Atrofi Otot Tulang Belakang: Peran Setiap Orang di Tim Perawatan Anak Anda

Isi

• Praktisi keperawatan
• Dokter neuromuskuler
• Terapis fisik
• Terapis okupasi
• Ahli bedah ortopedi
• Ahli paru
• Spesialis perawatan pernapasan
• Ahli diet
• Pekerja sosial
• Penghubung komunitas
• Konselor genetika
• Dibawa pulang

Anak-anak dengan atrofi otot tulang belakang (SMA) memerlukan perawatan dari spesialis di beberapa bidang medis. Tim perawatan khusus diperlukan untuk memaksimalkan kualitas hidup anak Anda.

Tim perawatan yang baik akan membantu anak Anda menghindari komplikasi dan memenuhi kebutuhan sehari-hari mereka. Tim yang sangat peduli juga akan memandu transisi mereka menuju kedewasaan.

Spesialis pada tim perawatan SMA anak kemungkinan akan mencakup:

• konselor genetik
• perawat
• ahli diet
• ahli paru
• spesialis neuromuskuler
• terapis fisik
• terapis okupasi

SMA dapat memengaruhi seluruh keluarga Anda. Tim perawatan juga harus mencakup pekerja sosial dan penghubung masyarakat. Spesialis ini dapat membantu menghubungkan semua orang dengan sumber daya pendukung dalam komunitas Anda.

Praktisi keperawatan

Seorang praktisi perawat akan membantu mengoordinasikan perawatan anak Anda. Mereka menjadi orang yang "masuk" ke semua aspek dukungan untuk anak Anda, serta keluarga Anda.

Dokter neuromuskuler

Seorang dokter neuromuskuler akan sering menjadi spesialis pertama yang bertemu dengan Anda dan anak Anda. Untuk mencapai diagnosis, mereka akan melakukan pemeriksaan neurologis dan studi konduksi saraf. Mereka juga akan menyusun program perawatan khusus untuk anak Anda dan membuat rujukan bila perlu.

Terapis fisik

Anak Anda akan bertemu dengan terapis fisik secara teratur sepanjang hidup mereka. Seorang ahli terapi fisik akan membantu dengan:

• berbagai latihan gerak
• peregangan
• pas ortotik dan kawat gigi
• latihan menahan beban
• terapi air (kolam)
• latihan pernapasan untuk memperkuat otot-otot pernapasan
• membuat rekomendasi untuk peralatan lain seperti kursi khusus, kereta bayi, dan kursi roda
• menyarankan dan mengajar Anda kegiatan yang dapat dilakukan dengan anak Anda di rumah

Terapis okupasi

Seorang terapis okupasi berfokus pada kegiatan sehari-hari, seperti makan, berpakaian, dan perawatan. Mereka dapat merekomendasikan peralatan untuk membantu anak Anda membangun keterampilan mereka untuk kegiatan ini.

Ahli bedah ortopedi

Komplikasi umum untuk anak-anak dengan SMA adalah skoliosis (kelengkungan tulang belakang). Seorang spesialis ortopedi akan menilai kelengkungan tulang belakang dan memberikan perawatan. Perawatan dapat berkisar dari mengenakan penahan punggung hingga operasi.

Kelemahan otot juga dapat menyebabkan pemendekan jaringan otot (kontraktur) yang tidak normal, patah tulang, dan dislokasi pinggul.

Seorang ahli bedah ortopedi akan menentukan apakah anak Anda berisiko mengalami komplikasi tersebut. Mereka akan mengajarkan Anda langkah-langkah pencegahan dan merekomendasikan pengobatan terbaik jika terjadi komplikasi.

Ahli paru

Semua anak dengan SMA membutuhkan bantuan pernapasan pada titik tertentu. Anak-anak dengan bentuk SMA yang lebih parah kemungkinan akan membutuhkan bantuan setiap hari. Mereka yang bentuknya kurang parah mungkin memerlukan bantuan pernapasan ketika mereka menderita infeksi pilek atau pernapasan.

Ahli paru anak akan menilai kekuatan otot pernapasan dan fungsi paru anak Anda. Mereka akan mengungkapkan apakah anak Anda memerlukan bantuan mesin untuk bernapas atau batuk.

Spesialis perawatan pernapasan

Seorang spesialis perawatan pernapasan membantu memenuhi kebutuhan pernapasan anak Anda. Mereka akan mengajari Anda cara mengatur rutinitas pernapasan anak Anda di rumah dan menyediakan peralatan untuk melakukannya.

Ahli diet

Ahli gizi akan mengawasi pertumbuhan anak Anda dan memastikan mereka mendapatkan makanan yang tepat. Anak-anak dengan SMA tipe 1 mungkin mengalami kesulitan mengisap dan menelan. Mereka akan membutuhkan dukungan nutrisi tambahan, seperti selang makanan.

Karena kurangnya mobilitas, anak-anak dengan bentuk SMA yang berfungsi lebih tinggi berisiko lebih besar mengalami kelebihan berat badan atau obesitas. Ahli gizi akan memastikan anak Anda makan dengan baik dan menjaga berat badan yang sehat.

Pekerja sosial

Pekerja sosial dapat membantu dampak emosional dan sosial dari memiliki anak dengan kebutuhan khusus. Ini dapat mencakup:

• membantu keluarga menyesuaikan diri dengan diagnosis baru
• mencari sumber keuangan untuk membantu tagihan medis
• advokasi untuk anak Anda dengan perusahaan asuransi
• memberikan informasi tentang layanan pemerintah
• bekerja dengan seorang perawat untuk mengoordinasikan perawatan
• menilai kebutuhan psikologis anak Anda
• bekerja dengan sekolah anak Anda untuk memastikan mereka mengetahui cara menangani kebutuhan anak Anda
• membantu dengan perjalanan ke dan dari pusat perawatan atau rumah sakit
• mengatasi masalah yang terkait dengan perwalian anak Anda

Penghubung komunitas

Penghubung komunitas dapat menghubungkan Anda dengan kelompok pendukung. Mereka juga dapat memperkenalkan Anda ke keluarga lain yang memiliki anak dengan SMA. Selain itu, penghubung masyarakat dapat merencanakan acara untuk meningkatkan kesadaran SMA atau uang untuk penelitian.

Konselor genetika

Seorang konselor genetik akan bekerja dengan Anda dan keluarga Anda untuk menjelaskan dasar genetik SMA. Ini penting jika Anda atau anggota keluarga lainnya berpikir untuk memiliki lebih banyak anak.

Dibawa pulang

Tidak ada pendekatan satu ukuran untuk semua untuk mengobati SMA. Gejala, kebutuhan, dan tingkat keparahan kondisi dapat bervariasi dari orang ke orang.

Tim perawatan khusus dapat membuatnya lebih mudah untuk menyesuaikan pendekatan perawatan dengan kebutuhan anak Anda.