Hal Bermanfaat untuk Diketahui Setelah Mendapatkan Diagnosis Ulcerative Colitis (UC)
Isi
- Saya tidak perlu merasa malu
- Saya tidak harus melakukannya sendiri
- Saya bisa saja mencoba produk ini untuk mengelola gejala
- Salep calmoseptine
- Tisu basah
- Kertas toilet ekstra lembut
- Bantalan pemanas
- Teh dan sup
- Suplemen getar
- Saya bisa saja mengadvokasi lebih banyak untuk diri saya sendiri
- Saya bisa hidup penuh dan bahagia
- Bawa pulang
Saya berada di puncak hidup saya ketika saya didiagnosis menderita kolitis ulserativa (UC). Saya baru saja membeli rumah pertama saya, dan saya melakukan pekerjaan dengan baik. Saya menikmati hidup saat berusia 20-an. Saya tidak mengenal siapa pun yang memiliki UC, dan saya tidak begitu mengerti apa itu. Diagnosisnya sangat mengejutkan saya. Seperti apa masa depan saya?
Mendapatkan diagnosis UC bisa menakutkan dan membebani. Melihat ke belakang, ada beberapa hal yang saya harap saya ketahui sebelum memulai perjalanan saya dengan kondisi tersebut. Mudah-mudahan, Anda dapat belajar dari pengalaman saya dan menggunakan pelajaran yang telah saya pelajari sebagai panduan saat Anda memulai perjalanan Anda dengan UC.
Saya tidak perlu merasa malu
Saya menyembunyikan diagnosis saya sampai saya terlalu sakit untuk menyembunyikannya lagi. Saya sangat malu untuk memberi tahu orang-orang bahwa saya mengidap UC - “penyakit kotoran”. Saya merahasiakannya dari semua orang untuk menyelamatkan diri dari rasa malu.
Tapi aku tidak perlu malu. Saya membiarkan rasa takut orang-orang menjadi kotor oleh penyakit saya menghalangi saya untuk menerima pengobatan. Melakukan hal itu sangat membahayakan tubuh saya dalam jangka panjang.
Gejala penyakit Anda tidak meniadakan keparahannya. Bisa dimaklumi jika Anda merasa tidak nyaman untuk terbuka tentang hal pribadi seperti itu, tetapi mendidik orang lain adalah cara terbaik untuk mematahkan stigma. Jika orang yang Anda cintai mengetahui tentang UC sebenarnya, mereka akan dapat memberikan dukungan yang Anda butuhkan.
Mendorong bagian-bagian sulit dari membicarakan UC memungkinkan Anda menerima perawatan yang lebih baik dari orang yang Anda cintai dan dokter Anda.
Saya tidak harus melakukannya sendiri
Menyembunyikan penyakit saya begitu lama mencegah saya mendapatkan dukungan yang saya butuhkan. Dan bahkan setelah saya memberi tahu orang yang saya cintai tentang UC saya, saya bersikeras untuk menjaga diri saya sendiri dan pergi ke janji temu sendirian. Saya tidak ingin membebani siapa pun dengan kondisi saya.
Teman dan keluarga Anda ingin membantu Anda. Beri mereka kesempatan untuk meningkatkan hidup Anda, meskipun dalam hal kecil. Jika Anda merasa tidak nyaman berbicara dengan orang yang Anda cintai tentang penyakit Anda, bergabunglah dengan kelompok dukungan UC. Komunitas UC cukup aktif, dan Anda bahkan dapat menemukan dukungan online.
Saya terlalu lama merahasiakan penyakit saya. Saya merasa kesepian, terisolasi, dan bingung mencari bantuan. Tetapi Anda tidak perlu melakukan kesalahan itu. Tidak ada yang harus mengelola UC mereka sendiri.
Saya bisa saja mencoba produk ini untuk mengelola gejala
UC bukanlah piknik. Tetapi ada beberapa produk yang dijual bebas yang akan membuat hidup Anda sedikit lebih mudah dan pantat Anda sedikit lebih bahagia.
Salep calmoseptine
Rahasia terbaik yang dijaga dalam komunitas UC adalah salep Calmoseptine. Ini adalah pasta merah muda dengan elemen pendingin. Anda bisa menggunakannya setelah menggunakan toilet. Ini membantu dengan rasa terbakar dan iritasi yang bisa terjadi setelah perjalanan kamar mandi.
Tisu basah
Dapatkan persediaan tisu basah yang besar sekarang juga! Jika Anda sering menggunakan kamar mandi, bahkan tisu toilet yang paling lembut pun akan mulai mengiritasi kulit Anda. Tisu basah lebih nyaman di kulit Anda. Secara pribadi, saya pikir mereka membuat Anda merasa lebih bersih!
Kertas toilet ekstra lembut
Sebagian besar merek memiliki pilihan lembut untuk tisu toilet. Anda menginginkan tisu toilet terlembut yang dapat Anda temukan untuk menghindari iritasi. Ini sepadan dengan uang ekstra.
Bantalan pemanas
Bantalan pemanas bekerja dengan sangat baik saat Anda kram atau jika Anda sering ke kamar mandi. Dapatkan satu dengan penutup yang bisa dicuci, berbagai pengaturan panas, dan mati otomatis. Jangan lupa saat Anda bepergian!
Teh dan sup
Pada hari-hari Anda membutuhkan bantal pemanas, juga minum teh dan sup panas. Ini dapat meredakan dan membantu otot Anda rileks dengan menghangatkan Anda dari dalam.
Suplemen getar
Terkadang makan makanan padat akan terasa sakit atau tidak nyaman. Itu tidak berarti Anda harus melewatkan makan sama sekali. Memiliki shake suplemen akan memberi Anda beberapa nutrisi dan energi saat Anda tidak bisa makan perut.
Saya bisa saja mengadvokasi lebih banyak untuk diri saya sendiri
Setelah diagnosis UC saya, saya mempercayai kata-kata dokter saya seolah-olah itu adalah kitab suci dan tidak mengajukan pertanyaan apa pun. Saya melakukan apa yang diperintahkan. Namun, menemukan obat yang tepat untuk dokter bisa sama rumitnya dengan menemukan obat yang tepat. Apa yang berhasil untuk satu orang mungkin tidak berhasil untuk orang lain.
Tidak ada yang salah dengan menanyakan pertanyaan dokter Anda atau mencari opini kedua. Jika Anda merasa dokter Anda tidak mendengarkan Anda, cari dokter yang mendengarkan. Jika Anda merasa dokter Anda memperlakukan Anda seperti nomor kasus, temukan orang yang memperlakukan Anda dengan baik.
Buat catatan selama janji temu Anda dan jangan takut untuk bertanya. Kaulah yang duduk di kursi pengemudi. Untuk mendapatkan perawatan yang Anda butuhkan, Anda harus memahami penyakit Anda dan pilihan perawatan Anda.
Saya bisa hidup penuh dan bahagia
Pada titik terendah dalam perjalanan UC saya, saya dibutakan oleh rasa sakit dan frustrasi. Saya tidak melihat bagaimana saya bisa bahagia lagi. Sepertinya aku semakin buruk. Saya berharap ada seseorang yang memberi tahu saya bahwa ini akan menjadi lebih baik.
Tidak ada yang tahu kapan atau berapa lama, tapi gejala Anda akan membaik. Anda akan mendapatkan kembali kualitas hidup Anda. Saya tahu terkadang sulit untuk tetap positif, tetapi Anda akan sehat - dan bahagia - lagi.
Anda perlu menerima bahwa beberapa situasi berada di luar kendali Anda. Semua ini bukan salahmu. Ambil satu hari pada satu waktu, berguling dengan pukulan, dan hanya melihat ke masa depan.
Bawa pulang
Ada begitu banyak hal yang saya harap saya ketahui ketika saya didiagnosis dengan UC. Hal-hal yang tidak pernah saya bayangkan terjadi tiba-tiba menjadi bagian biasa dalam hidup saya. Awalnya mengejutkan, tapi saya bisa beradaptasi dan begitu juga Anda. Ini adalah proses pembelajaran. Pada waktunya, Anda akan mengetahui cara mengelola kondisi Anda. Ada banyak sekali sumber daya daring dan banyak pembela pasien yang akan dengan senang hati membantu Anda.
Jackie Zimmerman adalah konsultan pemasaran digital yang berfokus pada organisasi nirlaba dan perawatan kesehatan. Di kehidupan sebelumnya, dia bekerja sebagai manajer merek dan spesialis komunikasi. Namun pada tahun 2018, dia akhirnya menyerah dan mulai bekerja untuk dirinya sendiri di JackieZimmerman.co. Melalui pekerjaannya di situs, dia berharap dapat terus bekerja dengan organisasi yang hebat dan menginspirasi pasien. Dia mulai menulis tentang hidup dengan multiple sclerosis (MS) dan penyakit radang usus (IBD) tidak lama setelah didiagnosis sebagai cara untuk menghubungkan orang lain. Dia tidak pernah membayangkan itu akan berkembang menjadi karier. Jackie telah bekerja di bidang advokasi selama 12 tahun dan mendapat kehormatan untuk mewakili komunitas MS dan IBD di berbagai konferensi, pidato utama, dan diskusi panel. Di waktu luangnya (waktu luang apa ?!) dia memeluk dua anak anjing penyelamat dan suaminya Adam. Dia juga bermain roller derby.