Seperti Apa Rasanya Hidup Bersama IPF

Isi

• Chuck Boetsch, didiagnosis pada 2013
• George Tiffany, didiagnosis pada 2010
• Maggie Bonatakis, didiagnosis pada tahun 2003

Berapa kali Anda mendengar seseorang berkata, "Tidak mungkin seburuk itu"? Bagi mereka yang menderita fibrosis paru idiopatik (IPF), mendengar ini dari anggota keluarga atau teman - meskipun bermaksud baik - bisa mengecewakan.

IPF adalah penyakit langka namun serius yang menyebabkan paru-paru menjadi kaku, sehingga lebih sulit untuk membiarkan udara masuk dan bernapas sepenuhnya. IPF mungkin tidak seterkenal COPD dan penyakit paru-paru lainnya, tetapi bukan berarti Anda tidak boleh mengambil pendekatan proaktif dan membicarakannya.

Berikut cara tiga orang yang berbeda - didiagnosis dengan jarak lebih dari 10 tahun - mendeskripsikan penyakit tersebut, dan apa yang ingin mereka ungkapkan kepada orang lain juga.

Chuck Boetsch, didiagnosis pada 2013

Sulit hidup dengan pikiran yang ingin melakukan hal-hal yang tidak lagi mampu dilakukan tubuh dengan tingkat kemudahan yang sama, dan harus menyesuaikan hidup saya dengan kemampuan fisik baru saya. Ada hobi tertentu yang tidak dapat saya lakukan yang dapat saya lakukan sebelum saya didiagnosis termasuk scuba, hiking, berlari, dll., Meskipun beberapa dapat dilakukan dengan menggunakan oksigen tambahan.

Selain itu, saya tidak bisa menghadiri kegiatan sosial dengan teman-teman saya sesering mungkin, karena saya cepat lelah dan harus menghindari berada di sekitar kelompok besar orang yang mungkin sakit.

Namun, dalam skema besar, ini adalah ketidaknyamanan kecil dibandingkan dengan apa yang orang lain dengan disabilitas yang berbeda hidup sehari-hari. … Juga sulit hidup dengan kepastian bahwa ini adalah penyakit yang progresif, dan bahwa saya bisa terus menurun tanpa pemberitahuan. Tanpa obat, selain transplantasi paru-paru, hal ini cenderung menimbulkan banyak kecemasan. Ini adalah perubahan yang sulit dari tidak memikirkan tentang bernapas menjadi memikirkan setiap napas.

Pada akhirnya, saya mencoba untuk hidup hari demi hari dan menikmati segala sesuatu di sekitar saya. Meskipun saya mungkin tidak dapat melakukan hal yang sama seperti yang saya lakukan tiga tahun lalu, saya diberkati dan berterima kasih atas dukungan keluarga, teman, dan tim perawatan kesehatan saya.

George Tiffany, didiagnosis pada 2010

Ketika seseorang bertanya tentang IPF, saya biasanya memberikan jawaban singkat bahwa itu adalah penyakit paru-paru yang semakin lama semakin sulit bernapas. Jika orang tersebut tertarik, saya mencoba menjelaskan bahwa penyakit tersebut memiliki penyebab yang tidak diketahui dan melibatkan jaringan parut pada paru-paru.

Orang dengan IPF memiliki masalah dalam melakukan aktivitas fisik yang berat seperti mengangkat atau membawa beban. Bukit dan tangga bisa jadi sangat sulit. Apa yang terjadi jika Anda mencoba melakukan salah satu dari hal-hal ini adalah Anda menjadi kehabisan napas, terengah-engah, dan merasa seolah-olah Anda tidak mendapatkan cukup udara di paru-paru Anda.

Mungkin aspek tersulit dari penyakit ini adalah ketika Anda mendapatkan diagnosis dan diberi tahu bahwa Anda hanya memiliki waktu tiga hingga lima tahun untuk hidup. Bagi sebagian orang, berita ini mengejutkan, menghancurkan, dan luar biasa. Menurut pengalaman saya, orang yang saya kasihi kemungkinan besar akan mengalami pukulan yang sama beratnya dengan pasien.

Untuk diri saya sendiri, saya merasa bahwa saya telah menjalani kehidupan yang penuh dan indah, dan sementara saya ingin itu berlanjut, saya siap menghadapi apa pun yang datang.

Maggie Bonatakis, didiagnosis pada tahun 2003

Memiliki IPF itu sulit. Hal itu menyebabkan saya menjadi sesak dan mudah lelah. Saya juga menggunakan oksigen tambahan, dan itu memengaruhi aktivitas yang dapat saya lakukan setiap hari.

Terkadang saya juga merasa kesepian: Setelah didiagnosis mengidap IPF, saya tidak dapat melakukan perjalanan untuk mengunjungi cucu saya lagi, yang merupakan masa transisi yang sulit karena saya sering bepergian untuk melihat mereka setiap saat!

Saya ingat ketika saya pertama kali didiagnosis, saya merasa takut karena betapa serius kondisinya. Meskipun ada hari-hari yang sulit, keluarga saya - dan selera humor saya - membantu saya tetap positif! Saya telah memastikan untuk melakukan percakapan penting dengan dokter saya tentang perawatan saya dan manfaat menghadiri rehabilitasi paru. Berada dalam pengobatan yang memperlambat perkembangan IPF dan berperan aktif dalam menangani penyakit memberi saya rasa kendali.