Mengapa Saya Tidak Takut untuk Merawat Anak Perempuan Cacat Saya dengan Cannabis

Isi

• Kita hidup seperti ini
• Pengasuhan ‘Ekstrim’ dan layanan kesehatan revolusioner
• Cara baru untuk hidup
• Masa depan yang lebih cerah bagi kita semua

"Siapa yang hidup seperti ini?" putra saya yang saat itu berusia 7 tahun berteriak ketika saudara perempuannya, yang saat itu berusia 13 tahun, melakukan penanaman wajah ke piring makannya. Aku mendorong kursiku ke belakang, berdiri, dan menangkapnya ketika dia meraih, dengan cekatan melepaskan tali yang membuatnya aman di kursinya sendiri, dan meletakkan tubuhnya yang menyentak ke lantai.

Adik laki-lakinya yang lain, yang berusia 9 tahun, sudah berlari ke ruang tamu untuk mengambil bantal untuk diletakkan di bawah kepalanya ketika aku membiarkan lengan dan kakinya yang kaku dan menyentak agar tidak menyentuh kaki meja dan kompor. Dia menyisir rambut dari wajahnya dengan tangan kecilnya sendiri.

"Tidak apa-apa, tidak apa-apa, tidak apa-apa," gumamku, sampai berhenti dan dia diam. Aku berjongkok di sampingnya, meletakkan tanganku di bawah kakinya, dan mengangkat tubuhnya yang lemas, berjalan menyusuri lorong dan masuk ke kamarnya.

Anak-anak lelaki itu naik kembali ke kursi mereka dan menghabiskan makan malam mereka sementara aku duduk bersama Sophie, mengawasinya jatuh ke dalam tidur nyenyak yang biasanya mengikuti kejang-kejang yang hampir setiap malam ia alami di meja makan.

Kita hidup seperti ini

Sophie didiagnosis dengan kejang infantil pada tahun 1995. Ini adalah jenis epilepsi yang langka dan parah. Dia berumur 3 bulan.

Prospek untuk orang-orang dengan kelainan mengerikan ini adalah salah satu yang paling suram dari sindrom epilepsi. Penelitian menunjukkan bahwa mayoritas dari mereka yang hidup dengan kejang infantil akan memiliki beberapa bentuk kecacatan kognitif. Banyak juga akan mengembangkan jenis epilepsi lain di kemudian hari. Hanya beberapa yang akan hidup normal.

Selama hampir dua dekade berikutnya, putri saya akan terus mengalami kejang - kadang-kadang ratusan per hari - meskipun telah mencoba 22 obat antiepilepsi, mendaftar dalam dua percobaan diet ketogenik, dan terapi alternatif yang tak terhitung jumlahnya. Hari ini, pada usia 22 tahun, dia sangat cacat, nonverbal, dan membutuhkan bantuan penuh dengan semua aktivitas kehidupan.

Dua adik laki-lakinya tumbuh dengan mengetahui apa yang harus dilakukan ketika dia menangkap dan sangat sensitif dan toleran terhadap perbedaannya. Tapi saya selalu menyadari tantangan khusus yang mereka hadapi sebagai saudara kandung seorang penyandang cacat. Saya membandingkan diri saya dengan seorang pejalan kaki yang dengan hati-hati menyeimbangkan kebutuhan masing-masing anak, sambil mengetahui bahwa salah satu dari anak-anak itu akan menuntut lebih banyak waktu, lebih banyak uang, dan lebih banyak perhatian daripada gabungan dua lainnya.

Jawaban atas pertanyaan putra saya malam itu, tentu saja, lebih bernuansa mendalam. Tapi saya mungkin berkata, “Kita lakukan, dan puluhan ribu keluarga lain hidup seperti ini juga. "

Pengasuhan ‘Ekstrim’ dan layanan kesehatan revolusioner

Kita hidup "seperti itu" selama lebih dari 19 tahun hingga Desember 2013, ketika tempat kami dalam daftar tunggu untuk mencoba obat ganja muncul dan kami menerima sebotol minyak Web CBD Charlotte. Saya mulai mendengar tentang efek positif ganja pada kejang bertahun-tahun sebelumnya, bahkan melangkah jauh ke dalam dan keluar dari banyak apotik ganja yang bermunculan di Los Angeles pada saat itu. Tapi itu tidak sampai saya menonton berita khusus CNN "Weed" bahwa saya mulai berharap bahwa kita mungkin benar-benar melihat beberapa bantuan dari kejang untuk Sophie.

Yang spesial menyoroti seorang gadis yang sangat muda dengan sindrom kejang yang disebut Dravet. Kejang refrakter parah dan tanpa henti akhirnya berhenti ketika ibunya yang putus asa memberinya minyak yang terbuat dari tanaman ganja yang sekelompok petani ganja di Colorado disebut "kekecewaan hippie" - Anda bisa merokok sepanjang hari dan menghindari menjadi tinggi.

Dikenal sekarang sebagai eponymous Charlotte's Web, obat ganja yang diberikan Paige Figi kepada putrinya, Charlotte, memiliki cannabidiol atau CBD dalam jumlah tinggi, dan THC dalam jumlah rendah, bagian dari tanaman yang memiliki efek psikoaktif. Menurut Dr. Bonni Goldstein dalam bukunya "Cannabis Revealed," tanaman ganja adalah "terdiri dari lebih dari 400 senyawa kimia, dan ketika Anda menggunakan ganja, Anda mengambil campuran senyawa alami yang bekerja bersama untuk menyeimbangkan satu sama lain."

Tak perlu dikatakan bahwa ilmu kedokteran ganja sangat kompleks dan relatif baru meskipun tanaman ganja menjadi salah satu tanaman budidaya tertua yang dikenal. Karena ganja diklasifikasikan secara federal sebagai zat Jadwal I di Amerika Serikat - yang berarti bahwa telah ditentukan untuk memiliki "tidak ada nilai obat" - ada sedikit atau tidak ada penelitian di negara ini sampai baru-baru ini mengenai efeknya pada kejang.

Mungkin sulit bagi kebanyakan orang untuk memahami apa yang akan memotivasi kita yang memiliki anak-anak dengan epilepsi refrakter untuk memberi mereka obat yang tidak direkomendasikan oleh dokter tradisional yang merawat mereka.

Saya menyebut jenis pengasuhan yang kita lakukan “pengasuhan ekstrim.” Dan dalam kasus kanabis medis, saya berani mengatakan bahwa kami revolusioner.

Cara baru untuk hidup

Dalam waktu satu minggu setelah memberi Sophie dosis pertama minyak CBD, dia mengalami hari bebas kejang pertama dalam hidupnya. Pada akhir bulan, dia mengalami menstruasi hingga dua minggu tanpa kejang. Selama tiga tahun berikutnya, saya dapat menghilangkan salah satu dari dua obat antiepilepsi yang telah diminum selama lebih dari tujuh tahun.

Kami perlahan menyapihnya dari yang lain, benzodiazepine yang sangat adiktif. Saat ini, Sophie memiliki kejang 90 persen lebih sedikit, tidur nyenyak setiap malam, dan cerah dan waspada hampir setiap hari. Bahkan hari ini, empat tahun kemudian, saya sadar bagaimana, mungkin, gila semua ini terdengar. Untuk memberi anak Anda yang sehat zat yang menurut Anda berbahaya dan membuat kecanduan adalah hal yang perlu diperhatikan.

Ini bukan keyakinan agama, karena tubuh ilmu pengetahuan yang berkembang di balik tanaman ganja dan obat-obatan ganja sangat keras dan meyakinkan. Ini adalah keyakinan pada kekuatan tanaman untuk menyembuhkan, dan keyakinan pada kekuatan sekelompok individu yang sangat termotivasi yang tahu apa yang terbaik bagi anak-anak mereka untuk berbagi apa yang mereka ketahui dan untuk mengadvokasi penelitian lebih lanjut dan akses ke obat ganja.

Masa depan yang lebih cerah bagi kita semua

Hari ini, saya menarik obat ganja Sophie ke dalam jarum suntik kecil dan meletakkannya di mulutnya. Saya mengotak-atik dosis dan tekanan secara berkala dan melakukan penyesuaian bila perlu. Dia tidak bebas kejang, juga tidak bebas cacat. Tetapi kualitas hidupnya jauh lebih baik.

Kejangnya secara dramatis lebih sedikit dan jauh lebih ringan. Dia menderita lebih sedikit efek samping dari obat-obatan tradisional, efek samping yang termasuk lekas marah, sakit kepala, mual, ataksia, sulit tidur, katatonia, gatal-gatal, dan anoreksia. Sebagai keluarga, kami tidak lagi masuk ke mode krisis setiap malam di meja makan.

Faktanya, Sophie belum pernah mengalami kejang di meja makan sejak dia mulai mengonsumsi ganja empat tahun lalu. Kami menjalani kehidupan yang sama sekali berbeda, untuk mengatakan yang sebenarnya.

"Siapa yang hidup seperti ini?" anak saya mungkin bertanya hari ini, dan saya akan menjawab, "Ya, dan semua orang yang cukup beruntung memiliki obat ganja juga."

Elizabeth Aquino adalah seorang penulis yang tinggal di Los Angeles bersama ketiga anaknya. Karyanya telah diterbitkan di berbagai antologi sastra dan jurnal, serta The Los Angeles Times dan majalah Spiritualitas & Kesehatan. Kutipan dari memoar yang sedang berlangsung, "Hope for a Sea Change," diterbitkan oleh Shebooks sebagai e-book, dan dia menerima residensi dan beasiswa menulis bergengsi dari Hedgebrook pada 2015. Dia ditulis secara teratur untuk Gratitude.org dan telah menjadi kontributor situs online Krista Tippett, OnBeing. Elizabeth saat ini sedang mengerjakan memoar hybrid tentang pengalamannya membesarkan seorang anak dengan cacat parah. Di waktu luangnya, dia membaca dengan lahap dan menghabiskan waktu bersama putra dan putrinya yang masih remaja.