Orang di Balik Tantangan ALS Tenggelam dalam Tagihan Medis

Isi

• Ulasan untuk

Mantan pemain bisbol Boston College Pete Frates didiagnosis dengan ALS (amyotrophic lateral sclerosis), juga dikenal sebagai penyakit Lou Gehrig, pada tahun 2012. Dua tahun kemudian, ia datang dengan ide untuk mengumpulkan uang untuk penyakit tersebut dengan menciptakan tantangan ALS yang kemudian menjadi fenomena media sosial.

Namun hari ini, karena Frates bergantung pada dukungan hidup di rumah, keluarganya merasa semakin sulit untuk membayar $85.000 atau $95.000 per bulan yang dibutuhkan untuk membuatnya tetap hidup. "Setiap keluarga akan hancur karena ini," kata ayah Frates, John, kepada afiliasi CNN, WBZ. "Setelah 2 setengah tahun pengeluaran jenis ini, itu menjadi benar-benar tidak berkelanjutan bagi kami. Kami tidak mampu membelinya."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ftype%3D3&width=500

Konsep tantangan ALS sederhana: seseorang membuang seember air es di atas kepala mereka dan memposting semuanya di media sosial. Kemudian, mereka menantang teman dan keluarga untuk melakukan hal yang sama atau menyumbangkan uang kepada Asosiasi ALS. (Terkait: 7 Selebriti Favorit Kami yang Mengikuti Tantangan Ember Es ALS)

Selama delapan minggu, ide cerdik Frates mengumpulkan lebih dari $115 juta berkat 17 juta orang yang berpartisipasi. Tahun lalu, Asosiasi ALS mengumumkan bahwa donasi tersebut membantu mereka mengidentifikasi gen yang bertanggung jawab atas penyakit yang menyebabkan orang kehilangan kendali atas gerakan otot, yang pada akhirnya menghilangkan kemampuan mereka untuk makan, berbicara, berjalan, dan, pada akhirnya, bernapas.

Tidak hanya itu tetapi awal bulan ini FDA mengumumkan bahwa obat baru akan segera tersedia untuk mengobati ALS-pilihan pengobatan baru pertama yang tersedia dalam lebih dari dua dekade. Sayangnya, sulit untuk mengatakan apakah temuan ini akan membantu Frates tepat waktu. Salah satu pendiri tantangan lainnya, Anthony Senerchia yang berusia 46 tahun, meninggal pada akhir November 2017 setelah berjuang selama 14 tahun dengan penyakit tersebut.

Meskipun biayanya $ 3.000 sehari untuk membuatnya tetap hidup, istri Frates, Julie, menolak untuk memindahkan suaminya ke fasilitas, meskipun itu akan lebih murah untuk keluarga. "Kami hanya ingin dia tetap di rumah bersama keluarganya," katanya kepada WBZ, mengungkapkan bahwa menghabiskan waktu bersama putrinya yang berusia 2 tahun adalah salah satu dari sedikit hal yang membuat Frates berjuang untuk hidupnya.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftype%3D3&width=500

Sekarang, keluarga Frates menjangkau publik sekali lagi dengan membuat dana baru melalui Asosiasi ALS untuk membantu keluarga seperti Pete agar tetap memiliki orang yang mereka cintai di rumah. Dijuluki Inisiatif Perawatan Kesehatan Rumah, tujuannya adalah untuk mencapai $ 1 juta, dan penggalangan dana akan diadakan pada tanggal 5 Juni. Kunjungi Asosiasi ALS untuk info lebih lanjut.

Ulasan untuk