Saya Khawatir Menjadi Orang Cacat Akan Menyakiti Anak Saya. Tapi Itu Hanya Membawa Kita Lebih Dekat

Isi

• Tapi bagaimana dengan anak kecil? Sebelum saya hamil, saya khawatir bagaimana rasa sakit saya akan mempengaruhi mereka, keterbatasan apa yang akan terjadi pada hidup mereka, apa bebannya.
• Apakah memiliki seorang ibu yang tidak bisa bermain sepak bola dengannya akan melemahkan hubungan kita? Bagaimana jika saya tidak bisa membuat balok di lantai. Apakah dia akan berhenti meminta saya untuk bermain?
• Selama beberapa tahun pertama hidupnya, pikiran-pikiran ini secara teratur memenuhi otak saya. Saya hanya bisa melihat apa yang mungkin hilang putri saya, bukan apa yang didapatnya.
• Anak perempuan saya dilahirkan dengan hati yang besar - baik hati dan memberi hanyalah keadaan alami baginya - tetapi bahkan mengetahui bahwa, mengenalnya, empati yang ia tunjukkan selama pemulihan saya datang sebagai kejutan nyata.
• Anak saya, sekarang berusia 5 tahun, selalu menjadi orang pertama yang bertanya bagaimana dia dapat membantu jika saya mengalami hari yang menyakitkan. Merupakan kebanggaan tersendiri baginya bahwa dia dapat membantu merawat saya.
• Ketika saya bertanya kepada putri saya apa yang dia inginkan ketika dia dewasa, paling sering dia akan mengatakan kepada dokter.

Rasanya hampir trik yang kejam, bahwa aku, orangtua paling lambat di setiap taman atau ruang bermain, akan membesarkan anak pemberani seperti itu.

Rasa sakit saya telah banyak hal bagi saya. Sejak usia 17, itu adalah teman yang hampir konstan, beban, mitra sparring.

Itu adalah pertarungan yang saya yakin bisa saya menangkan, dan pelajaran terbesar dalam penerimaan juga. Sementara saya tidak kalah dalam perkelahian (artinya, saya belum menyerah), saya harus puas dengan pengetahuan yang mendalam bahwa rasa sakit fisik akan menemani saya ke manapun saya pergi.

Ini tubuhku. Saya telah belajar untuk menyukainya, belajar untuk hidup di dalamnya. Harmoni tidak selalu sempurna, tetapi setiap hari saya mencoba. Saya masih bisa mengalami kegembiraan dan kesenangan dan rahmat sementara saya merasakan tulang-tulang saya menggiling, otot-otot saya mengejang, syaraf-syaraf saya menembakkan sinyal-sinyal, dengan cepat pada waktu-waktu tertentu, turun dari tulang punggung bagian bawah ke bagian belakang lutut ke tumit.

Saya telah belajar keterbatasan saya, berapa banyak tangga yang bisa saya ambil per hari, sepatu mana yang harus saya pakai, berapa banyak sendok garam Epsom yang saya butuhkan di kamar mandi saya merasa seperti saya melayang di Laut Mati, untuk menjadi mengambang bebas cukup sehingga saya bisa mengambil napas dalam-dalam.

Saya sudah belajar untuk meminta bantuan suami saya; Saya sudah belajar bahwa saya tidak menjadi beban dalam hidupnya. Dalam sakit dan sehat, kami berkata, dan dia bersungguh-sungguh.

Tapi bagaimana dengan anak kecil? Sebelum saya hamil, saya khawatir bagaimana rasa sakit saya akan mempengaruhi mereka, keterbatasan apa yang akan terjadi pada hidup mereka, apa bebannya.

Orang pertama yang saya beri tahu saya hamil, selain suami saya, adalah ahli fisioterapi saya. Ada obat-obatan untuk didiskusikan, obat yang harus saya hentikan dan obat lain yang akan saya mulai. Ini sudah direncanakan sejak aku dan suamiku mulai mencoba untuk hamil.

Dan ini tidak berbeda dengan bagian lain dari hidup saya. Masukan dokter saya membawa banyak bobot dalam keputusan keluarga kami. Meskipun saya hanya ingin memikirkan putri saya ketika dia tumbuh di dalam diri saya, perawatan kesehatan saya sendiri sering menjadi perhatian utama.

Saya tetap menggunakan obat pereda nyeri, dengan pengawasan beberapa dokter, dan akhirnya beristirahat di tempat tidur ketika rasa sakit mendorong tekanan darah saya untuk mengikuti batas antara tinggi sedang dan terlalu tinggi.

Apakah putri saya akan lebih baik jika saya berjalan di treadmill setiap hari? Saya sering berpikir. Apakah akan ada efek jangka panjang pada tubuhnya yang sedang berkembang karena saya akan melanjutkan pengobatan?

Saya ingin melakukan semua yang saya bisa untuk mencegah anak saya menahan rasa sakit saya, namun, dia bahkan belum dilahirkan ketika saya menyadari tidak ada cara untuk mencegahnya.

Sama seperti dia adalah bagian dari diriku, begitu juga rasa sakitku. Itu tidak bisa disembunyikan di loteng, jadi bagaimana saya bisa meminimalkan efeknya pada dirinya?

Apakah memiliki seorang ibu yang tidak bisa bermain sepak bola dengannya akan melemahkan hubungan kita? Bagaimana jika saya tidak bisa membuat balok di lantai. Apakah dia akan berhenti meminta saya untuk bermain?

Putriku terlahir sempurna, sehat, dan merah jambu. Cinta yang kurasakan untuknya begitu menyeluruh, bahkan orang asing yang lewat pun bisa melihat dalamnya.

Dalam hidupku, aku belum pernah merasakan perasaan memiliki seperti itu, aku miliknya, dengan cara apa pun yang dia butuhkan, selama dia membutuhkan, dan seterusnya.

Hari-hari awal menjadi orang tua hampir mudah bagi saya.Saya telah menjalani dua operasi pinggul sebelumnya, sehingga pemulihan operasi caesar saya tidak terlalu mengganggu saya, dan saya sudah menghabiskan banyak kehidupan dewasa saya dengan bekerja dari rumah dan sering dikurung di apartemen saya karena cacat.

Menjadi orang tua sejak dini tidak merasa kesepian, seperti yang telah saya peringatkan. Rasanya seperti gelembung indah kehangatan dan ikatan, di mana saya dapat memenuhi kebutuhan putri saya yang sedang tumbuh.

Tetapi ketika bentuknya yang bundar dan lentur mulai terbentuk, otot-ototnya semakin kuat, tulangnya semakin keras, dan dia mulai bergerak, keterbatasan saya menjadi semakin jelas. Putri saya berubah dari berjalan menjadi berlari dalam 1 minggu, dan semua ketakutan yang saya miliki tentang menjaga menjadi kenyataan di depan mata saya.

Saya menangis di malam hari, setelah dia tertidur, sangat sedih bahwa saya mungkin tidak mendapatkan semua yang dia butuhkan hari itu. Apakah akan selalu seperti ini? Aku bertanya-tanya.

Tak lama kemudian, dia menskalakan rak buku dan melompat dari perosotan slide di taman, seolah-olah dia sedang berlatih untuk tampil di "American Ninja Warrior."

Saya memperhatikan anak-anak teman saya ketika mereka bergerak dengan rasa gentar meskipun dunia besar yang mereka huni sekarang, tetapi anak saya melemparkan tubuhnya melalui ruang setiap kesempatan yang didapatnya.

Rasanya hampir trik yang kejam, bahwa aku, orangtua paling lambat di setiap taman atau ruang bermain, akan membesarkan anak pemberani seperti itu.

Tapi saya tidak pernah berharap untuk anak yang berbeda, tidak pernah berharap anak saya berbeda dari dia. Saya hanya berharap bahwa saya mungkin berbeda, bahwa saya mungkin bisa menjadi lebih dari apa yang dia butuhkan.

Selama beberapa tahun pertama hidupnya, pikiran-pikiran ini secara teratur memenuhi otak saya. Saya hanya bisa melihat apa yang mungkin hilang putri saya, bukan apa yang didapatnya.

Dan kemudian saya masuk untuk operasi pinggul ketiga saya. Anak perempuan saya 2 1/2 ketika keluarga saya pindah ke Colorado selama sebulan sehingga saya dapat memiliki prosedur yang sulit dan cukup lama (8 jam) di pinggul kiri saya, di mana band IT saya akan dipanen dan dibangun ke dalam sendi saya untuk membantu menyediakan stabilitas.

Saya akan meninggalkannya semalaman untuk pertama kalinya, dan juga harus berhenti menyusui, sesuatu yang saya inginkan terjadi pada timeline-nya, tentu saja bukan karena rasa sakit atau cedera saya.

Itu semua terasa egois, dan saya penuh dengan ketakutan: takut bahwa kita akan kehilangan ikatan kita, takut apa yang akan mencabutnya dari rumahnya, ketakutan yang besar akan kematian selama operasi yang begitu intens, ketakutan bahwa perawatan itu mungkin akhirnya mengambilku darinya.

Para ibu diberi tahu bahwa kita harus tidak mementingkan diri sendiri untuk menjadi baik, harus selalu menempatkan anak-anak kita di atas diri kita sendiri (ibu sama dengan martir), dan meskipun saya tidak percaya kiasan yang lelah ini dan sangat merasa itu hanya menyakiti ibu pada akhirnya, saya mencoba mengingatkan diri saya sendiri bahwa operasi ini tidak hanya bermanfaat bagi saya, tetapi juga bermanfaat bagi kehidupan anak saya.

Saya mulai jatuh secara teratur. Setiap kali saya menatapnya dari tanah di mana tiba-tiba saya menemukan diri saya berbaring, saya melihat teror seperti itu di matanya.

Saya ingin memegang tangannya, bukan tongkat. Saya ingin, lebih dari segalanya, merasa seolah-olah saya bisa mengejarnya dengan aman, tanpa rasa panik bahwa dia selalu berada di luar saya, bahwa saya selalu selangkah dari meremas ke bumi. Operasi ini berjanji untuk memberi saya itu.

Anak perempuan saya dilahirkan dengan hati yang besar - baik hati dan memberi hanyalah keadaan alami baginya - tetapi bahkan mengetahui bahwa, mengenalnya, empati yang ia tunjukkan selama pemulihan saya datang sebagai kejutan nyata.

Saya telah meremehkan apa yang bisa ditangani putri saya. Dia ingin membantu, setiap hari; dia ingin menjadi bagian dari "Ibu merasa lebih baik."

Dia membantu mendorong kursi roda saya setiap kali diberi kesempatan. Dia ingin berpelukan dengan saya ketika saya berbaring di tempat tidur, membelai rambut saya, menggosok lengan saya. Dia bergabung untuk terapi fisik sesering mungkin, memutar tombol di mesin es.

Alih-alih menyembunyikan rasa sakit saya darinya, seperti yang sudah lama saya lakukan, atau paling tidak berusaha, saya menyambutnya dengan pengalaman saya, dan dia merespons dengan ingin belajar lebih banyak.

Ada pertimbangan yang benar dalam semua tindakannya, bahkan yang terkecil sekalipun. Ikatan kami tidak putus, itu diperkuat.

Kami mulai melakukan pembicaraan tentang bagaimana "tubuh Mommy" berbeda dan membutuhkan perawatan khusus, dan karena beberapa rasa bersalah saya rasakan apa yang mungkin hilang karena ia hilang, sebuah kebanggaan yang tak terduga muncul.

Saya mengajari putri saya belas kasih, dan saya menyaksikan ketika perhatian itu menyebar sepanjang hidupnya. (Pertama kali dia melihat bekas luka besar di kakiku setelah operasi, dia bertanya apakah dia bisa menyentuh mereka, dan kemudian memberitahuku betapa cantiknya mereka, betapa cantiknya aku.)

Anak saya, sekarang berusia 5 tahun, selalu menjadi orang pertama yang bertanya bagaimana dia dapat membantu jika saya mengalami hari yang menyakitkan. Merupakan kebanggaan tersendiri baginya bahwa dia dapat membantu merawat saya.

Dan meskipun saya sering mengingatkannya bahwa merawat saya bukanlah pekerjaannya - “Adalah tugas saya untuk mengurusnya kamu, "Saya memberi tahu dia - dia memberi tahu saya bahwa dia suka melakukannya, karena itulah yang dilakukan orang yang saling mencintai.

Dia tidak lagi tak berdaya ketika aku tidak bisa bangun dari tempat tidur. Saya menyaksikannya beraksi, dengan lembut menggerakkan kaki saya, meminta saya untuk memberikan tangannya. Saya telah melihat kepercayaan dirinya tumbuh di saat-saat ini. Tugas-tugas ini telah membantunya untuk merasa kuat, merasa seperti dia dapat membuat perbedaan, dan untuk melihat bahwa tubuh yang berbeda, dan tantangan unik kita, bukanlah sesuatu yang disembunyikan.

Dia mengerti bahwa tubuh tidak semuanya sama, bahwa sebagian dari kita membutuhkan lebih banyak bantuan daripada yang lain. Ketika kita menghabiskan waktu dengan teman-teman dan orang lain yang cacat, baik secara fisik, perkembangan, atau intelektual, ada kedewasaan dan penerimaan yang terlihat dalam dirinya, sesuatu yang diinginkan di banyak teman sebayanya.

Musim panas lalu saya menjalani operasi keempat, yang ini di pinggul kanan saya. Putri saya dan saya menulis puisi dan bermain bersama di tempat tidur, menonton begitu banyak film tentang anjing, penguin, dan lebih banyak anjing, dan berwarna-warni bersebelahan, sebuah bantal disangga di bawah kedua kaki kami. Dia membawakan saya yogurt untuk dimakan dengan obat saya dan menceritakan kisah-kisah dari kamp setiap hari ketika dia kembali ke rumah.

Kami telah menemukan ritme yang akan terus melayani kami di masa depan - Saya akan memiliki setidaknya dua operasi lagi dalam 10 tahun ke depan - dan kami terus-menerus menemukan cara baru untuk bersama yang tidak melibatkan level tinggi aktivitas fisik.

Saya membiarkan ayahnya menangani kesenangan semacam itu.

Ketika saya bertanya kepada putri saya apa yang dia inginkan ketika dia dewasa, paling sering dia akan mengatakan kepada dokter.

Itu jawaban yang sama yang dia berikan sejak kami pergi ke Colorado untuk operasi saya.

Terkadang dia mengatakan dia ingin menjadi seniman, atau penulis seperti saya. Terkadang dia ingin menjadi insinyur untuk robot atau ilmuwan.

Tapi apa pun pekerjaan yang dia bayangkan sedang dia lakukan, dia selalu yakin untuk menunjukkan kepada saya bahwa apa pun bentuk masa depannya, jalan karier apa pun yang akhirnya dia ambil, ada satu hal yang dia tahu dia ingin terus lakukan: membantu orang.

"Karena saat itulah aku merasakan yang terbaik," katanya, dan aku tahu itu benar.

Thalia Mostow Bruehl adalah penulis esai, fiksi, dan lepas. Dia menerbitkan esai di The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble dan banyak lagi, dan juga pernah bekerja untuk Playgirl dan Esquire. Fiksinya telah diterbitkan di 12th Street dan 6S, dan dia telah ditampilkan di The Takeaway NPR. Dia tinggal di Chicago bersama suaminya, putrinya, dan anak anjing yang selamanya, Henry.