yang lebih baik juga."

Megan H. Koehler bisa berhubungan. Ketika dia didiagnosis mengidap penyakit Crohn pada 2017, dia mengatakan media sosial membuatnya tidak merasa sendirian.

"Sebelum saya didiagnosis, saya pernah mendengar penyakit Crohn dan UC, dan saya mengenal beberapa gadis di perguruan tinggi yang didiagnosis, tetapi selain itu, saya benar-benar tidak tahu banyak. Setelah saya didiagnosis dan mulai berbagi lebih banyak di Instagram, saya dibanjiri dengan komentar luar biasa dan kata-kata harapan dari orang lain, "kata Koehler.

Natalie Suppes menghargai media sosial karena dia tahu bagaimana hidup dengan UC sebelum komunitas online menjadi arus utama.

"Ketika saya didiagnosis pada 2007, satu-satunya yang tersedia pada saat itu adalah forum dengan orang-orang yang memiliki IBD yang saya temukan di Google. Sejak saya menemukan komunitas IBD online, saya merasa sangat berdaya dan jauh lebih sedikit sendirian, "kata Suppes. "Kami benar-benar menghabiskan sebagian besar hari kami sendirian di kamar mandi atau sendirian kesakitan. Memiliki komunitas orang daring yang berurusan dengan hal yang sama persis seperti Anda benar-benar mengubah hidup."

Aplikasi membawa kenyamanan dan harapan

Teknologi yang diarahkan pada mereka yang memiliki penyakit kronis, ini termasuk aplikasi, dapat menawarkan sejumlah manfaat, dari menghubungkan orang-orang dengan individu-individu dengan pengalaman bersama hingga menjelaskan uji klinis baru.

Bahkan, tinjauan 2018 dari 12 uji coba terkontrol secara acak pada aplikasi kesehatan seluler (termasuk aplikasi) menunjukkan bahwa, dalam 10 uji coba, penggunaan aplikasi kesehatan seluler menunjukkan peningkatan yang signifikan dalam beberapa hasil kesehatan.

Namun dengan begitu banyak aplikasi untuk dipilih, menemukan yang tepat untuk Anda dapat menjadi tantangan.

Untuk Scaviola, menemukan aplikasi seperti IBD Healthline membantu mempersempit sumber daya online-nya.

"IBD Healthline berbeda dari komunitas dukungan online lainnya karena ini merupakan sumber daya lengkap. Anda dapat terhubung dengan pasien lain, berbagi informasi dalam percakapan kelompok, dan ada artikel bermanfaat tentang IBD semuanya dalam satu aplikasi," katanya. "Bagian terbaiknya adalah Anda dicocokkan dengan sesama anggota di aplikasi, sehingga Anda dapat terhubung dengan mereka dan berbagi perjalanan Anda."

Dirancang untuk orang yang hidup dengan Crohn atau UC, aplikasi IBD Healthline gratis mencakup fitur-fitur seperti diskusi kelompok harian yang dipimpin oleh panduan IBD. Panduan ini mengarahkan topik seputar perawatan, gaya hidup, karier, hubungan, diagnosis baru, dan kesehatan emosional.

Koehler mengatakan IBD Healthline berbeda dari sumber daya online lainnya karena semua orang yang menggunakan aplikasi memiliki IBD.

"Ada lebih banyak pengertian dan kasih sayang. Di masa lalu, saya telah menggunakan Instagram untuk menjangkau dan itu sulit karena orang-orang akan berbagi saran karena itu bekerja untuk ibu atau sahabat mereka ... bukan karena mereka telah melaluinya secara pribadi," kata Koehler.

Menjaga pengalaman IBD di satu tempat pribadi adalah apa yang paling ingin dari IBD tentang Healthline.

"Ini adalah tempat di mana Anda dapat pergi ketika Anda mencari saran, tetapi Anda tidak perlu terus-menerus melihatnya di umpan berita Anda bersama dengan hal-hal lain yang Anda ikuti di media sosial, seperti foto keponakan dan sahabat Anda," Katakan saja. "Ini adalah tempat di mana Anda tidak perlu khawatir [tentang] siapa pun yang pernah melihat apa yang Anda posting, atau bahwa Anda milik grup, karena hanya orang lain yang memiliki IBD yang ada di komunitas."

Plus, obrolan langsung aplikasi mempersonalisasi pengalaman, Suppes menambahkan.

"Sangat luar biasa bisa terhubung dengan orang-orang di siaran langsung dan mengobrol tentang berbagai subjek IBD," katanya.

Koehler setuju, dan mengatakan fitur favoritnya dari aplikasi ini adalah perpesanan pribadi.

"Saya benar-benar menikmati mengobrol dengan penderita IBD lain dalam suasana yang lebih pribadi. Ini memungkinkan kita untuk mengobrol sedikit lebih banyak tentang hal-hal yang mungkin belum terbuka untuk dibagikan kepada semua orang," katanya.

Akses ke sumber informasi tepercaya

Selain terhubung dengan orang lain yang hidup dengan IBD, IBD Healthline menawarkan kesehatan dan berita yang dipilih sendiri yang ditinjau oleh tim profesional medis Healthline yang dikirimkan kepada pengguna aplikasi setiap minggu. Pengguna dapat tetap mendapat informasi tentang perawatan baru, apa yang sedang tren, dan yang terbaru dalam uji klinis.

Dengan informasi itu dan kemampuan aplikasi untuk menghubungkannya dengan orang lain yang hidup dengan IBD, Suppes mengatakan dia merasa diberdayakan untuk mengambil kepemilikan kesehatannya sendiri.

"[Media sosial] adalah alat yang membantu kita menyadari bahwa kita mengendalikan kesehatan kita sendiri," katanya. "Tidak mungkin bagi dokter untuk memiliki titik kontak dengan ratusan ribu orang yang memiliki IBD, tetapi dengan menggunakan media sosial kita. Kadang-kadang dengan obat baru atau gejala baru, hanya bertanya kepada orang lain dengan IBD dan mendapatkan umpan balik dari orang yang mengalami hal yang sama sangat membantu. "

Cathy Cassata adalah penulis lepas yang berspesialisasi dalam kisah-kisah seputar kesehatan, kesehatan mental, dan perilaku manusia. Dia memiliki bakat untuk menulis dengan emosi dan terhubung dengan pembaca dengan cara yang berwawasan dan menarik. Baca lebih lanjut tentang pekerjaannya di sini.