Panduan Pasien Kanker Payudara Tingkat Lanjut: Mendapatkan Dukungan dan Menemukan Sumber Daya

Isi

• Dukungan emosional dan sosial
• Layanan kesehatan dan rumah
• Uji klinis
• Dukungan pengasuh

Ada banyak sekali informasi dan dukungan untuk penderita kanker payudara. Tetapi sebagai orang yang hidup dengan kanker payudara metastatis, kebutuhan Anda mungkin agak berbeda dari mereka yang menderita kanker payudara stadium awal.

Sumber daya terbaik Anda untuk informasi medis adalah tim onkologi Anda. Mereka dapat memberi Anda materi pendidikan khusus untuk kanker payudara stadium lanjut. Kemungkinan Anda mungkin menginginkan informasi tentang berbagai aspek kehidupan lainnya dengan kanker payudara metastatik juga.

Beberapa organisasi menyediakan materi bermanfaat khusus untuk orang dengan kanker payudara stadium lanjut. Berikut beberapa tempat yang bagus untuk memulai:

• Komunitas Kanker Payudara Lanjut
• American Cancer Society
• BreastCancer.org
• Jaringan Kanker Payudara Metastatik

Dukungan emosional dan sosial

Hidup dengan kanker payudara stadium lanjut, Anda pasti memiliki banyak pikiran. Dengan semua keputusan perawatan, perubahan fisik, dan efek samping, bukanlah hal yang aneh jika Anda kadang-kadang merasa kewalahan.

Apa pun emosi yang Anda rasakan, itu tidak salah. Anda tidak harus memenuhi harapan orang lain tentang apa yang seharusnya Anda rasakan atau apa yang harus Anda lakukan. Tetapi Anda mungkin ingin seseorang untuk diajak bicara.

Anda mungkin atau mungkin tidak memiliki pasangan, keluarga, atau teman yang dapat memberikan dukungan emosional dan sosial. Bahkan jika Anda melakukannya, Anda masih bisa mendapatkan keuntungan dari berhubungan dengan orang lain yang juga hidup dengan kanker metastasis. Ini adalah sekelompok orang yang akan "mendapatkannya".

Baik secara online atau secara langsung, kelompok dukungan menawarkan kesempatan unik untuk berbagi pengalaman yang sama. Anda bisa mendapatkan dan memberi dukungan pada saat bersamaan. Anggota kelompok pendukung sering kali membentuk ikatan persahabatan yang kuat.

Anda dapat menemukan kelompok dukungan di daerah Anda melalui kantor ahli kanker Anda, rumah sakit setempat, atau rumah ibadah.

Anda juga dapat melihat forum online ini:

• Forum BreastCancer.org: HANYA Stadium IV dan Kanker Payudara Metastatik
• CancerCare Metastatic Breast Cancer Patient Group
• Grup Pendukung Kanker Payudara Metastatis Tertutup (di Facebook)
• Inspire.com Komunitas Kanker Payudara Lanjut
• Badan Diskusi Metastasis / Kekambuhan TNBC (kanker payudara triple-negatif)

Pekerja sosial onkologi hanya berjarak satu panggilan telepon. Mereka tersedia untuk membantu Anda mengatasi tantangan emosional dan praktis dari kanker payudara.

Layanan kesehatan dan rumah

Banyak pertanyaan muncul saat Anda hidup dengan kanker payudara stadium lanjut. Siapa yang akan membantu jika Anda tidak dapat menyetir sendiri ke pengobatan? Di mana Anda dapat membeli produk medis? Bagaimana Anda akan menemukan bantuan perawatan di rumah yang Anda butuhkan?

Kantor onkologi Anda selalu menerima pertanyaan-pertanyaan ini. Mereka mungkin dapat memberikan daftar layanan dan penyedia di wilayah Anda. Berikut beberapa sumber daya yang bagus untuk dicoba:

• American Cancer Society Services memberikan informasi tentang berbagai layanan dan produk, termasuk:
  • sumber keuangan
  • rambut rontok, produk mastektomi, dan produk medis lainnya
  • navigator pasien lokal
  • penginapan sambil berobat
  • wahana pengobatan
  • mengatasi efek samping terkait penampilan
  • komunitas online
• CancerCare Financial Assistance memberikan bantuan untuk:
  • biaya terkait perawatan seperti transportasi, perawatan di rumah, dan perawatan anak
  • bantuan pembayaran asuransi untuk menutupi biaya kemoterapi dan perawatan yang ditargetkan
• Cleaning for a Reason menawarkan layanan pembersihan rumah gratis untuk wanita dalam perawatan kanker payudara, tersedia di seluruh Amerika Serikat dan Kanada

Jika Anda merasa membutuhkan perawatan di rumah atau perawatan hospis, berikut adalah beberapa database yang dapat dicari untuk membantu Anda menemukan layanan ini:

• Layanan Lokasi National Association for Home Care National Agency
• Organisasi Perawatan Rumah Sakit dan Paliatif Nasional - Temukan Rumah Sakit

Kantor dokter Anda juga dapat mengarahkan Anda ke layanan di daerah Anda. Sebaiknya teliti hal ini sebelum dibutuhkan, jadi Anda siap.

Uji klinis

Uji klinis adalah bagian penting dari penelitian kanker. Mereka memberi Anda kesempatan untuk mencoba perawatan baru yang sebelumnya tidak tersedia untuk Anda. Uji coba ini sering kali memiliki kriteria yang ketat untuk dimasukkan.

Jika Anda tertarik untuk mengambil bagian dalam uji klinis, mulailah dengan berbicara dengan dokter Anda. Mereka mungkin dapat menemukan percobaan yang sesuai dengan situasi Anda. Anda juga dapat memeriksa database yang dapat dicari ini:

• ClinicalTrials.gov
• Pencarian Percobaan Metastatic Breast Cancer Alliance
• Penemu Uji Klinis Jaringan Kanker Payudara Metastatik

Dukungan pengasuh

Pengasuh utama juga bisa sedikit kewalahan. Dalam proses merawat orang yang dicintai, mereka sering mengabaikan kesejahteraannya sendiri. Dorong mereka untuk meminta bantuan.

Berikut beberapa cara untuk membantu meringankan beban:

• Caregiver Action Network: informasi dan alat untuk mengatur diri
• Caring.com - Menjadi Grup Pendukung Caregiver: tips dan saran untuk merawat caregiver
• Family Caregiver Alliance: informasi, tip, dan dukungan pengasuh
• Lotsa Helping Hands: alat untuk "Menciptakan Komunitas yang Peduli" untuk mengatur bantuan dengan tugas-tugas pengasuhan seperti persiapan makan

Selain tugas pengasuhan mereka, orang-orang ini juga dapat mengambil tanggung jawab untuk menjaga agar orang lain tetap dapat memantau. Tapi hanya ada berjam-jam dalam sehari.

Di situlah organisasi seperti CaringBridge dan CarePages berperan. Mereka memungkinkan Anda membuat laman web pribadi dengan cepat. Kemudian Anda dapat dengan mudah memperbarui teman dan keluarga tanpa harus mengulang atau membuat puluhan panggilan telepon. Anda dapat mengontrol siapa yang memiliki akses ke pembaruan Anda, dan anggota dapat menambahkan komentar mereka sendiri yang dapat Anda baca kapan saja.

Situs ini juga memiliki alat untuk membuat jadwal bantuan. Relawan dapat mendaftar untuk melakukan tugas tertentu pada hari dan waktu tertentu sehingga Anda dapat berencana untuk istirahat.

Sangat mudah tersesat dalam pengasuhan. Tetapi pengasuh melakukan pekerjaan yang lebih baik jika mereka juga menjaga diri mereka sendiri.