Apakah saya sakit atau hanya malas? Dan Keraguan Penyakit Kronis Lainnya yang Saya Miliki

Isi

• 1. Apakah saya sakit atau hanya malas?
• 2. Apakah semuanya ada di kepala saya?
• 3. Apakah orang-orang bosan dengan saya?
• 4. Haruskah saya melakukan lebih banyak untuk memperbaikinya?
• 5. Apakah saya cukup?

Kesehatan dan kebugaran menyentuh kita masing-masing secara berbeda. Ini adalah kisah satu orang.

Sudah 10 tahun sejak serangkaian gejala yang masih tidak dapat dijelaskan menyerang hidup saya. Sudah 4 1/2 tahun sejak saya terbangun dengan sakit kepala yang belum pernah hilang.

Dalam beberapa bulan terakhir, saya menjadi semakin sakit - semua gejala saya menyerang sekaligus dan gejala baru muncul seperti apa yang kadang-kadang terjadi setiap hari.

Untuk saat ini, dokter saya telah menetapkan sakit kepala persisten harian baru dan ME / CFS sebagai diagnosis sementara. Tim dokter saya masih menjalankan tes. Kami berdua masih mencari jawaban.

Pada usia 29 tahun, saya telah menghabiskan hampir sepertiga dari hidup saya sakit kronis.

Saya tidak dapat mengingat bagaimana rasanya sebelumnya - untuk tidak merasakan kombinasi dari gejala-gejala ini pada hari tertentu.

Saya hidup dalam keadaan yang sama-sama memiliki optimisme dan keputusasaan.

Optimisme bahwa jawaban masih ada di luar sana, dan rasa penerimaan bahwa, untuk saat ini, inilah yang harus saya kerjakan dan saya akan melakukan yang terbaik untuk membuatnya bekerja.

Namun, bahkan setelah bertahun-tahun hidup dan mengatasi penyakit kronis, kadang-kadang saya tidak bisa membantu tetapi membiarkan jari-jari keraguan diri yang kuat menjangkau dan menguasai saya.

Berikut adalah beberapa keraguan yang terus-menerus saya geluti tentang bagaimana penyakit kronis saya memengaruhi hidup saya:

1. Apakah saya sakit atau hanya malas?

Ketika Anda sakit sepanjang waktu, sulit untuk menyelesaikan sesuatu. Kadang-kadang, semua energi saya hanya diperlukan untuk melewati hari - untuk melakukan yang minimum - seperti bangun dari tempat tidur dan mandi, mencuci, atau menyingkirkan piring.

Kadang-kadang, saya bahkan tidak bisa melakukannya.

Kelelahan saya memiliki efek mendalam pada rasa nilai saya sebagai anggota rumah tangga dan masyarakat yang produktif.

Saya selalu mendefinisikan diri saya dengan tulisan yang saya tuliskan ke dunia. Ketika tulisan saya melambat, atau berhenti, itu membuat saya mempertanyakan segalanya.

Terkadang, saya khawatir bahwa saya langsung malas.

Penulis Esme Weijan Wang menuliskan yang terbaik dalam artikelnya untuk Elle, menulis, "Ketakutan saya yang dalam adalah bahwa saya diam-diam malas dan menggunakan penyakit kronis untuk menyamarkan busuk kemalasan sakit dalam diri saya."

Saya merasakan ini sepanjang waktu. Karena jika saya benar-benar ingin bekerja, bukankah saya akan membuat diri saya melakukannya? Saya hanya akan berusaha lebih keras dan menemukan jalan. Baik?

Orang-orang di luar sepertinya bertanya-tanya hal yang sama. Seorang anggota keluarga bahkan mengatakan hal-hal kepada saya seperti "Saya pikir Anda akan merasa lebih baik jika Anda hanya memiliki sedikit aktivitas fisik" atau "Saya hanya berharap Anda tidak akan berbaring sepanjang hari."

Ketika segala jenis aktivitas fisik, bahkan hanya berdiri dalam waktu yang lama, menyebabkan gejala saya melonjak tak terkendali, sulit untuk mendengar permintaan ini yang kurang empati.

Jauh di lubuk hati, saya tahu bahwa saya tidak malas. Saya tahu bahwa saya melakukan sebanyak yang saya bisa - apa yang tubuh saya perbolehkan untuk saya lakukan - dan bahwa seluruh hidup saya adalah tindakan penyeimbangan untuk berusaha menjadi produktif, tetapi tidak berlebihan dan membayar dengan gejala yang diperburuk nanti. Saya seorang pejalan tali yang ahli.

Saya juga tahu bahwa sulit bagi orang yang tidak memiliki toko energi terbatas yang sama ini untuk mengetahui seperti apa rasanya bagi saya. Jadi, saya harus memiliki rahmat untuk diri saya sendiri, dan untuk mereka juga.

2. Apakah semuanya ada di kepala saya?

Hal tersulit tentang penyakit misterius adalah saya mendapati diri saya ragu apakah itu nyata atau tidak. Saya tahu gejala yang saya alami adalah nyata. Saya tahu bagaimana penyakit saya memengaruhi kehidupan sehari-hari saya.

Pada akhirnya, saya harus percaya pada diri sendiri dan apa yang saya alami.

Tetapi ketika tidak ada yang bisa memberi tahu saya apa yang salah dengan saya, sulit untuk tidak mempertanyakan apakah ada perbedaan antara realitas saya dan kenyataan aktual. Itu tidak membantu bahwa saya tidak "terlihat sakit." Sulit bagi orang-orang - bahkan dokter, kadang-kadang - untuk menerima keparahan penyakit saya.

Tidak ada jawaban yang mudah untuk gejala saya, tetapi itu tidak membuat penyakit kronis saya menjadi kurang serius atau mengubah hidup.

Psikolog klinis Elvira Aletta berbagi dengan PsychCentral bahwa dia memberi tahu pasiennya bahwa mereka hanya perlu mempercayai diri mereka sendiri. Dia menulis, ”Kamu tidak gila. Dokter telah merujuk banyak orang kepada saya sebelum mereka didiagnosis, bahkan dokter yang tidak tahu harus berbuat apa lagi untuk pasien mereka. SEMUA dari mereka akhirnya menerima diagnosis medis. Betul sekali. Mereka semua."

Pada akhirnya, saya harus percaya pada diri sendiri dan apa yang saya alami.

3. Apakah orang-orang bosan dengan saya?

Terkadang saya bertanya-tanya apakah orang-orang dalam hidup saya - mereka yang berusaha keras untuk mencintai dan mendukung saya melalui semua ini - pernah bosan dengan saya.

Heck, saya bosan dengan semua ini. Mereka harus.

Saya belum bisa diandalkan seperti sebelum penyakit saya. Saya mengupas dan menolak kesempatan untuk menghabiskan waktu bersama orang yang saya cintai, karena kadang-kadang saya tidak bisa mengatasinya. Ketidakandalan itu juga harus menjadi tua bagi mereka.

Berada dalam hubungan dengan orang lain adalah kerja keras tidak peduli seberapa sehat Anda. Tetapi manfaatnya selalu lebih besar daripada frustrasi.

Terapis sakit kronis Patti Koblewski dan Larry Lynch menjelaskan dalam sebuah posting blog: "Kita harus terhubung dengan orang lain - jangan mencoba melawan rasa sakitmu sendirian."

Saya perlu percaya bahwa orang-orang di sekitar saya, yang saya kenal suka dan mendukung saya, ada di sana untuk jangka panjang. Saya membutuhkan mereka.

4. Haruskah saya melakukan lebih banyak untuk memperbaikinya?

Saya bukan dokter. Jadi, saya menerima bahwa saya sama sekali tidak mampu memperbaiki diri sendiri tanpa bantuan dan keahlian orang lain.

Namun, ketika saya menunggu berbulan-bulan di antara janji temu dan masih belum dekat dengan diagnosis formal apa pun, saya bertanya-tanya apakah saya melakukan cukup banyak untuk sembuh.

Di satu sisi, saya pikir saya harus menerima bahwa hanya ada banyak yang bisa saya lakukan. Saya dapat mencoba menjalani gaya hidup sehat dan melakukan apa yang saya bisa untuk bekerja dengan gejala saya untuk memiliki kehidupan yang penuh.

Saya juga perlu percaya bahwa dokter dan profesional medis yang bekerja sama dengan saya memiliki minat terbaik saya dan bahwa kita dapat terus bekerja sama untuk mencari tahu apa yang sebenarnya terjadi di dalam tubuh saya.

Di sisi lain, saya harus terus mengadvokasi saya dan kesehatan saya dalam sistem perawatan kesehatan yang kompleks dan membuat frustrasi.

Saya mengambil peran aktif dalam kesehatan saya dengan merencanakan tujuan untuk kunjungan dokter, berlatih perawatan diri, seperti menulis, dan melindungi kesehatan mental saya dengan menunjukkan diri saya belas kasih.

5. Apakah saya cukup?

Ini mungkin pertanyaan paling sulit yang saya geluti.

Apakah versi saya yang sakit ini - orang yang saya tidak pernah rencanakan - cukup?

Apakah saya penting? Apakah ada makna dalam hidup saya ketika itu bukan kehidupan yang saya inginkan atau rencanakan untuk diri saya sendiri?

Ini bukan pertanyaan yang mudah dijawab. Tapi saya pikir saya harus mulai dengan perubahan perspektif.

Penyakit saya telah memengaruhi banyak aspek dalam hidup saya, tetapi itu tidak membuat saya semakin kurang “saya”.

Dalam pos mereka, Koblewski dan Lynch menyarankan bahwa tidak apa-apa untuk “Berduka karena kehilangan dirimu yang dulu; menerima bahwa beberapa hal telah berubah dan merangkul kemampuan untuk menciptakan visi baru untuk masa depan Anda. "

Itu benar. Saya bukan siapa saya 5 atau 10 tahun yang lalu. Dan saya bukan yang saya pikir akan menjadi hari ini.

Tapi saya masih di sini, hidup setiap hari, belajar dan tumbuh, mencintai orang-orang di sekitar saya.

Saya harus berhenti berpikir bahwa nilai saya semata-mata didasarkan pada apa yang dapat atau tidak dapat saya lakukan, dan menyadari bahwa nilai saya melekat pada keberadaan saya yang sebenarnya dan yang saya terus perjuangkan.

Penyakit saya telah memengaruhi banyak aspek dalam hidup saya, tetapi itu tidak membuat saya semakin kurang “saya”.

Sudah saatnya saya mulai menyadari bahwa menjadi saya sebenarnya adalah hadiah terbesar yang saya miliki.

Stephanie Harper adalah penulis fiksi, nonfiksi, dan puisi yang saat ini hidup dengan penyakit kronis. Dia suka bepergian, menambah koleksi bukunya yang besar, dan memelihara anjing. Dia saat ini tinggal di Colorado. Lihat lebih banyak dari dia menulis diwww.stephanie-harper.com.