Rekan-rekan sekalian, Pasien
Apakah Anda mengalami salah satu dari hari-hari itu?
Aku merasakan sakitmu. Tidak, sungguh. Saya baru saja muncul kembali setelah suar yang mengerikan, tidak-baik, sangat buruk.
Saya yakin persendian Anda mengerang, bermunculan, menggiling, atau berdenyut tanpa suara. Saya yakin Anda lelah - tidak ada kata untuk jenis kelelahan yang dapat disebabkan oleh AS.
Oh, dan sebelum saya terlalu jauh, apakah HLA-B27 membunyikan bel?
Saya pikir itu mungkin.
Bagaimana dengan uveitis, iritis, sakroiliitis, radang usus, costochondritis? Oh, dan bagaimana saya bisa melupakan kyphosis?
Sekarang kami berbicara bahasa yang sama! Anda dan saya mungkin bisa bertahan berjam-jam. Ini adalah salah satu alasan mengapa saya harap Anda telah menemukan sekelompok orang yang dapat Anda ajak bicara tentang hidup dengan AS - secara langsung, online, atau bahkan melalui surat. Dan jika Anda menyukai saya, komunitas pendukung Anda akan terasa seperti keluarga.
Dan keluarga kami berkembang. Mungkin Anda menderita spondilitis ankilosa selama dua bulan. Mungkin Anda sudah 50 tahun. Tetapi satu hal yang pasti: Anda tidak sendirian dalam pengalaman Anda. Dan meskipun itu bisa terasa seperti AS jarang terjadi, kabar baiknya adalah ketika kesadaran tumbuh, semakin mudah untuk menemukan orang lain yang memiliki penyakit tersebut.
AS adalah pertempuran konstan, tetapi kami adalah beberapa orang terkuat di planet ini. Mayoritas manusia tidak akan bertahan sehari di kulit kita - demi kebaikan, kita berfungsi dengan tingkat rasa sakit setiap hari di arena yang sama dengan melahirkan, fibromyalgia, dan kanker nonterminal. Ayo, klaim gelar - Anda manusia super hanya untuk bertahan hidup.
Tidak ada obat untuk AS. Tetapi - ada tetapi - pilihan pengobatan terus meningkat dan berkembang, dan mereka terlihat jauh berbeda dari yang mereka lakukan bahkan 25 tahun yang lalu. Kami memiliki pilihan perawatan resep khusus seperti biologics. Kita sekarang tahu itu bermanfaat untuk berolahraga atau berlatih yoga. Banyak orang menggunakan diet, akupunktur, atau pijatan untuk membantu mengelola gejala. Lainnya juga menggunakan ganja medis. Saya pribadi suka campuran dari beberapa perawatan ini, dan saya mendorong Anda untuk bekerja dengan dokter Anda untuk menemukan yang terbaik untuk Anda.
Terakhir tetapi tidak kalah pentingnya, saya ingin menekankan pentingnya mendengarkan tubuh Anda. Perhatikan hal-hal yang memicu Anda. Bersikap baik pada tubuh Anda, tetapi jangan menyalahkan diri sendiri jika Anda melakukan kesalahan (tubuh Anda akan mengurusnya untuk Anda).
Saya memang memiliki satu permintaan terakhir - setelah Anda siap, ambil pasien SA baru di bawah sayap Anda dan bantu mereka mempelajari apa yang orang lain ajarkan kepada Anda.
Dan, seperti yang saya katakan kepada Anda, pertahankan kepala Anda, jika Anda bisa, dan terus melawan.
Charis adalah penulis dan pendukung ankylosing spondylitis di Sacramento, California. Dia hidup dengan ankylosing spondylitis, gangguan depresi mayor, gangguan stres pascatrauma, dan dua kucing campuran Maine coon berbulu. Dia blog di BeingCharis.