Seperti Ini MS

Isi

• Kristen Pfiefer, 46
  Didiagnosis 2009
• Jackie Morris, 30
  Didiagnosis: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Didiagnosis: 2001
• Mike Menon, 34
  Didiagnosis: 1995
• Sharon Alden, 53
  Didiagnosis: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Didiagnosis: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Didiagnosis: 2010
• Katie Meier, 35
  Didiagnosis: 2015
• Sabina Diestl, 41, dan suaminya, Danny McCauley, 53
  Didiagnosis: 1988

Itu datang dalam berbagai bentuk dan tahapan, dalam segala bentuk dan ukuran. Itu menyelinap di beberapa, tapi barel ke arah yang lain langsung.Itu multiple sclerosis (MS) - penyakit progresif tak terduga yang mempengaruhi lebih dari 2,3 juta orang di seluruh dunia.

Untuk 9 orang di bawah ini, MS tidak menjelaskan siapa mereka, bagaimana mereka bertindak, atau bagaimana dunia memandang mereka. Hidup mereka mungkin telah berubah sejak didiagnosis, tetapi cerita mereka unik bagi mereka dan mereka sendiri. Seperti inilah MS terlihat.

Kristen Pfiefer, 46
Didiagnosis 2009

"Saya tidak ingin orang melihat saya dan berkata, 'Oh, dialah yang mengidap MS. Kita tidak boleh memberinya pekerjaan itu karena dia mungkin akan sakit. 'Saya tidak ingin orang menilai saya. Saya tahu apa yang bisa dan tidak bisa saya lakukan. Tidak harus kelemahan. Dan saya pikir itulah yang dilihat oleh banyak orang yang didiagnosis. Dan tidak harus seperti itu. … Saya memilih untuk membuatnya kuat. … Anda memiliki kekuatan jika Anda memilih untuk mengambilnya. Ini seperti perang. Dalam perang, Anda dapat memilih untuk bersembunyi dan berdoa agar perang tidak datang kepada Anda atau Anda dapat memilih untuk berperang. Saya memilih untuk bertarung. Saya tidak percaya bahwa saya tidak berdaya dalam situasi ini. Saya tidak percaya kursi roda ada di masa depan saya. Saya yakin saya bisa melawannya dan saya melakukannya setiap hari. "

Jackie Morris, 30
Didiagnosis: 2011

“Hanya karena Anda tidak terlihat sakit bukan berarti Anda tidak sakit. Saya rasa saya sudah cukup baik untuk tidak menunjukkan bahwa ada yang salah meskipun di dalam hati setiap hari, sulit untuk melakukan hal-hal sehari-hari saja. Saya pikir itu adalah bagian tersulit, kecuali jika Anda memiliki gejala luar seperti jika orang sedang pilek atau jika mereka memiliki sesuatu secara fisik yang Anda anggap salah. Jika mereka tidak melihatnya, mereka tidak membayangkan bahwa Anda sebenarnya memiliki sesuatu yang salah dengan Anda. … Saya membiarkan itu menjadi sesuatu yang mendorong saya untuk membuat perubahan dalam hidup saya dan menjadi positif dan melakukan hal-hal yang mungkin tidak akan saya lakukan sebelumnya. Karena meskipun saya memiliki RRMS dan saya minum obat dan tampaknya cukup terkendali, Anda tidak pernah benar-benar tahu. Saya tidak ingin menyesal tidak melakukan sesuatu karena saya tidak dapat melakukannya selagi saya bisa. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Didiagnosis: 2001

"Saya pikir saat saya tahu saya menjadi orang yang 'ya'. Saya akhirnya mulai mengatakan 'tidak'. ... Saya harus membuktikan bahwa tidak ada yang salah dengan saya karena orang-orang memperlakukan saya seperti tidak ada yang salah dengan saya. … Ada yang salah tapi Anda tidak bisa melihatnya dan itu hal tersulit. ”

Mike Menon, 34
Didiagnosis: 1995

"Bagi saya, ada seseorang di luar sana yang lebih buruk dari saya yang melakukan lebih dari saya. Jadi saya tidak bisa mengeluh tentang apa yang saya lakukan sekarang karena saya tahu ada orang lain di luar sana dengan MS yang lebih buruk, tetapi mereka masih melakukan hal-hal yang harus mereka lakukan. Dan itulah cara terbaik untuk melihatnya untuk saya. Itu bisa menjadi lebih buruk. Orang-orang telah melihat saya dalam kondisi terburuk saya dan orang-orang telah melihat saya dari dekat dengan yang terbaik. Dua tahun lalu saya menggunakan kursi roda dan saya tidak bisa berjalan dan saya mengalami episode yang sangat buruk. Dan 20 pil kemudian, orang melihat saya dan mereka berkata, 'Tidak ada yang salah denganmu.' ... Saya kesakitan sepanjang hari, setiap hari. Saya hanya terbiasa dengannya. … Ada hari-hari di mana saya terkadang tidak ingin bangun dan hanya ingin berbaring di sana, tetapi ada banyak hal yang harus saya lakukan. Anda harus mendorong diri sendiri sedikit, dan memiliki sedikit dorongan. Jika saya duduk di sini, itu hanya akan menjadi lebih buruk dan saya akan menjadi lebih buruk. "

Sharon Alden, 53
Didiagnosis: 1996

“MS terlihat seperti segalanya. Ini terlihat seperti saya. Sepertinya teman saudara perempuan saya yang mulai lari maraton setelah didiagnosis. Dan setelah berhenti bekerja karena MS-nya, dia kemudian berlatih untuk maraton. Itu juga orang yang tidak bisa berjalan lurus atau tidak bisa berjalan. Saya punya teman di kursi roda dan mereka sudah lama seperti itu, jadi sepertinya segalanya. "

Jeanne Collins, 63
Didiagnosis: 1999

“Saya pikir MS terlihat seperti orang lain. Semua orang yang Anda temui mungkin mengalami sesuatu dalam hidup mereka dan Anda tidak mengetahuinya. Dan saya pikir MS sebagian besar adalah penyakit yang tidak terlihat sampai Anda masuk ke tahap selanjutnya. Itulah mengapa menurut saya MS tidak terlihat seperti apa pun. Anda mungkin melihat tongkat. Anda mungkin melihat kursi roda. Tetapi sebagian besar Anda terlihat seperti orang lain. Anda mungkin sangat kesakitan dan tidak ada orang di sekitar Anda yang tahu. … Penting untuk membuat orang lain melihat bahwa Anda tidak harus menyerah. Anda tidak perlu berkubang dalam belas kasihan dan tidak keluar dan tidak menikmati apa yang Anda sukai. "

Nicole Connelly, 36
Didiagnosis: 2010

“Terkadang terasa seperti menjadi tahanan dalam tubuh Anda sendiri. Itu tidak mampu melakukan hal-hal yang ingin saya lakukan dan merasa ada hal-hal yang tidak boleh saya lakukan. Saya harus mengingatkan diri sendiri untuk tidak memaksakan diri terlalu jauh, jangan berlebihan karena saya kemudian harus membayar harganya. Saya sadar diri saat berpikir bahwa orang berpikir 'Saya bodoh' atau orang berpikir 'Saya mabuk' karena ada saat-saat tertentu ketika saya tidak berbuat sebaik orang lain. Saya lebih suka orang tahu apa yang salah, tetapi menurut saya hal tersulit bagi saya adalah orang tidak mengerti. "

Katie Meier, 35
Didiagnosis: 2015

“Orang-orang memiliki banyak informasi yang salah tentang apa itu MS. Mereka segera mengira Anda ditakdirkan untuk duduk di kursi roda dan semacamnya, tetapi sebenarnya tidak demikian. [Terkadang] Anda terlihat sangat sehat dan menjalani kehidupan normal, tetapi Anda sedang berjuang dengan semua jenis gejala. ”

Sabina Diestl, 41, dan suaminya, Danny McCauley, 53
Didiagnosis: 1988

“Saya tidak bisa bergerak sama sekali. Saya tidak menular. Itu tidak fatal. … Anda masih bisa bahagia dengan MS. ” - Sabina

“Saya bertemu dengannya ketika dia berusia 23 tahun dan pada saat itu dia tidak bisa berjalan, tapi kami tetap jatuh cinta. Pada awalnya saya mencoba untuk bekerja dan menjadi pengasuh, tetapi itu menjadi pekerjaan tetap. Menjadi dukungan untuk seseorang dengan penyakit progresif mengubah hidup. " - Danny