Biaya Hidup dengan Hepatitis C: Rick's Story

Isi

• Beberapa putaran perawatan
• Ribuan dolar dalam perawatan
• Memelihara pertanggungan asuransi
• Remisi sementara, diikuti oleh relaps
• Peregangan terakhir
• Advokasi untuk perubahan

Sudah hampir 20 tahun sejak Rick Nash mengetahui bahwa ia menderita infeksi hepatitis C.

Dua dekade itu sudah termasuk banyak kunjungan dokter, tes, pengobatan antivirus yang gagal, dan bertahun-tahun menunggu dalam daftar donor untuk transplantasi hati.

Mereka juga telah diisi dengan ribuan dolar dalam biaya perawatan kesehatan. Rick dan keluarganya telah menagih lebih dari $ 6 juta kepada penyedia asuransi kesehatan mereka, dan menghabiskan ratusan ribu dolar untuk perawatan sendiri.

Jika dia tidak menghabiskan uang itu, dia bisa membeli rumah sekarang.

"Aku benar-benar bermaksud rumah," kata Rick kepada Healthline. "Jumlah uang yang telah dibayarkan keluarga saya dan saya selama periode waktu kolektif ini adalah sekitar $ 190.000, $ 200.000, jadi itu adalah rumah."

Rick baru berusia 12 ketika dia menyadari bahwa air kencingnya luar biasa gelap. Dia dan keluarganya pergi ke dokter mereka, yang merujuk mereka ke rumah sakit setempat. Setelah menjalani tes darah dan biopsi hati, Rick didiagnosis dengan infeksi hepatitis C.

"Mereka menguji semuanya," kata Rick, "dan ketika mereka tahu aku menderita Hep C, mereka benar-benar bingung, karena anak berusia 12 tahun dengan Hep C itu aneh."

Hepatitis C adalah infeksi virus yang merusak hati. Dalam beberapa kasus infeksi akut, tubuh melawan virus dengan sendirinya. Tetapi menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), 75 hingga 85 persen orang yang tertular virus mengembangkan infeksi hepatitis C kronis. Ini adalah infeksi jangka panjang yang membutuhkan perawatan dengan obat antivirus.

Infeksi hepatitis C kronis jarang terjadi pada anak-anak, memengaruhi sekitar 23.000 hingga 46.000 anak di Amerika Serikat. Mayoritas anak-anak dengan hepatitis C telah tertular virus dari ibu mereka selama kehamilan.

Setelah mengetahui bahwa Rick menderita infeksi hepatitis C, dokternya mendorong seluruh keluarganya untuk dites. Ini membuat mereka mengetahui bahwa ibunya juga menderita penyakit itu.

Ibunya mulai menerima pengobatan antivirus tak lama setelah dia didiagnosis.

Tetapi bagi Rick, hanya sedikit yang bisa dilakukan dokternya. Pada saat itu, ada beberapa pilihan perawatan yang tersedia untuk anak-anak dengan penyakit ini, jadi mereka hanya harus menonton dan menunggu.

“Saya melakukan sekitar 20 hingga 25 pertemuan berbeda dengan GI [spesialis gastrointestinal] atau dokter umum, hanya antara waktu saya 12 dan 18,” kenang Rick.

"Saya akan sering ke sana karena mereka tertarik pada kasus saya," katanya, "tetapi mereka tidak bisa melakukan apa-apa. Yang bisa Anda lakukan adalah menunggu dan melihat dengan seorang anak sampai mereka berusia 18 tahun. "

Beberapa putaran perawatan

Rick memulai putaran pertama pengobatan antivirus selama tahun seniornya di perguruan tinggi, pada awal 2008.

Dia menerima suntikan interferon dan ribavirin setiap minggu selama enam bulan. Efek sampingnya mengerikan. "Itu membuatmu merasa seolah-olah menderita flu terburuk, seperti 100 kali lipat," kata Rick.

Ketika dia menyelesaikan putaran pertama perawatannya, virus itu masih dapat dideteksi dalam darahnya.

Dokternya kemudian meresepkan putaran lain obat yang sama, tetapi dengan dosis yang lebih tinggi.

Ini juga gagal menghapus virus dari tubuhnya.

“Itu pada dasarnya menggandakan dosis pengobatan pertama, dan itu seharusnya tidak dilakukan. Saya benar-benar melihat kembali ke seluruh situasi, dan saya seharusnya tidak menerimanya, tetapi pada saat itu, saya sangat membutuhkan penyembuhan. "

Pada akhir 2012, ia menjalani pengobatan antivirus putaran ketiga - kali ini, dengan kombinasi interferon, ribavirin, dan obat baru, telaprevir.

Efek samping dari perawatan ini hampir membunuhnya, kata Rick.

Dan itu masih belum menyembuhkan infeksi.

Ribuan dolar dalam perawatan

Tiga ronde pertama perawatan antivirus harganya masing-masing lebih dari $ 80.000.

Selain pengobatan antivirus itu, dokternya meresepkan satu litani obat lain untuk mengatasi gejala dan komplikasi penyakit hati.

Pada beberapa kesempatan, ia juga menjalani prosedur yang dikenal sebagai banding. Prosedur ini merawat pembuluh darah yang membesar di kerongkongannya, suatu komplikasi jaringan parut hati.

Rick memiliki asuransi kesehatan pada saat itu, dan tanpa gagal, ia mendapat potongan $ 4.000 setiap tahunnya.

Dia juga membayar ribuan dolar dari kantong untuk aspek perawatannya yang tidak ditanggung oleh asuransi.

Misalnya, hidup dengan penyakit hati kronis meningkatkan tagihan belanjaannya. Dia harus makan 4.000 hingga 5.000 kalori per hari karena dia tidak mampu mempertahankan semua makanannya. Dia juga harus berinvestasi dalam alternatif rendah sodium, yang seringkali lebih mahal daripada produk biasa.

Dia membeli magnesium, potasium, dan suplemen kalsium untuk memenuhi kebutuhan nutrisi tubuhnya. Dia membayar pelajaran tango untuk membantu menjaga massa otot dan ingatannya, yang memburuk akibat kerusakan hati. Dan dia membeli pembersih udara untuk membantu melindungi paru-parunya, yang juga merasakan efek kondisinya.

Setiap kali ia memulai kursus baru pengobatan antivirus, ia mengganti semua produk perawatan pribadinya untuk melindungi dirinya dari infeksi ulang.

"Saya harus mengganti semua perlengkapan mandi saya - sikat gigi, sisir, deodoran, semuanya, dan gunting kuku, pisau cukur, apa pun yang saya gunakan."

"Secara total, ongkosnya sekitar satu hingga dua ribu per tahun, dalam hal hal-hal tambahan yang harus saya lakukan atau beli secara langsung karena Hep C saya," kenangnya.

Memelihara pertanggungan asuransi

Untuk membayar biaya perawatan, Rick mengatur sebagian besar hidupnya dengan mempertahankan asuransi kesehatan.

Rick masih di perguruan tinggi selama putaran pertama pengobatan antivirus. Sebagai siswa penuh waktu di bawah usia 25 tahun, ia dilindungi oleh rencana asuransi yang disponsori oleh ibunya.

Ketika dia lulus, Rick mendapat pekerjaan di distrik sekolah setempat. Tetapi posisi itu tidak memberikan manfaat atau keamanan pekerjaan yang dia butuhkan.

Jadi, dia kembali ke sekolah, mengambil banyak pelajaran di malam hari sambil bekerja hingga 39 jam per minggu di siang hari. Ini memungkinkan dia untuk mempertahankan perlindungan berdasarkan rencana asuransi ibunya.

Ketika ia berusia lanjut dari pertanggungan asuransi ibunya, ia berganti pekerjaan untuk mendapatkan manfaat yang ia butuhkan. Melakukan hal itu menunda pengobatan putaran ketiga sekitar dua tahun.

Dia dipecat dari pekerjaannya pada akhir 2013 setelah kehilangan banyak pekerjaan. Meskipun bosnya tahu tentang kondisinya, mereka terus menjadwalkan pertemuan ketika Rick tidak ada janji medis.

Pada saat itu, Rick menderita penyakit hati stadium akhir. Hepatitis C telah merusak dan melukai hatinya sehingga menyebabkan sirosis. Menurut CDC, sekitar 5 hingga 20 persen orang dengan infeksi hepatitis C mengembangkan sirosis dalam waktu 20 tahun setelah tertular virus.

Rick harus mengatasi beberapa komplikasi sirosis, termasuk asites - penumpukan cairan berlebih di perutnya. Kakinya juga bengkak karena cairan dan cenderung kram.

Racun mulai menumpuk dalam aliran darahnya dan menyebabkan fungsi otaknya menurun, membuatnya sulit untuk melakukan matematika dasar dan tugas sehari-hari lainnya.

Dengan gangguan ini, dia tahu akan sulit untuk mempertahankan pekerjaan. Jadi, ia mengajukan permohonan disabilitas dengan bantuan beberapa advokat disabilitas yang membimbingnya melalui proses tersebut.

Remisi sementara, diikuti oleh relaps

Setelah mengajukan cacat, Rick memulai permainan menunggu. Sementara itu, ia membeli paket asuransi kesehatan bersubsidi melalui Covered California, pertukaran berbasis negara yang didirikan berdasarkan Undang-Undang Perawatan Terjangkau ("Obamacare").

Keluarganya juga "mencari dan menjelajahi" internet untuk kupon-kupon produsen dan program-program bantuan lainnya untuk membantunya membayar obat-obatan yang ia butuhkan untuk bertahan hidup.

“Kami menggunakan setiap kupon yang kami bisa, setiap diskon yang kami bisa. Orang tua saya benar-benar membantu saya dengan itu karena ketika Anda memiliki kabut otak seburuk yang saya alami, sulit untuk secara konsisten melakukan sebanyak yang Anda bisa. "

Rick memulai pengobatan antivirus putaran keempatnya pada tahun 2014, dengan simeprevir (Olysio) dan sofosbuvir (Sovaldi). Kombinasi ini menurunkan viral loadnya menjadi nol, yang berarti virus itu tidak lagi terdeteksi dalam darahnya.

Tetapi dalam beberapa bulan, Rick mengalami kekambuhan. Dia tertular infeksi bakteri, yang memungkinkan virus hepatitis C pulih kembali.

"Sayangnya, itu memberi virus saya kesempatan untuk kembali - dan pernah melakukannya," kata Rick. Viral load-nya “melonjak hingga sekitar 10 juta” partikel virus per mililiter darah. Lebih dari 800.000 dianggap tinggi.

Dalam putaran kelima pengobatan antivirus yang dimulai akhir tahun itu, ia menerima kombinasi ledipasvir dan sofosbuvir (Harvoni). Ini membawa viral load kembali ke nol. Tetapi sekali lagi, virus pulih kembali.

"Aku sangat tertekan setelah itu," Rick mengingat. "Tahun berikutnya, aku tidak tahu apa yang harus dilakukan."

Peregangan terakhir

Pada 2016, tiga tahun setelah dia melamar, Rick akhirnya terdaftar di Disability Medicare.

Ini adalah berita yang disambut baik, karena ia membutuhkan transplantasi hati dan biaya perawatannya meningkat. Medicare akan membantu mengurangi kelebihannya. Biaya copay dan dikurangkannya jauh lebih rendah di bawah Medicare dibandingkan dengan rencana sebelumnya.

Setelah menghabiskan bertahun-tahun dalam daftar donor, Rick menerima transplantasi hati pada Desember 2016.

Total biaya perawatan di rumah sakit, operasi, dan dua bulan pertama pemulihan pasca transplantasi menelan biaya hampir $ 1 juta. Untungnya, dengan Medicare, dia hanya perlu membayar $ 300 dari kantong.

Beberapa bulan kemudian, Rick memulai pengobatan antivirus putaran keenamnya. Itu terdiri dari kombinasi ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi), dan elbasvir dan grazoprevir (Zepatier).

Memasukkan perawatan ini ke Medicare sedikit menantang. Ada sangat sedikit poin data tentang penerima transplantasi hati yang telah menjalani sebanyak mungkin putaran pengobatan antivirus yang tidak berhasil seperti Rick. Setelah penolakan awal, Medicare menyetujui 12 minggu perawatan.

Di tengah perawatan, Rick masih memiliki tingkat virus yang terdeteksi dalam darahnya. Dia curiga dia mungkin membutuhkan lebih dari 12 minggu perawatan total untuk membersihkannya. Jadi, dia melamar ke Medicare untuk perpanjangan.

Mereka menolak permohonannya, serta permohonan berikutnya ke Medicare dan Medicaid. Dia tidak punya banyak pilihan selain menunggu dan melihat apakah perawatan 12 minggu akan berhasil.

Pada akhir 12 minggu, Rick telah mencapai viral load nol. Virus itu masih tidak terdeteksi dalam darahnya empat minggu setelah dosis pengobatan terakhir.

Dan 24 minggu setelah dosis terakhirnya, tesnya masih jelas.

Rick telah mencapai sesuatu yang dikenal sebagai tanggapan virologi bertahan (SVR). Menurut Departemen Urusan Veteran AS, 99 persen orang yang mencapai SVR tetap bebas dari virus hepatitis C selama sisa hidup mereka.

Setelah hampir 20 tahun, enam putaran pengobatan antivirus, dan transplantasi hati, Rick akhirnya sembuh dari infeksi hepatitis C.

Advokasi untuk perubahan

September ini, Rick merayakan peringatan satu tahun hidup tanpa Hepatitis C.

Penyakit ini tidak hanya berdampak pada Rick dan rekening bank keluarganya, tetapi juga berdampak pada kesejahteraan sosial dan emosional mereka.

“Stigma infeksi hepatitis C sangat besar, hanya karena semua orang mengaitkannya dengan penggunaan narkoba atau semacam tujuan jahat, dan itu menyebalkan karena mereka memperlakukan orang seolah-olah mereka bukan orang.”

Banyak orang takut menyentuh atau menghabiskan waktu dengan seseorang yang memiliki infeksi hepatitis C, walaupun virus hanya ditularkan dari satu orang ke orang lain melalui kontak darah-ke-darah. Seseorang tidak dapat mengirimkannya melalui kontak biasa saja.

Untuk membantu mengatasi stigma dan kesalahpahaman yang mengelilingi penyakit ini, Rick telah bekerja sebagai advokat masyarakat selama beberapa tahun. Dia mengelola situs web HCVME.org, menulis untuk HepatitisC.net, adalah penasihat sejawat untuk Help-4-Hep, dan bekerja dengan beberapa organisasi lain tentang masalah yang berkaitan dengan Hepatitis C.

“Setelah melalui apa yang saya alami, dan setelah mengalaminya seperti yang saya lakukan, saya hanya mencoba untuk menjadi vokal,” katanya, “dan saya mencoba untuk mendorong orang lain yang memiliki Hepatitis C untuk menjadi vokal juga.”

“Kepada orang yang tidak memiliki Hepatitis C,” tambahnya, “jangan takut. Ini darah ke darah. Itu bukan sesuatu yang perlu Anda takuti. "