Bagaimana Victoria Arlen Bersedia Keluar dari Kelumpuhan untuk Menjadi Paralimpiade

Isi

• Penyakit Misterius yang Berkembang Dengan Cepat
• Menentang Peluang dan Dokternya
• Mendapatkan Kembali Kekuatannya
• Menembus Batas
• Siap Berlari
• Melihat ke Masa Depan
• Ulasan untuk

Selama empat tahun yang panjang, Victoria Arlen tidak bisa berjalan, berbicara, atau menggerakkan otot di tubuhnya. Tapi, tanpa sepengetahuan orang-orang di sekitarnya, dia bisa mendengar dan berpikir — dan dengan itu, dia bisa berharap. Memanfaatkan harapan itulah yang akhirnya membuatnya melalui rintangan yang tampaknya tidak dapat diatasi dan mendapatkan kembali kesehatan dan kehidupannya.

Penyakit Misterius yang Berkembang Dengan Cepat

Pada tahun 2006, pada usia 11 tahun, Arlen tertular kombinasi yang sangat langka dari mielitis transversa, penyakit yang menyebabkan peradangan pada sumsum tulang belakang, dan ensefalomielitis diseminata akut (ADEM), serangan inflamasi pada otak dan sumsum tulang belakang - kombinasi dari semua ini. dua kondisi ini bisa berakibat fatal jika dibiarkan.

Sayangnya, tidak sampai bertahun-tahun setelah dia pertama kali sakit, Arlen akhirnya menerima diagnosis ini. Penundaan itu akan mengubah jalan hidupnya selamanya. (Terkait: Dokter Mengabaikan Gejala Saya Selama Tiga Tahun Sebelum Saya Didiagnosis dengan Limfoma Tahap 4)

Apa yang awalnya dimulai sebagai rasa sakit di dekat punggung dan sampingnya tumbuh menjadi sakit perut yang mengerikan, akhirnya mengarah ke pembedahan usus buntu. Namun setelah operasi itu, kondisinya terus memburuk. Selanjutnya, Arlen mengatakan salah satu kakinya mulai lemas dan terseret, kemudian dia kehilangan rasa dan fungsi di kedua kakinya. Segera, dia terbaring di tempat tidur di rumah sakit. Dia perlahan kehilangan fungsi di lengan dan tangannya, serta kemampuan menelan dengan benar. Dia berjuang untuk menemukan kata-kata ketika dia ingin berbicara. Dan saat itulah, hanya tiga bulan sejak timbulnya gejalanya, dia mengatakan "semuanya menjadi gelap."

Arlen menghabiskan empat tahun berikutnya lumpuh dan dalam apa yang dia dan dokternya sebut sebagai "keadaan vegetatif" - tidak dapat makan, berbicara, atau bahkan menggerakkan otot-otot di wajahnya. Dia terjebak di dalam tubuh yang tidak bisa dia gerakkan, dengan suara yang tidak bisa dia gunakan. (Perlu dicatat bahwa masyarakat medis telah menjauh dari istilah keadaan vegetatif karena apa yang dikatakan beberapa orang adalah istilah depresiasi, sebagai gantinya memilih sindrom terjaga yang tidak responsif.)

Setiap dokter yang dikonsultasikan oleh orang tua Arlen memberi sedikit harapan atau bahkan tidak ada harapan bagi keluarga tersebut. "Saya mulai mendengar percakapan bahwa saya tidak akan berhasil atau bahwa saya akan seperti ini selama sisa hidup saya," kata Arlen. (Terkait: Saya Didiagnosis Epilepsi Tanpa Mengetahui Saya Mengalami Kejang)

Meskipun tidak ada yang menyadarinya, Arlen bisa mendengar semuanya — dia masih di sana, dia tidak bisa berbicara atau bergerak. "Saya mencoba berteriak minta tolong dan berbicara dengan orang-orang dan bergerak dan bangun dari tempat tidur, dan tidak ada yang menanggapi saya," katanya. Arlen menggambarkan pengalaman itu sebagai "terkunci di dalam" otak dan tubuhnya; dia tahu ada sesuatu yang sangat salah, tapi dia tidak bisa berbuat apa-apa.

Menentang Peluang dan Dokternya

Namun, melawan kemungkinan dan semua prediksi para ahli yang sia-sia, Arlen melakukan kontak mata dengan ibunya pada Desember 2009 — sebuah gerakan yang akan menandakan perjalanan luar biasa untuk pemulihan. (Sebelumnya, ketika dia membuka matanya, mereka akan memiliki semacam tatapan kosong.)

Kembalinya ini tidak kekurangan keajaiban medis: Dengan sendirinya, pemulihan lengkap dari mielitis transversa tidak mungkin jika kemajuan positif tidak dibuat dalam tiga sampai enam bulan pertama, dan timbulnya gejala yang cepat (seperti yang dialami Arlen) hanya melemahkan itu. prognosis, menurut The National Institutes of Health (NIH). Terlebih lagi, dia masih berjuang melawan AEDM, yang memiliki kemampuan untuk menyebabkan "gangguan seumur hidup ringan sampai sedang" pada kasus yang parah seperti Arlen.

"Spesialis saya [saat ini] berkata, 'Bagaimana kabarmu? Orang-orang tidak keluar dari ini!'" katanya.

Bahkan ketika dia mulai mendapatkan kembali beberapa gerakan - duduk, makan sendiri - dia masih membutuhkan kursi roda untuk kehidupan sehari-hari dan dokter skeptis bahwa dia akan bisa berjalan lagi.

Sementara Arlen masih hidup dan terjaga, cobaan itu meninggalkan tubuh dan pikirannya dengan efek yang bertahan lama. Kerusakan serius pada otak dan sumsum tulang belakangnya membuat Arlen tidak lagi lumpuh tetapi tidak bisa merasakan gerakan apa pun di kakinya, sehingga sulit untuk mengirim sinyal dari otaknya ke anggota tubuhnya untuk memulai tindakan. (Terkait: Memiliki Penyakit yang Melemah Mengajari Saya Mensyukuri Tubuh Saya)

Mendapatkan Kembali Kekuatannya

Tumbuh dengan tiga saudara laki-laki dan keluarga atletik, Arlen menyukai olahraga - terutama berenang, yang merupakan "waktu istimewa" bersama ibunya (seorang perenang yang rajin). Pada usia lima tahun, dia bahkan memberi tahu ibunya bahwa dia akan memenangkan medali emas suatu hari nanti. Jadi terlepas dari keterbatasannya, Arlen mengatakan dia fokus pada apa yang dia bisa lakukan dengan tubuhnya, dan dengan dorongan dari keluarganya, dia mulai berenang lagi pada tahun 2010.

Apa yang awalnya dimulai sebagai bentuk terapi fisik, menghidupkan kembali kecintaannya pada olahraga. Dia tidak bisa berjalan tapi dia bisa berenang — dan yah. Jadi, Arlen mulai serius berenang pada tahun berikutnya. Segera setelah itu, berkat pelatihan khusus itu, dia lolos ke Paralimpiade London 2012.

Dia melihat semua tekad dan kerja keras itu terwujud saat dia berenang untuk Tim USA dan memenangkan tiga medali perak — selain membawa pulang emas dalam gaya bebas 100 meter.

Menembus Batas

Setelah itu, Arlen tidak punya rencana untuk hanya menggantung medali dan bersantai. Dia telah bekerja dengan Project Walk, pusat pemulihan kelumpuhan yang berbasis di Carlsbad, CA, selama pemulihannya, dan mengatakan dia merasa sangat beruntung mendapatkan dukungan profesional mereka. Dia ingin memberi kembali dalam beberapa cara dan menemukan tujuan dalam rasa sakitnya. Jadi, pada tahun 2014, dia dan keluarganya membuka fasilitas Project Walk di Boston di mana dia bisa terus berlatih dan juga menawarkan ruang untuk rehabilitasi mobilitas bagi orang lain yang membutuhkannya.

Kemudian, selama sesi pelatihan tahun berikutnya, hal tak terduga terjadi: Arlen merasakan sesuatu di kakinya. Itu adalah otot, dan dia bisa merasakannya "menghidupkan," dia menjelaskan - sesuatu yang tidak dia rasakan sejak sebelum kelumpuhannya. Berkat dedikasinya yang berkelanjutan pada terapi fisik, satu gerakan otot itu menjadi katalis, dan pada Februari 2016, Arlen melakukan apa yang tidak pernah terpikirkan oleh dokternya: Dia mengambil langkah. Beberapa bulan kemudian, dia berjalan dengan penyangga kaki tanpa kruk, dan pada tahun 2017, Arlen mengikuti lomba lari rubah sebagai kontestan Berdansa dengan para bintang.

Siap Berlari

Bahkan dengan semua kemenangan di bawah ikat pinggangnya, dia menambahkan kemenangan lain ke buku rekornya: Arlen menjalankan Walt Disney World 5K pada Januari 2020 — sesuatu yang terdengar seperti mimpi pipa ketika dia terbaring tak bergerak di ranjang rumah sakit hanya lebih dari 10 tahun sebelumnya. (Terkait: Bagaimana Saya Akhirnya Berkomitmen pada Half Marathon — dan Terhubung Kembali dengan Diri Saya Dalam Prosesnya)

"Ketika Anda duduk di kursi roda selama sepuluh tahun, Anda benar-benar belajar mencintai lari!" dia berkata. Lebih banyak otot di tubuh bagian bawahnya sekarang berdiri dan berjalan (secara harfiah) berkat pelatihan selama bertahun-tahun dengan Project Walk, tetapi masih ada kemajuan yang harus dicapai dengan beberapa otot kecil yang menstabilkan di pergelangan kaki dan kakinya, jelasnya.

Melihat ke Masa Depan

Hari ini, Arlen adalah tuan rumah dari Ninja Warrior Junior Amerika dan reporter tetap untuk ESPN. Dia seorang penulis yang diterbitkan — baca bukunya Terkunci: Keinginan untuk Bertahan dan Tekad untuk Hidup (Buy It, $16, bookshop.org) — dan pendiri Victoria's Victory, sebuah yayasan yang bertujuan untuk membantu orang lain dengan "tantangan mobilitas karena cedera atau diagnosis yang mengubah hidup," dengan memberikan beasiswa untuk kebutuhan pemulihan, menurut situs web yayasan.

"Syukurlah yang membuat saya bertahan selama bertahun-tahun di mana hal-hal tidak berjalan sesuai keinginan saya," kata Arlen. "Fakta bahwa saya bisa menggaruk hidung saya adalah keajaiban. Ketika saya terkunci di [tubuh saya], saya ingat berpikir 'Jika saya bisa menggaruk hidung saya suatu hari nanti, itu akan menjadi hal terbesar di dunia!'" Sekarang, dia memberi tahu orang-orang yang sedang mengalami masa sulit, untuk "berhenti dan menggaruk hidung" sebagai cara untuk menggambarkan bagaimana gerakan sederhana seperti itu dapat diterima begitu saja.

Dia juga mengatakan dia berutang begitu banyak kepada keluarganya. "Mereka tidak pernah menyerah pada saya," katanya. Bahkan ketika dokter mengatakan kepadanya bahwa dia tersesat, keluarganya tidak pernah kehilangan harapan. "Mereka mendorong saya. Mereka percaya pada saya."

Terlepas dari semua yang dia lalui, Arlen mengatakan dia tidak akan mengubah semua itu. "Itu semua terjadi karena suatu alasan," katanya. "Saya telah mampu mengubah tragedi ini menjadi sesuatu yang penuh kemenangan dan membantu orang lain di sepanjang jalan."

Ulasan untuk