Kesadaran JCV dan PML Lag antara Pasien MS

Isi

• Apa itu JCV dan PML?
• Pengetahuan adalah kekuatan
• Mengapa sebagian orang mengambil risiko
• Ruang untuk perbaikan

Ketika Anda menderita multiple sclerosis (MS), memilih obat pengubah penyakit adalah keputusan besar. Obat kuat ini dapat memberikan manfaat besar, tetapi bukan tanpa risiko serius.

Beberapa obat pengubah penyakit yang paling umum digunakan untuk MS, misalnya, dapat membahayakan sistem kekebalan tubuh, dan menyebabkan orang yang terinfeksi virus John Cunningham (JCV) mengembangkan leukoencephalopathy multifokal progresif (PML).

JCV adalah virus yang sangat umum yang menyerang lebih dari setengah populasi dunia. Sementara dalam kebanyakan kasus tidak menyebabkan efek samping, bagi beberapa orang yang terkena MS, dapat menyebabkan PML. PML adalah penyakit yang melemahkan yang terjadi ketika JCV menginfeksi materi putih di otak dan menyerang lapisan mielin pelindung di sekitar sel-sel saraf. Ini dapat menyebabkan kecacatan neurologis yang parah, dan bahkan kematian.

Apakah orang yang menggunakan obat-obatan ini sadar akan risiko mereka terkena PML sebelum mereka memulai pengobatan, atau bahkan mengetahui apa itu PML?

Sebuah survei Healthline terhadap 1.715 orang yang memiliki MS mengungkapkan bahwa kurang dari setengahnya menyadari JCV dan PML.

Di antara mereka yang menyadari JCV, hampir 60 persen meremehkan seberapa umum itu.

Apa itu JCV dan PML?

JCV cukup umum. Bahkan, sekitar setengah dari populasi memilikinya. Sebagian besar tidak akan pernah tahu, karena sistem kekebalan tubuh kita mengendalikan virus.

Ketika sistem kekebalan yang melemah memungkinkan JCV untuk menjadi aktif, itu dapat menyebabkan PML, penyakit otak demielinasi yang mengancam jiwa. PML memiliki tingkat kematian 30 hingga 50 persen dalam beberapa bulan pertama setelah diagnosis.Korban sering memiliki cacat parah.

Sekitar sepertiga dari orang yang mengambil bagian dalam survei Healthline telah diuji untuk JCV. Di antara mereka yang menggunakan Tecfidera atau Tysabri, 68 persen telah diuji untuk JCV, dengan 45 persen dari mereka dinyatakan positif.

Ahli saraf Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., direktur Neurosciences Service Line di Ascension St. John Providence-Park Hospital di Michigan, mengatakan kepada Healthline masalah pertama kali terungkap dengan peluncuran Tysabri.

“Semua orang senang dengan tanggapan kuat obat yang ditawarkan kepada pasien MS,” katanya.

Kemudian, tiga pasien percobaan klinis mengembangkan PML, dua fatal. Pabrikan menarik obat pada tahun 2005.

Ditemukan bahwa risiko PML lebih besar pada orang yang telah menggunakan obat imunosupresif sebelum atau dalam kombinasi dengan Tysabri, jelas Silverman.

Obat itu dievaluasi kembali dan dikembalikan ke pasar pada tahun 2006. Akhirnya, Gilenya dan Tecfidera juga disetujui untuk mengobati MS.

"Keduanya membawa potensi masalah yang sama terkait dengan PML," kata Silverman. “Itu bisa terjadi dengan obat imunosupresan apa pun. Kami dokter harus berbicara dengan pasien tentang masalah ini dan memonitor mereka yang berisiko terkena PML. ”

Silverman mengatakan tidak ada pedoman nyata untuk memantau pasien MS yang menggunakan obat ini. Dia melakukan tes pencitraan dan tes antibodi JCV setidaknya setahun sekali dan mengawasi pasien yang memakainya.

Pengetahuan adalah kekuatan

Dari mereka yang menggunakan Tecfidera atau Tysabri, 66 persen sadar akan risiko tersebut. Mengapa mereka memilih obat ini?

Silverman mengemukakan alasan utama adalah kemanjuran.

“Obat pengubah penyakit yang asli mungkin meningkatkan tingkat kekambuhan sekitar 35 hingga 40 persen. Dengan obat-obatan ini, manfaatnya mungkin sekitar 50 hingga 55 persen atau lebih. Tysabri bahkan mungkin sedikit lebih tinggi, ”katanya.

"Kebanyakan orang yang memiliki penyakit ini relatif muda dan aktif dalam kehidupan," lanjutnya. “Mereka menginginkan respons yang paling kuat, jadi mereka memilih obat yang akan memberi mereka perlindungan semacam itu. Mereka bersedia mengambil risiko untuk melakukannya. "

Mengapa sebagian orang mengambil risiko

Desiree Parker, 38, dari Williamsburg, Virginia, didiagnosis dengan MS yang kambuh pada 2013. Dia awalnya memilih Copaxone, tetapi beralih ke Tecfidera awal tahun ini.

"Saya tahu apa itu PML, dan saya memahami peningkatan risiko saat menggunakan obat ini, pengetahuan yang saya dapatkan dari berbicara dengan ahli saraf saya dan dari membaca tentang obat itu sendiri," katanya.

“Saya memilihnya karena beberapa alasan, alasan utamanya adalah itu bukan injeksi atau infus. Saya punya banyak masalah dengan menyuntik sendiri, dan muak dengan itu. Saya menginginkan obat oral dengan risiko terendah dan efek samping yang paling mudah ditangani. ”

Sebelum mengambil Tecfidera, Parker dites negatif untuk antibodi JCV.

“Saya tahu ini tidak berarti saya tidak akan terkena virus, dan dengan demikian kemungkinan PML, di masa depan. Jika saya dites positif, saya kemungkinan masih akan memilih salah satu obat oral, meskipun saya akan lebih khawatir tentang risiko ini, ”jelas Parker.

“Neuro saya mengatakan bahwa hanya ketika Anda mendapatkan limfopenia - sel darah putih rendah - Anda berisiko paling tinggi terkena PML jika Anda terinfeksi. Jadi saya benar-benar lebih peduli menonton itu daripada terus-menerus diuji untuk virus, ”katanya.

Parker khawatir tentang efek jangka panjang yang mungkin dimiliki Tecfidera pada tubuhnya, tetapi lebih khawatir tentang memperlambat perkembangan penyakit.

Vix Edwards dari Nuneaton, Warwickshire, Inggris, didiagnosis dengan MS yang kambuh pada tahun 2010. Hanya 18 bulan kemudian, diagnosisnya diubah menjadi MS progresif sekunder dengan kekambuhan. Dia mencoba Copaxone dan Rebif, tetapi terus kambuh setidaknya sebulan sekali.

Setelah banyak pertimbangan, dia beralih ke Tysabri. Dia belajar tentang risiko PML dari perawat MS-nya, yang menjelaskannya dengan sangat rinci di telepon, lagi secara langsung, dan melalui surat.

"Saya tidak terlalu khawatir tentang PML, terutama karena kemungkinan saya bisa mengontrak ini jauh lebih kecil daripada kemungkinan saya kambuh tanpa Tysabri," kata Edwards kepada Healthline.

Sampai saat ini, dia sudah mendapatkan 50 infus tanpa kambuh.

Menurut Edwards, ini mungkin bukan standar di Inggris, tetapi ia diuji untuk JCV setiap enam bulan.

Ruang untuk perbaikan

Parker dan Edwards memuji praktisi mereka dengan memberikan mereka informasi yang diperlukan sebelum memulai obat-obatan. Itu tidak berlaku untuk semua orang.

Lebih dari seperempat dari mereka yang disurvei menggunakan obat yang meningkatkan risiko PML. Sepertiga dari mereka tidak mengetahui atau salah informasi tentang risiko.

"Itu tidak bisa dipahami," kata Silverman. “Berdasarkan semua perkiraan, obat-obatan ini adalah senjata besar dengan risiko tinggi. Menatap PML adalah tempat yang tidak nyaman. Saya akan merasa sangat, sangat berkompromi jika saya tidak berbicara panjang lebar dengan seorang pasien tentang potensi manfaat dan risiko yang terkait dengan penggunaannya. "

Parker percaya pasien juga harus melakukan penelitian mereka sendiri pada setiap pilihan perawatan dan memutuskan kriteria pemilihan yang paling penting.

Silverman setuju, tetapi menekankan perlunya mencari sumber yang memiliki reputasi baik ketika melakukan riset online.

Dia mendorong partisipasi aktif dalam kelompok-kelompok pendukung seperti National MS Society, khususnya pertemuan bab lokal tatap muka.

"Mereka membantu menyebarkan informasi yang baik yang dapat membimbing pasien untuk mengajukan pertanyaan yang tepat kepada dokter mereka," kata Silverman.