Pada usia 32, Saya Mengetahui Saya Memiliki MS. Inilah Yang Saya Lakukan di Hari-Hari Selanjutnya.

Isi

• Bagaimana Anda pertama kali mengetahui bahwa Anda memiliki MS?
• Apa langkah selanjutnya?
• Apakah Anda mengenal MS saat menerima diagnosis?
• Apa tantangan terbesar pada awalnya, dan bagaimana Anda menghadapinya?
• Apakah Anda merasa memiliki sumber daya yang cukup untuk menangani MS, baik secara fisik maupun mental?
• Siapa sumber utama bimbingan dan dukungan Anda selama hari-hari awal itu?
• Ketika Anda diminta untuk berkonsultasi tentang aplikasi MS Buddy, fitur apa yang menurut Anda paling integral untuk dilakukan pengembang dengan benar?
• Sudah lebih dari sepuluh tahun sejak diagnosis Anda. Apa yang memotivasi Anda untuk melawan pertarungan MS?
• Apa satu hal tentang MS yang Anda harap orang lain mengerti?

Lebih dari 2,3 juta orang di seluruh dunia hidup dengan multiple sclerosis. Dan kebanyakan dari mereka menerima diagnosis antara usia 20 dan 40. Jadi, bagaimana rasanya menerima diagnosis di usia muda ketika banyak orang memulai karier, menikah, dan memulai keluarga?

Bagi banyak orang, hari-hari dan minggu-minggu pertama setelah diagnosis MS tidak hanya mengejutkan sistem, tetapi juga kursus kilat tentang suatu kondisi dan dunia yang hampir tidak mereka ketahui keberadaannya.

Ray Walker mengetahui hal ini secara langsung. Ray menerima diagnosis MS yang kambuh pada tahun 2004 pada usia 32 tahun. Dia juga kebetulan menjadi manajer produk di Healthline dan telah memainkan peran utama dalam konsultasi untuk MS Buddy, sebuah aplikasi iPhone dan Android yang menghubungkan orang-orang yang memiliki MS satu sama lain untuk meminta nasihat, dukungan, dan banyak lagi.

Kami duduk untuk mengobrol dengan Ray tentang pengalamannya selama beberapa bulan pertama setelah diagnosisnya dan mengapa dukungan sebaya sangat penting bagi siapa pun yang hidup dengan kondisi kronis.

Bagaimana Anda pertama kali mengetahui bahwa Anda memiliki MS?

Saya berada di lapangan golf ketika saya mendapat telepon dari kantor dokter saya. Perawat berkata, "Hai Raymond, saya menelepon untuk menjadwalkan keran tulang belakang Anda." Sebelumnya, saya baru saja pergi ke dokter karena saya mengalami kesemutan di tangan dan kaki saya selama beberapa hari. Dokter memberi saya sekali lagi dan saya tidak mendengar apa-apa sampai panggilan tulang belakang. Barang yang mengerikan.

Apa langkah selanjutnya?

Tidak ada satu tes untuk MS. Anda menjalani serangkaian tes lengkap dan, jika beberapa di antaranya positif, dokter Anda mungkin memastikan diagnosis. Karena tidak ada satu tes pun yang mengatakan, "Ya, Anda menderita MS," dokter menganggapnya lambat.

Mungkin beberapa minggu sebelum dokter mengatakan saya menderita MS. Saya melakukan dua ketukan tulang belakang, tes mata potensial (yang mengukur seberapa cepat apa yang Anda lihat sampai ke otak Anda), dan kemudian MRI tahunan.

Apakah Anda mengenal MS saat menerima diagnosis?

Saya tidak sama sekali. Saya hanya tahu satu hal, bahwa Annette Funicello (aktris dari tahun 50-an) memiliki MS. Saya bahkan tidak tahu apa maksud MS. Setelah saya mendengar ada kemungkinan, saya segera mulai membaca. Sayangnya, Anda hanya menemukan gejala dan kemungkinan terburuk.

Apa tantangan terbesar pada awalnya, dan bagaimana Anda menghadapinya?

Salah satu tantangan terbesar ketika saya pertama kali didiagnosis adalah menyortir semua informasi yang tersedia. Banyak sekali yang harus dibaca untuk kondisi seperti MS. Anda tidak dapat memprediksi arahnya, dan tidak dapat disembuhkan.

Apakah Anda merasa memiliki sumber daya yang cukup untuk menangani MS, baik secara fisik maupun mental?

Saya tidak benar-benar punya pilihan, saya hanya harus berurusan. Saya baru menikah, bingung, dan terus terang, sedikit takut. Awalnya, setiap sakit, nyeri, atau perasaan adalah MS. Kemudian, selama beberapa tahun, MS tidak ada. Ini adalah roller coaster yang emosional.

Siapa sumber utama bimbingan dan dukungan Anda selama hari-hari awal itu?

Istri baru saya ada di sana untuk saya. Buku dan internet juga merupakan sumber informasi utama. Saya sangat bergantung pada National Multiple Sclerosis Society pada awalnya.

Untuk buku, saya mulai membaca biografi tentang perjalanan orang. Saya condong ke bintang pada awalnya: Richard Cohen (suami Meredith Vieira), Montel Williams, dan David Lander semuanya didiagnosis sekitar waktu itu. Saya ingin tahu tentang bagaimana MS memengaruhi mereka dan perjalanan mereka.

Ketika Anda diminta untuk berkonsultasi tentang aplikasi MS Buddy, fitur apa yang menurut Anda paling integral untuk dilakukan pengembang dengan benar?

Penting bagi saya bahwa mereka membina hubungan tipe mentor. Saat Anda pertama kali didiagnosis, Anda tersesat dan bingung. Seperti yang saya katakan sebelumnya, ada begitu banyak informasi di luar sana, Anda akhirnya tenggelam.

Saya pribadi akan senang jika seorang veteran MS memberi tahu saya bahwa semuanya akan baik-baik saja. Dan para veteran MS memiliki begitu banyak pengetahuan untuk dibagikan.

Sudah lebih dari sepuluh tahun sejak diagnosis Anda. Apa yang memotivasi Anda untuk melawan pertarungan MS?

Kedengarannya klise, tapi anak-anak saya.

Apa satu hal tentang MS yang Anda harap orang lain mengerti?

Hanya karena terkadang saya lemah, bukan berarti saya juga tidak bisa kuat.

Sekitar 200 orang didiagnosis dengan MS setiap minggu di Amerika Serikat saja. Aplikasi, forum, acara, dan grup media sosial yang menghubungkan orang yang memiliki MS satu sama lain dapat menjadi penting bagi siapa saja yang mencari jawaban, saran, atau hanya seseorang untuk diajak bicara.

Apakah Anda memiliki MS? Lihat komunitas Living with MS kami di Facebook dan terhubung dengan blogger MS top ini!