Saya Baru Didiagnosis dengan EDS. Is My Life Over?

Isi

• Lihat, apa yang akan saya katakan adalah basi, tetapi bujukan sering berakar pada kebenaran: Satu-satunya jalan keluar adalah melalui.
• Saya sama marah dan sedihnya seperti yang Anda gambarkan ketika saya mendapat diagnosis saya tahun lalu pada usia 32.

Selamat Datang di Tissue Issues, kolom saran dari komedian Ash Fisher tentang gangguan jaringan ikat sindrom Ehlers-Danlos (EDS) dan kesengsaraan penyakit kronis lainnya. Ash memiliki EDS dan sangat suka memerintah; memiliki kolom saran adalah mimpi yang menjadi kenyataan. Punya pertanyaan untuk Ash? Jangkau melalui Twitter @AshFisherHaha.

Masalah Jaringan yang Terhormat,

Saya seorang wanita berusia 30 tahun dan baru tahu saya menderita EDS hypermobile. Meskipun agak melegakan mengetahui bahwa saya tidak gila atau hipokondria, saya juga merasa hancur. Saya dulu sangat aktif. Sekarang saya hampir tidak bisa bangun dari tempat tidur hampir setiap hari. Saya kesakitan yang tak tertahankan, dan saya pusing dan mual setiap hari. Saya sangat sedih dan marah karena setiap dokter melewatkan ini begitu lama. Saya hanya ingin berteriak, menangis, dan melempar barang. Bagaimana saya bisa mengatasi ini?

- Angry Zebra

Zebra Angry sayang,

Oof. Saya sangat menyesal Anda mengalami ini. Ini adalah perjalanan besar untuk mengetahui di usia 30-an bahwa Anda tidak hanya dilahirkan dengan kelainan genetik, tetapi tidak ada penyembuhan saat ini dan pengobatan terbatas. Selamat datang di dunia sindrom Ehlers-Danlos yang bengkok, sakit, dan membuat frustrasi!

Meskipun EDS telah bersama Anda selamanya, itu bisa terasa seperti pengganggu tiba-tiba ketika Anda mengetahui begitu terlambat dalam hidup. Karena kami tidak dapat menghilangkan EDS Anda, dan kami tidak dapat secara pribadi menghukum setiap dokter yang tidak kompeten yang pernah menghilangkan gejala Anda (meskipun saya senang), mari kita fokus pada penerimaan diagnosis yang sangat tidak adil ini.

Pertama, izinkan saya untuk memberi Anda label lain: Anda berduka, gadis! Ini lebih besar dari depresi. Ini adalah modal-G Duka.

Depresi adalah bagian kesedihan, tetapi begitu juga kemarahan, tawar-menawar, penolakan, dan penerimaan. Anda adalah seorang 20-an sibuk, aktif, dan sekarang Anda tidak bisa bangun dari tidur hampir setiap hari. Itu menyedihkan dan menakutkan, keras, dan tidak adil. Anda berhak atas perasaan itu, dan, pada kenyataannya, Anda harus merasakannya untuk melewatinya.

Bagi saya, membedakan antara depresi dan kesedihan membantu saya memahami emosi saya.

Meskipun saya sangat sedih setelah diagnosis saya, itu sangat berbeda dari depresi yang saya alami sebelumnya. Pada dasarnya, ketika saya depresi, saya ingin mati. Ketika saya berduka, saya sangat ingin hidup ... hanya saja tidak dengan kelainan yang menyakitkan dan tidak dapat disembuhkan ini.

Lihat, apa yang akan saya katakan adalah basi, tetapi bujukan sering berakar pada kebenaran: Satu-satunya jalan keluar adalah melalui.

Jadi, inilah yang akan Anda lakukan: Anda akan berduka.

Meratapi kehidupan "sehat" Anda sebelumnya sedalam dan sungguh-sungguh seperti Anda akan meratapi hubungan romantis atau kematian orang yang dicintai. Biarkan diri Anda menangis sampai saluran air mata Anda mengering.

Temukan terapis untuk membantu Anda memproses perasaan rumit ini. Karena Anda kebanyakan berada di tempat tidur hari ini, pertimbangkan terapis online. Coba menulis jurnal. Gunakan perangkat lunak dikte jika tulisan tangan atau mengetik terlalu menyakitkan.

Temukan komunitas EDS secara online atau langsung. Jelajahi puluhan grup Facebook, subreddits, dan tagar Instagram dan Twitter untuk menemukan orang-orang Anda. Saya telah bertemu banyak teman IRL melalui grup Facebook dan dari mulut ke mulut.

Bagian terakhir ini sangat penting: Berteman dengan orang-orang yang memiliki EDS memungkinkan Anda untuk memiliki panutan. Teman saya Michelle membantu saya melewati beberapa bulan terburuk karena saya melihatnya menjalani kehidupan yang bahagia, berkembang, dan memuaskan meskipun kesakitan sepanjang waktu. Dia membuat saya melihat itu mungkin.

Saya sama marah dan sedihnya seperti yang Anda gambarkan ketika saya mendapat diagnosis saya tahun lalu pada usia 32.

Saya harus berhenti dari komedi stand-up, mimpi seumur hidup yang sebenarnya telah berjalan dengan baik sampai saya sakit. Saya harus memotong beban kerja saya menjadi dua, yang juga memotong gaji saya menjadi dua, dan saya mendapat banyak hutang medis.

Teman-teman menjauh dari saya atau langsung meninggalkan saya. Anggota keluarga mengatakan hal yang salah. Saya yakin suami saya akan meninggalkan saya dan saya tidak akan pernah lagi mengalami hari tanpa air mata atau rasa sakit.

Sekarang, lebih dari setahun kemudian, saya tidak lagi sedih dengan diagnosis saya. Saya telah belajar bagaimana mengelola rasa sakit saya dengan lebih baik dan apa batasan fisik saya. Terapi fisik dan kesabaran membuat saya cukup kuat untuk mendaki 3 hingga 4 mil sehari hampir setiap hari.

EDS masih merupakan bagian besar dari hidup saya, tetapi ini bukan lagi bagian terpenting darinya. Anda akan sampai di sana juga.

EDS adalah kotak diagnosis Pandora. Tapi jangan lupa hal terpenting dalam kotak pepatah itu: harapan. Ada harapan!

Hidup Anda akan terlihat berbeda dari yang Anda impikan atau antisipasi. Berbeda tidak selalu buruk. Jadi, untuk saat ini, rasakan perasaan Anda. Biarkan dirimu berduka.

Goyah,

Abu

P.S. Anda memiliki izin saya untuk sesekali melemparkan sesuatu jika itu akan membantu kemarahan Anda. Usahakan untuk tidak menggeser bahu Anda.

Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak memiliki rusa goyang-bayi-hari, dia hiking dengan corgi-nya, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Pelajari lebih lanjut tentang dia di situs webnya.