Menikah dengan Rheumatoid Arthritis: My Story

Isi

• 1. Ini tentang Anda dan orang penting Anda
• 2. Pertimbangkan untuk menyewa seorang perencana, jika Anda bisa
• 3. Jangan takut untuk meminta bantuan
• 4. Atur kecepatan diri Anda
• 5. Jangan menjadikannya urusan sepanjang hari
• 6. Jangan menjadwalkan banyak janji dengan dokter
• 7. K.I.S.S.
• 8. Kenakan sepatu yang nyaman
• 9. Jangan memusingkan hal-hal kecil
• 10. Hari pernikahan hanyalah sebagian kecil dari hidup Anda bersama
• Bawa pulang

Foto oleh Mitch Fleming Photography

Menikah selalu menjadi sesuatu yang saya harapkan. Namun, ketika saya didiagnosis menderita lupus dan rheumatoid arthritis pada usia 22 tahun, pernikahan terasa seperti tidak akan pernah tercapai.

Siapa yang secara sadar ingin menjadi bagian dari kehidupan yang dipersulit oleh berbagai penyakit kronis? Siapa yang ingin bersumpah "dalam keadaan sakit dan sehat" padahal itu lebih dari sekadar gagasan hipotetis? Untungnya, meski baru berusia 30-an, saya menemukan orang itu untuk saya.

Meskipun Anda tidak sakit parah, merencanakan pernikahan bisa menjadi pengalaman yang menegangkan. Ada ketakutan yang dimiliki semua pengantin tentang hari pernikahan mereka.

Akankah saya menemukan gaun yang sempurna dan apakah masih muat di hari pernikahan? Akankah cuacanya bagus? Akankah tamu kita menikmati makanannya? Akankah mereka menghargai semua detail pribadi yang kami sertakan dalam pernikahan kami yang agak non-tradisional?

Dan kemudian ada ketakutan yang dimiliki pengantin wanita dengan rheumatoid arthritis pada hari pernikahan mereka.

Akankah saya merasa cukup baik dan mampu berjalan di lorong tanpa rasa sakit? Akankah saya memiliki cukup energi untuk dansa pertama dan untuk menyapa semua tamu kita? Akankah stres pada hari itu membuatku marah?

Setelah menjalani pengalaman itu sendiri, saya mendapatkan ide tentang beberapa tantangan, kesulitan, dan tindakan bermanfaat yang dapat dilakukan oleh mereka yang hidup dengan penyakit kronis. Berikut 10 hal yang perlu diingat.

1. Ini tentang Anda dan orang penting Anda

Anda akan mendapatkan banyak nasihat yang tidak diminta, tetapi Anda harus melakukan apa yang berhasil untuk Anda. Kami memiliki 65 orang di pesta pernikahan kami. Kami melakukan apa yang berhasil untuk kami.

Ada saat-saat ketika saya mempertanyakan apakah kita harus kawin lari atau tidak karena semua kebisingan dari orang lain. Orang yang mencintai dan mendukung Anda akan selalu ada di sana, jadi jika orang akan mengeluh, biarkan mereka. Anda tidak akan bisa menyenangkan semua orang, tapi ini bukan tentang mereka.

2. Pertimbangkan untuk menyewa seorang perencana, jika Anda bisa

Foto oleh Mitch Fleming Photography

Kami melakukan hampir semuanya sendiri, mulai dari memilih dan mengirim undangan hingga menyiapkan tempat. Saya adalah 'Tipe A' jadi itu sebagian yang saya inginkan, tetapi itu membutuhkan banyak pekerjaan. Kami memiliki seorang koordinator untuk hari itu, yang benar-benar ada di sana untuk membawa kami ke pelaminan, dan itu saja.

3. Jangan takut untuk meminta bantuan

Ibuku dan beberapa teman baikku mengulurkan tangan untuk membantu kami mengatur tempat pada malam sebelum pernikahan kami. Itu adalah cara yang bagus untuk mengikat dan menghabiskan waktu bersama, tetapi itu juga berarti bahwa saya memiliki orang-orang yang dapat saya andalkan untuk melaksanakan visi saya tanpa saya harus melakukan semuanya sendiri - dan tanpa harus membayar seseorang untuk melakukannya.

4. Atur kecepatan diri Anda

Anda tentu tidak ingin terlalu lelah dengan semua perencanaan sehingga Anda tidak dapat menikmati pernikahan yang sebenarnya. Saya sangat terorganisir, dan mencoba untuk memeriksa hal-hal dari daftar jauh-jauh hari sehingga tidak ada hal besar yang tersisa sampai menit terakhir.

5. Jangan menjadikannya urusan sepanjang hari

Saya menghadiri dua pernikahan musim panas lalu. Dari saat saya mulai bersiap-siap hingga acara selesai, 16 jam yang baik telah berlalu.

Untuk pernikahan saya, kami mulai bersiap-siap pada jam 8 pagi, upacaranya jam 12 siang, dan semuanya mulai reda sekitar jam 3 sore. Pada saat pembersihan terjadi, saya disisihkan.

6. Jangan menjadwalkan banyak janji dengan dokter

Foto oleh Leslie Rott Welsbacher

Meskipun Anda mungkin memiliki waktu istirahat, hindari menjadwalkan banyak janji temu dengan dokter pada minggu pernikahan Anda. Saya pikir saya pintar dengan menjadwalkan janji temu ketika saya memiliki waktu libur kerja, tetapi itu tidak perlu.

Ada banyak hal yang perlu Anda lakukan sebelum pernikahan. Kecuali Anda punya alasan untuk menemui dokter atau dokter Anda, jangan memaksakan diri. Begitu banyak kehidupan yang sakit kronis sudah dipenuhi dengan janji temu.

7. K.I.S.S.

Meskipun seharusnya ada banyak ciuman di hari pernikahan Anda, bukan itu yang saya maksud. Alih-alih, "Tetap Sederhana, Bodoh!"

Seiring dengan pesta pernikahan kecil, kami mengadakan pesta pernikahan kecil. Adik perempuan saya adalah Pembantu Kehormatan dan saudara laki-laki laki-laki saya adalah Pria Terbaik. Itu dia.

Itu berarti kami tidak perlu mengatur banyak orang, kami tidak mengadakan gladi bersih makan malam, dan itu membuat segalanya menjadi lebih mudah. Kami juga mengadakan upacara dan resepsi di tempat yang sama sehingga kami tidak perlu bepergian ke mana pun.

8. Kenakan sepatu yang nyaman

Foto oleh Mitch Fleming Photography

Saya punya dua pasang sepatu untuk hari besar itu. Yang pertama adalah sepasang sepatu hak tinggi yang saya kenakan untuk berjalan menyusuri lorong dan yang saya tahu harus segera lepas setelah upacara. Yang lainnya adalah sepasang sepatu kets merah muda lucu yang biasa saya pakai sepanjang waktu, termasuk saat dansa pertama kami.

9. Jangan memusingkan hal-hal kecil

Semua orang ingin pernikahan mereka sempurna, tetapi jika ada satu hal yang diketahui oleh orang yang menderita penyakit kronis, semuanya tidak selalu berjalan sesuai rencana.

Hari pernikahan Anda tidak terkecuali, tidak peduli seberapa banyak Anda berencana. Kami mengalami masalah dengan sistem suara di tempat kami. Ini bisa saja menghancurkan, tapi saya rasa tidak ada yang menyadarinya.

10. Hari pernikahan hanyalah sebagian kecil dari hidup Anda bersama

Sangat mudah untuk terbawa oleh ide untuk menikah dan semua yang menyertai hari pernikahan, terutama jika Anda khawatir hal itu tidak akan pernah terjadi pada Anda. Namun kenyataannya, pernikahan itu sendiri hanya beberapa jam dari sisa hidup Anda bersama.

Bawa pulang

Jika Anda fokus pada kebutuhan Anda sendiri dan membuat rencana ke depan, hari pernikahan Anda pada akhirnya akan berubah menjadi hari yang Anda impikan - hari yang tidak akan pernah Anda lupakan. Bagi saya, itu menyenangkan. Tentu, saya masih kelelahan pada akhirnya, tetapi itu sepadan.

Leslie Rott Welsbacher didiagnosis dengan lupus dan rheumatoid arthritis pada tahun 2008 pada usia 22 tahun, selama tahun pertama sekolah pascasarjana. Setelah didiagnosis, Leslie mendapatkan gelar PhD di bidang Sosiologi dari Universitas Michigan dan gelar master dalam bidang advokasi kesehatan dari Sarah Lawrence College. Dia menulis blog Getting Closer to Myself, di mana dia berbagi pengalamannya menghadapi dan hidup dengan berbagai penyakit kronis, secara terus terang dan dengan humor. Dia adalah seorang pembela pasien profesional yang tinggal di Michigan.