Kepada Orang yang Melawan Kanker, Anda Diizinkan Marah dan Takut

Isi

• Ketika saudara lelaki saya meninggal karena kanker pankreas, berita kematiannya membaca "bahwa ia kalah dalam pertempuran."
• Budaya melawan kanker
• Biaya mematikan kanker pelapis gula
• Seharusnya ada ruang untuk cerita semua orang
• Tidak ada yang salah dengan harapan
• Bawa pulang

Ketika saudara lelaki saya meninggal karena kanker pankreas, berita kematiannya membaca "bahwa ia kalah dalam pertempuran."

Itu membuatnya terdengar seolah-olah dia tidak cukup kuat, tidak berjuang cukup keras, tidak makan makanan yang tepat, atau tidak memiliki sikap yang benar.

Tapi semua itu tidak benar. Dan itu juga tidak benar tentang ibu saya, ketika dia menerima diagnosis kanker ovarium.

Sebaliknya saya melihat dua orang, yang sangat saya cintai, menjalani kehidupan mereka sehari-hari dengan sebanyak mungkin karunia. Bahkan jika hari itu melibatkan perjalanan ke departemen radiasi di ruang bawah tanah rumah sakit, rumah sakit VA untuk obat nyeri lebih lanjut, atau pemasangan wig, mereka menanganinya dengan tenang.

Apa yang saya pikirkan sekarang adalah bagaimana jika, di balik rahmat dan ketahanan itu, mereka cemas, takut, dan kesepian?

Budaya melawan kanker

Saya berpikir bahwa sebagai budaya kita menempatkan harapan yang tidak masuk akal pada orang yang kita cintai ketika mereka sangat sakit. Kita membutuhkan mereka untuk menjadi kuat, ceria, dan positif. Kita membutuhkan mereka untuk menjadi seperti ini bagi kita.

"Pergi berperang!" kita katakan dengan naif, nyaman dari posisi ketidaktahuan kita. Dan mungkin mereka kuat dan positif, mungkin itu pilihan mereka. Tetapi bagaimana jika tidak? Bagaimana jika sikap optimis dan ceria itu menghilangkan ketakutan keluarga dan orang-orang yang mereka cintai tetapi tidak membantu mereka? Saya tidak akan pernah lupa ketika saya menyadari hal ini secara langsung.

Biaya mematikan kanker pelapis gula

Barbara Ehrenreich, seorang penulis Amerika dan aktivis politik, didiagnosis menderita kanker payudara tak lama setelah penerbitan buku nonfiksinya "Nickel and Dimed." Setelah diagnosa dan perawatannya, ia menulis "Bright-Sided," sebuah buku tentang cengkeraman positif dalam budaya kita. Dalam artikelnya, “Senyum! Anda Punya Kanker, "dia menangani ini lagi dan mengklaim," Seperti lampu neon yang menyala terus-menerus di latar belakang, seperti jingle yang tak terhindarkan, perintah untuk menjadi positif ada di mana-mana sehingga tidak mungkin mengidentifikasi satu sumber pun. "

Dalam artikel yang sama, dia berbicara tentang percobaan yang dia lakukan di papan pesan, di mana dia menyatakan kemarahan tentang kankernya, bahkan sampai mengkritik "busur merah muda sappy." Dan komentar itu bergulir, memperingatkan, mempermalukan dia untuk "menempatkan semua energi Anda menuju kehidupan yang damai, jika tidak bahagia."

Ehrenreich berpendapat bahwa “lapisan gula dari kanker dapat menimbulkan biaya yang mengerikan.”

Saya pikir bagian dari biaya itu adalah isolasi dan kesepian ketika konektivitas sangat penting. Beberapa minggu setelah kemo putaran kedua ibu saya, kami keluar berjalan di sepanjang rel kereta api yang ditinggalkan, menuju ke utara. Itu adalah hari musim panas yang cerah. Hanya kami berdua yang keluar, yang tidak biasa. Dan itu sangat sunyi, yang juga tidak biasa.

Ini adalah momennya yang paling jujur ​​dengan saya, yang paling rentan. Bukan itu yang perlu saya dengar, tapi itu yang perlu dia katakan, dan dia tidak pernah mengatakannya lagi. Kembali di rumah keluarga yang berisik, penuh

dengan anak-anaknya, saudara-saudaranya, dan teman-temannya, dia melanjutkan perannya sebagai pejuang, melakukan pertempuran, tetap positif. Tapi saya ingat saat itu dan bertanya-tanya bagaimana sendirian dia harus merasa bahkan dengan sistem pendukungnya yang kuat.

Seharusnya ada ruang untuk cerita semua orang

Peggy Orenstein dalam The New York Times menulis tentang bagaimana meme pita merah muda, yang dihasilkan oleh The Susan G. Komen Foundation untuk kanker payudara, dapat membajak narasi lain - atau, setidaknya, membungkam mereka. Bagi Orenstein, narasi ini berfokus pada deteksi dini dan kesadaran sebagai model penebusan dan penyembuhan - pendekatan proaktif untuk perawatan kesehatan.

Itu bagus, tetapi bagaimana jika gagal? Bagaimana jika Anda melakukan segalanya dengan benar, dan kanker tetap menyebar? Kemudian, menurut Orenstein, Anda tidak lagi menjadi bagian dari cerita atau komunitas. Itu bukan kisah harapan, dan "mungkin karena alasan itu, pasien metastasis terutama absen dari kampanye pita merah muda, jarang naik podium pembicara di acara penggalangan dana atau balapan."

Implikasinya adalah mereka melakukan kesalahan. Mungkin mereka tidak cukup optimis. Atau mungkin mereka bisa menyesuaikan sikap mereka?

Pada 7 Oktober 2014, saya mengirim sms saudara laki-laki saya. Itu adalah hari ulang tahunnya. Kami berdua tahu tidak akan ada yang lain. Saya berjalan ke East River dan berbicara dengannya di tepi air, sepatu saya lepas, kaki saya di pasir. Saya ingin memberinya hadiah: saya ingin mengatakan sesuatu yang begitu mendalam sehingga menyelamatkannya, atau setidaknya mengurangi semua kecemasan dan ketakutannya.

Jadi, saya mengirim sms, "Saya membaca di suatu tempat bahwa ketika Anda sekarat, Anda harus hidup setiap hari seolah-olah Anda sedang menciptakan sebuah mahakarya." Dia membalas, "Jangan perlakukan aku seperti aku peliharaanmu."

Tertegun, saya bergegas meminta maaf. Dia berkata, “Kamu bisa memelukku, kamu bisa menangis, kamu bisa mengatakan padaku kamu mencintaiku. Tapi jangan katakan padaku bagaimana hidup. "

Tidak ada yang salah dengan harapan

Tidak ada yang salah dengan harapan. Bagaimanapun, Emily Dickinson berkata, "harapan adalah masalah bulu," tetapi tidak dengan mengorbankan semua emosi kompleks lainnya, termasuk kesedihan, ketakutan, rasa bersalah, dan kemarahan. Sebagai budaya, kita tidak bisa menghilangkan ini.

Nanea M. Hoffman, pendiri Sweatpants & Coffee, menerbitkan sebuah wawancara hebat dengan Melissa McAllister, Susan Rahn, dan Melanie Childers, pendiri The Underbelly pada Oktober 2016. Majalah ini menciptakan ruang yang aman dan informatif bagi wanita untuk secara jujur ​​berbicara tentang mereka kanker, dengan alasan:

“Tanpa tempat seperti ini, yang menantang narasi umum, perempuan cenderung terus jatuh ke dalam 'perangkap merah muda' dari harapan dan peran yang tidak realistis dengan label yang tidak dapat mereka penuhi. Peran seperti pejuang, penyintas, pahlawan, pejuang pemberani, bahagia, ramah, penderita kanker, dll. Hanya untuk akhirnya tidak dapat menyampaikan dan bertanya-tanya ... Ada apa dengan kita? Mengapa kita tidak bisa melakukan kanker kan? "

Bawa pulang

Hari ini, ada budaya terkenal di sekitar merayakan penderita kanker - dan harus ada. Tapi bagaimana dengan mereka yang kehilangan nyawanya karena penyakit ini? Bagaimana dengan mereka yang tidak ingin menjadi wajah positif dan harapan dalam menghadapi penyakit dan kematian?

Apakah kisah mereka tidak akan dirayakan? Apakah perasaan takut, marah, dan sedih mereka ditolak karena kita, sebagai masyarakat, ingin percaya bahwa kita tak terkalahkan dalam menghadapi kematian?

Tidak masuk akal untuk mengharapkan orang menjadi prajurit setiap hari meskipun itu membuat kita merasa lebih baik. Kanker lebih dari harapan dan pita. Kita harus menerimanya.

Lillian Ann Slugocki menulis tentang kesehatan, seni, bahasa, perdagangan, teknologi, politik, dan budaya pop. Karyanya, dinominasikan untuk Hadiah Pushcart dan Best of the Web, telah diterbitkan di Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown, dan banyak lainnya. Dia memiliki MA dari NYU / The Gallatin School secara tertulis, dan tinggal di luar New York City dengan Shih Tzu-nya, Molly. Temukan lebih banyak karyanya di situs webnya dan tweetnya @laslugocki