Biaya Hidup dengan Hepatitis C: Kisah Connie

Isi

• Mengelola efek samping pengobatan
• Menunggu perawatan baru tersedia
• Membayar untuk perawatan
• Biaya tes dan pengobatan
• Memerangi stigma infeksi

Pada tahun 1992, Connie Welch menjalani operasi di sebuah pusat rawat jalan di Texas. Dia kemudian mengetahui bahwa dia tertular virus hepatitis C dari jarum yang terkontaminasi saat berada di sana.

Sebelum operasi, teknisi bedah mengambil jarum suntik dari nampan anestesinya, menyuntik dirinya sendiri dengan obat yang terkandung di dalamnya, dan mengisi jarum suntik dengan larutan garam sebelum meletakkannya kembali. Ketika saatnya tiba bagi Connie untuk dibius, dia disuntik dengan jarum yang sama.

Dua tahun kemudian, dia menerima surat dari pusat bedah: Teknisi itu ketahuan mencuri zat narkotika dari jarum suntik. Dia juga dinyatakan positif terinfeksi hepatitis C.

Hepatitis C adalah infeksi virus yang menyebabkan peradangan dan kerusakan hati. Dalam beberapa kasus hepatitis C akut, orang dapat melawan infeksi tanpa pengobatan. Tetapi dalam kebanyakan kasus, mereka mengembangkan hepatitis C kronis - infeksi jangka panjang yang membutuhkan pengobatan dengan obat antivirus.

Diperkirakan 2,7 hingga 3,9 juta orang di Amerika Serikat menderita hepatitis C kronis. Banyak yang tidak memiliki gejala dan tidak menyadari bahwa mereka tertular virus tersebut. Connie adalah salah satu dari orang-orang ini.

“Dokter saya menelepon saya dan bertanya apakah saya telah menerima pemberitahuan tentang apa yang telah terjadi, dan saya menjawab saya melakukannya, tetapi saya sangat bingung tentang itu,” kata Connie kepada Healthline. Saya berkata, 'Bukankah saya akan tahu bahwa saya menderita hepatitis?' ”

Dokter Connie mendorongnya untuk menjalani tes. Di bawah bimbingan seorang ahli gastroenterologi dan hepatologi, dia menjalani tiga putaran tes darah. Setiap kali, dia dinyatakan positif mengidap virus hepatitis C.

Dia juga menjalani biopsi hati. Itu menunjukkan bahwa dia sudah menderita kerusakan hati ringan akibat infeksi tersebut. Infeksi hepatitis C dapat menyebabkan kerusakan dan jaringan parut permanen pada hati, yang dikenal sebagai sirosis.

Butuh dua dekade, tiga putaran pengobatan antivirus, dan ribuan dolar dikeluarkan dari kantong untuk membersihkan virus dari tubuhnya.

Mengelola efek samping pengobatan

Ketika Connie menerima diagnosisnya, hanya ada satu pengobatan antivirus untuk infeksi hepatitis C yang tersedia. Pada Januari 1995, dia mulai menerima suntikan interferon non-pegilasi.

Connie mengalami efek samping yang "sangat keras" dari pengobatan tersebut. Dia berjuang dengan kelelahan yang ekstrim, nyeri otot dan sendi, gejala gastrointestinal, dan rambut rontok.

"Beberapa hari lebih baik daripada yang lain," kenangnya, "tetapi sebagian besar, itu parah."

Akan sulit untuk mempertahankan pekerjaan penuh waktu, katanya. Dia telah bekerja selama bertahun-tahun sebagai teknisi medis darurat dan terapis pernapasan. Tetapi dia telah berhenti tidak lama sebelum dites untuk hepatitis C, dengan rencana untuk kembali ke sekolah dan mengejar gelar perawat - rencana yang dia simpan setelah mengetahui dia tertular infeksi tersebut.

Cukup sulit untuk mengelola tanggung jawabnya di rumah sambil mengatasi efek samping pengobatan. Ada hari-hari ketika sulit bangun dari tempat tidur, apalagi mengasuh dua anak. Teman dan anggota keluarga turun tangan untuk membantu mengurus anak, pekerjaan rumah, tugas, dan tugas lainnya.

“Saya adalah seorang ibu penuh waktu, dan saya mencoba membuat segala sesuatu di rumah senormal mungkin untuk rutinitas kami, untuk anak-anak kami, untuk sekolah, dan segalanya,” kenangnya, “tetapi ada kalanya saya harus makan Tolong."

Untungnya, dia tidak perlu membayar untuk bantuan tambahan. “Kami memiliki banyak teman dan keluarga yang ramah yang bersedia membantu, jadi tidak ada biaya finansial untuk itu. Saya bersyukur untuk itu. "

Menunggu perawatan baru tersedia

Pada awalnya, suntikan interferon non-pegilasi tampaknya berhasil. Tetapi pada akhirnya, pengobatan antivirus putaran pertama itu terbukti tidak berhasil. Jumlah virus Connie meningkat kembali, jumlah enzim hatinya meningkat, dan efek samping pengobatan menjadi terlalu parah untuk dilanjutkan.

Dengan tidak adanya pilihan pengobatan lain, Connie harus menunggu beberapa tahun sebelum dia dapat mencoba pengobatan baru.

Dia memulai pengobatan antivirus putaran kedua pada tahun 2000, menggunakan kombinasi interferon pegilasi dan ribavirin yang baru-baru ini disetujui untuk orang dengan infeksi hepatitis C.

Perawatan ini juga tidak berhasil.

Sekali lagi, dia harus menunggu bertahun-tahun sebelum pengobatan baru tersedia.

Dua belas tahun kemudian, pada 2012, dia memulai pengobatan antivirus ketiga dan terakhirnya. Ini memerlukan kombinasi interferon pegilasi, ribavirin, dan telaprevir (Incivek).

“Ada banyak biaya yang harus dikeluarkan karena perawatan itu bahkan lebih mahal daripada perawatan pertama, atau dua perawatan pertama, tetapi kami perlu melakukan apa yang perlu kami lakukan. Saya sangat diberkati karena pengobatannya berhasil. "

Dalam beberapa minggu dan bulan setelah pengobatan antivirus putaran ketiga, beberapa tes darah menunjukkan bahwa dia telah mencapai tanggapan virus yang berkelanjutan (SVR). Virus telah turun ke tingkat yang tidak terdeteksi dalam darahnya dan tetap tidak terdeteksi. Dia telah sembuh dari hepatitis C.

Membayar untuk perawatan

Sejak dia tertular virus pada tahun 1992 hingga saat dia sembuh pada tahun 2012, Connie dan keluarganya mengeluarkan ribuan dolar dari kantongnya untuk mengelola infeksi hepatitis C.

"Dari tahun 1992 hingga 2012, itu adalah rentang waktu 20 tahun, dan itu melibatkan banyak pemeriksaan darah, dua biopsi hati, dua perawatan yang gagal, kunjungan dokter," katanya, "jadi ada banyak biaya yang harus dikeluarkan."

Ketika pertama kali mengetahui bahwa dia mungkin tertular infeksi hepatitis C, Connie beruntung memiliki asuransi kesehatan. Keluarganya telah membeli paket asuransi yang disponsori majikan melalui pekerjaan suaminya. Meski begitu, biaya yang dikeluarkan “mulai menumpuk” dengan cepat.

Mereka membayar sekitar $ 350 per bulan dalam bentuk premi asuransi dan memiliki potongan tahunan sebesar $ 500, yang harus mereka penuhi sebelum penyedia asuransi mereka membantu menutupi biaya perawatannya.

Setelah dia mencapai pengurangan tahunan, dia terus menghadapi biaya pembayaran $ 35 untuk setiap kunjungan ke spesialis. Pada hari-hari awal diagnosis dan pengobatannya, ia bertemu dengan ahli gastroenterologi atau ahli hepatologi sesering seminggu sekali.

Pada satu titik, keluarganya beralih rencana asuransi, hanya untuk mengetahui bahwa ahli gastroenterologi-nya berada di luar jaringan asuransi baru mereka.

“Kami diberi tahu bahwa ahli gastroenterologi saya saat ini akan menggunakan rencana baru, dan ternyata tidak. Dan itu sebenarnya sangat mengganggu karena saya harus mencari dokter baru selama waktu itu, dan dengan dokter baru, Anda hampir harus memulai dari awal. ”

Connie mulai menemui ahli gastroenterologi baru, tetapi dia tidak puas dengan perawatan yang diberikannya. Jadi dia kembali ke spesialis sebelumnya. Dia harus mengeluarkan uang untuk mengunjunginya, sampai keluarganya dapat mengganti rencana asuransi untuk membawanya kembali ke jaringan pertanggungan mereka.

“Dia tahu bahwa kami berada di masa tidak ada asuransi yang akan melindungi dia,” katanya, “jadi dia memberi kami tarif diskon.”

"Saya ingin mengatakan satu kali dia bahkan tidak menagih saya untuk salah satu kunjungan kantor," lanjutnya, "dan kemudian pada kunjungan lainnya setelah itu, dia hanya menagih saya apa yang biasanya saya bayar dengan pembayaran bersama."

Biaya tes dan pengobatan

Selain biaya copay untuk kunjungan dokter, Connie dan keluarganya harus membayar 15 persen dari tagihan untuk setiap tes kesehatan yang diterimanya.

Dia harus menjalani tes darah sebelum, selama, dan setelah setiap putaran pengobatan antivirus. Dia juga terus menjalani pemeriksaan darah setidaknya sekali setahun selama lima tahun setelah mencapai SVR. Bergantung pada tes yang terlibat, dia membayar sekitar $ 35 hingga $ 100 untuk setiap putaran tes darah.

Connie juga telah menjalani dua biopsi hati, serta pemeriksaan ultrasonografi tahunan pada hatinya. Dia dibayar sekitar $ 150 atau lebih untuk setiap pemeriksaan USG. Selama pemeriksaan tersebut, dokternya memeriksa tanda-tanda sirosis dan potensi komplikasi lainnya. Bahkan sekarang setelah dia sembuh dari infeksi hepatitis C, dia memiliki risiko tinggi terkena kanker hati.

Keluarganya juga menanggung 15 persen dari biaya tiga putaran pengobatan antiviral yang dia terima. Setiap putaran perawatan menelan biaya total puluhan ribu dolar, termasuk porsi yang ditagihkan ke penyedia asuransi mereka.

"Lima belas persen dari 500 mungkin tidak terlalu buruk," katanya, "tetapi 15 persen dari beberapa ribu bisa bertambah."

Connie dan keluarganya juga menghadapi biaya pengobatan resep untuk mengelola efek samping pengobatannya. Ini termasuk obat anti-kecemasan dan suntikan untuk meningkatkan jumlah sel darah merahnya. Mereka membayar bensin dan parkir untuk menghadiri pertemuan medis yang tak terhitung jumlahnya. Dan mereka membayar makanan yang disiapkan sebelumnya ketika dia terlalu sakit atau sibuk dengan janji dokter untuk memasak.

Dia telah mengeluarkan biaya emosional juga.

“Hepatitis C seperti riak di kolam, karena mempengaruhi setiap bidang kehidupan Anda, tidak hanya secara finansial. Itu mempengaruhi Anda secara mental dan emosional, bersama dengan fisik. "

Memerangi stigma infeksi

Banyak orang memiliki kesalahpahaman tentang hepatitis C, yang berkontribusi pada stigma yang terkait dengannya.

Misalnya, banyak orang tidak menyadari bahwa satu-satunya cara seseorang dapat menularkan virus adalah melalui kontak darah-ke-darah. Dan banyak yang takut menyentuh atau menghabiskan waktu dengan seseorang yang tertular virus. Ketakutan seperti itu dapat menyebabkan penilaian negatif atau diskriminasi terhadap orang yang hidup dengannya.

Untuk mengatasi pertemuan ini, Connie merasa mendidik orang lain sangat membantu.

“Perasaan saya telah disakiti beberapa kali oleh orang lain,” katanya, “tetapi sebenarnya, saya mengambilnya sebagai kesempatan untuk menjawab pertanyaan orang lain tentang virus dan untuk menghilangkan beberapa mitos tentang bagaimana virus itu tertular dan bagaimana tidak. . ”

Dia sekarang bekerja sebagai advokat pasien dan pelatih kehidupan bersertifikat, membantu orang mengelola tantangan penyakit hati dan infeksi hepatitis C. Dia juga menulis untuk beberapa publikasi, termasuk situs web berbasis agama yang dia kelola, Life Beyond Hep C.

Sementara banyak orang menghadapi tantangan dalam perjalanan ke diagnosis dan pengobatan, Connie yakin ada alasan untuk berharap.

“Sekarang ada lebih banyak harapan untuk melampaui hep C daripada sebelumnya. Dulu ketika saya didiagnosis, hanya ada satu pengobatan. Sekarang hari ini, kami saat ini memiliki tujuh pengobatan berbeda untuk hepatitis C dari keenam genotipe. ”

“Ada harapan untuk pasien bahkan dengan sirosis,” lanjutnya. “Ada lebih banyak pengujian berteknologi tinggi sekarang untuk dapat membantu pasien didiagnosis lebih awal dengan kerusakan hati. Ada jauh lebih banyak tersedia sekarang untuk pasien daripada yang pernah ada. "