Obrolan Uji Coba Diabetes: Apa yang Anda Hilang

Isi

• 1. Selama sepuluh tahun terakhir, bagaimana penelitian diabetes telah mengubah hidup pasien?
• Dari komunitas kami:
• 2. Peran apa yang dimainkan pasien dalam penelitian klinis diabetes? Peran apa yang harus mereka mainkan?
• Dari komunitas kami:
• 3. Bagaimana kita dapat mengkomunikasikan masalah kurangnya partisipasi uji klinis dengan pasien dengan lebih baik?
• Dari komunitas kami:
• 4. Menurut Anda, apa hambatan paling umum untuk partisipasi uji klinis? Bagaimana cara mengatasinya?
• Dari komunitas kami:
• 5. Bagaimana kita membuat uji klinis lebih fokus pada kebutuhan pasien?
• Dari komunitas kami:
• 6. Bagaimana saya bisa mengetahui uji klinis mana yang akan saya ikuti?
• 7. Sumber daya apa yang Anda rekomendasikan untuk mempelajari lebih lanjut tentang uji klinis?
• 8. Kemajuan terapi diabetes potensial apa yang paling menarik bagi Anda?
• Dari komunitas kami:
• 9. Menurut Anda, seberapa dekat kita dengan obat untuk diabetes?
• Dari komunitas kami:
• 10. Apa satu hal yang Anda harap diketahui pasien tentang uji klinis?
• Dari komunitas kami:
• 11. Apa mitos terbesar tentang uji klinis?
• Dari komunitas kami:

Pada bulan Januari, Healthline menyelenggarakan obrolan Twitter (#DiabetesTrialChat) untuk membahas tentang tantangan yang dihadapi orang dengan diabetes tipe 1 dalam mengakses uji klinis yang bertujuan untuk menemukan pengobatan baru, dan berpotensi menyembuhkan. Yang ikut serta dalam obrolan tersebut adalah:

• Sarah Kerruish, kepala strategi dan petugas pertumbuhan di Antidote. (Ikuti mereka @Antidote)
• Amy Tenderich, pendiri dan pemimpin redaksi DiabetesMine. (Ikuti mereka @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, asisten wakil presiden pengembangan penerjemahan di JDRF. (Ikuti mereka @JDRF)

Baca terus untuk mengetahui masalah apa, dan solusi potensial, yang mereka dan komunitas luar biasa kami identifikasi!

1. Selama sepuluh tahun terakhir, bagaimana penelitian diabetes telah mengubah hidup pasien?

Dr. Sanjoy Dutta: “Peningkatan kesadaran, penurunan beban, penggantian pemantauan glukosa berkelanjutan (CGM), hasil yang lebih baik menggunakan perangkat, dan diagnosis sebelumnya.”

Sarah Kerruish: “Itu mengubah segalanya. Dari transplantasi pulau kecil hingga potensi pankreas buatan - kemajuan besar telah dibuat ... Saya menyukai artikel dari American Diabetes Association ini tentang semua kemajuan yang dibuat dalam 50 tahun terakhir. ”

Amy Tendrich: "Penelitian telah memberi kita CGM dan segera pankreas buatan, dan Penangkal untuk mempelajari tentang penyebab diabetes - luar biasa!"

Dari komunitas kami:

@septianjoko_ “Banyak gadget dan ramuan baru untuk tersenyum di T1D… Terapi pompa tambahan sensor muncul dalam pikiran. Analog insulin telah membantu banyak orang, tetapi insulin cerdas tampak luar biasa "

@ ninjabetic: “Melihat penelitian diabetes di urutan teratas dalam agenda memberi saya harapan bahwa saya akan memiliki hidup yang bahagia & sehat”

@JDRFUEEN: “Begitu banyak perubahan. Saya pertama kali memakai Guardian Medtronic CGM pada tahun 2007. Mengerikan, 100-200 poin. Sekarang AP layak. ”

2. Peran apa yang dimainkan pasien dalam penelitian klinis diabetes? Peran apa yang harus mereka mainkan?

DI: “Pasien harus JAUH lebih terlibat dalam studi konseptualisasi! Lihat VitalCrowd baru. Lihat slide peluncuran Anna McCollisterSlip di VitalCrowd crowdsourcing uji klinis diabetes di sini. "

SD: "Pasien juga harus memainkan peran aktif dalam memberikan perspektif dan umpan balik ke dalam desain dan hasil uji coba."

SK: "Iya! Mempengaruhi desain sangat penting! Mereka harus memainkan peran BESAR! Pasien dapat mengartikulasikan kebutuhan mereka dengan baik, jadi peneliti harus mendengarkan dengan cermat. "

Dari komunitas kami:

@ AtiyaHasan05: "kejujuran. Jujur tentang apa yang mereka lakukan dan tidak lakukan sesuai dengan protokol penelitian. "

@ ninjabetic: “Saya pikir pasien terus melakukan penelitian diabetes pada jari kakinya (dengan cara yang baik!) - Proyek #wearenotwaiting adalah buktinya”

@JDRFUEEN: “Clinicaltrials.gov [adalah] titik awal yang baik bagi mereka yang ingin terlibat dalam penelitian!”

3. Bagaimana kita dapat mengkomunikasikan masalah kurangnya partisipasi uji klinis dengan pasien dengan lebih baik?

DI: “Layanan pencocokan untuk pasien diabetes dan peneliti, seperti Living BioBank.”

SK: "Pendidikan! Kami melakukan yang terbaik untuk menyebarkan berita - 500.000 pasien dibutuhkan untuk uji coba diabetes di AS, tetapi 85 persen uji coba ditunda atau gagal karena masalah pendaftaran. Itu kabar buruk bagi pasien DAN peneliti. "

SD: “Kita harus CANDID tentang pentingnya setiap pasien. Mereka adalah duta uji coba ini dan kebaikan terbesar dari semua yang hidup dengan diabetes tipe 1. Partisipasi yang efisien adalah kuncinya! Jangan membawa pasien ke pengadilan; membawa cobaan kepada pasien. "

SK: "IYA!"

Dari komunitas kami:

@ ninjabetic: “Minta HCP untuk berbagi info ini lebih baik dengan pasien yang sesuai. Penelitian tidak pernah disebutkan kepada saya dalam 13,5 tahun! "

@ AtiyaHasan05: “Menjelaskan proses lengkap dan peran integralnya di dalamnya. Sebagian besar tidak sepenuhnya memahami cara kerja uji coba. "

@septianjoko_ “Manfaatkan kekuatan media sosial! … Banyak penelitian menderita karena [mereka] terbatas secara geografis. ”

4. Menurut Anda, apa hambatan paling umum untuk partisipasi uji klinis? Bagaimana cara mengatasinya?

SK: "Mengakses! Info di luar sana adalah untuk peneliti, bukan pasien - itulah alasan kami membuat Match. Kita perlu menempatkan pasien di pusat penelitian. Apa yang penting bagi mereka? Dave deBronkart mengajari kami ini. ”

DI: “Orang-orang sering mengirim email kepada kami di Diabetes Mine menanyakan bagaimana mereka atau anak-anak dengan diabetes tipe 1 dapat terlibat dalam percobaan. Ke mana cara terbaik untuk mengirimnya? Masalahnya adalah Clinicaltrials.gov SANGAT SULIT untuk dinavigasi. ”

SD: “Partisipasi langsung dan tidak langsung adalah kuncinya, sekaligus komunikasi terbuka. Ekosistem pengasuh & HCP yang mendukung. Mungkin ada ketidakpercayaan terhadap cobaan. Bagikan gambaran yang lebih besar dan beralih dari sentrisitas percobaan ke sentrisitas pasien.

DI: "Ide yang hebat! Bagaimana Anda menyarankan mereka mencapai itu? ”

SD: “Percobaan BERDASARKAN masukan pasien. Apa yang membuat diabetes tipe 1 mereka bisa dikendalikan? Apa preferensi dan batasan mereka? ”

SK: "Itu mudah. Informasi dan akses. Sebagian besar orang tidak tahu tentang uji klinis. Kami mencoba untuk memperbaikinya. "

Dari komunitas kami:

@diditafitri: “Faktor penting bagi saya adalah melihat komitmen agar metode dan hasil lengkap dilaporkan terlepas dari hasilnya.”

@gw_jogja “Percobaan yang lebih ramah peserta akan meningkatkan partisipasi. Seseorang ingin saya tinggal di fasilitas selama [lebih dari dua minggu]… Bukan hal yang realistis bagi [penderita diabetes] dengan pekerjaan / sekolah / nyawa. ”

@septianjoko_ “Tergantung pada desain percobaan. Bisa jadi banyak hal… Saya telah menawarkan partisipasi beberapa kali, dan mendaftar untuk 'ditemukan' tetapi hanya direkrut oleh klinik sendiri. ”

@lawahlawahl: “Mengatasi kesalahpahaman tentang partisipasi sidang. Kekeliruan "kelinci percobaan". "

@ ninjabetic: “Waktu: berapa banyak waktu yang saya perlukan untuk berkomitmen? Hasil: akankah kita melihat hasilnya? Persyaratan: apa yang Anda butuhkan dari saya? ”

5. Bagaimana kita membuat uji klinis lebih fokus pada kebutuhan pasien?

SD: “Kurangi kerumitan protokol, dan keinginan pasien tertentu harus ada di dalamnya saat mempertimbangkan pengembangan produk.”

SK: “Rancang dengan memikirkan pasien! Peneliti harus berpikir seperti pasien dan memastikan mudah untuk mengambil bagian dalam uji coba. Dan jangan takut untuk bertanya! Pasien tahu apa yang terbaik untuk pasien, dan peneliti harus memanfaatkannya. "

DI: “Selain itu, kami membutuhkan sesuatu seperti Diabetes Research Connection untuk melacak apa yang dicapai uji coba Anda.”

Dari komunitas kami:

@bayu_joo “Libatkan pasien dalam setiap tahap desain uji coba - di luar 'uji coba uji coba'. Masukan komunitas adalah kuncinya!”

@ ninjabetic: “Jalankan lebih banyak obrolan tweet seperti ini. Grup fokus. Baca blog. Bicaralah dengan kami. Pergi melewati HCP untuk menjangkau pasien "

@JDRFUEEN: "Dan bukan itu yang perlu dibayar dalam jumlah yang keterlaluan, tapi penggantian waktu dan bahan bakar adalah insentif besar [untuk] peserta."

6. Bagaimana saya bisa mengetahui uji klinis mana yang akan saya ikuti?

SD: “Kombinasi penelitian pribadi dan masukan dari penyedia layanan kesehatan Anda.”

SK: “Lihat alat baru kami - jawab beberapa pertanyaan dan sistem kami akan menemukan uji coba untuk Anda!”

7. Sumber daya apa yang Anda rekomendasikan untuk mempelajari lebih lanjut tentang uji klinis?

SD: “Clinicaltrials.gov, serta JRDF.org”

SK: “Teman-teman kita CISCRP menawarkan beberapa sumber daya yang hebat. Dan komunitas diabetes online adalah cara yang bagus untuk mempelajari tentang pengalaman pribadi. "

8. Kemajuan terapi diabetes potensial apa yang paling menarik bagi Anda?

SK: "Sangat banyak! Saya paling tertarik dengan pankreas buatan - bayangkan berapa banyak nyawa yang akan diubah. Saya juga tertarik dengan penelitian baru tentang mengubah sel punca menjadi sel beta pankreas - rasanya seperti kemajuan besar! ”

DI: “Serius. Pasien dan penyedia yang diwawancarai untuk artikel diabetes dan mariyuana [kami] mengatakan DIBUTUHKAN STUDI. Kami sangat senang dengan penelitian yang akan memungkinkan CGM menggantikan tongkat jari. "

SD: "Sistem pankreas buatan otomatis, penggantian sel beta (enkapsulasi), uji coba penyakit ginjal ... Obat baru untuk kontrol glukosa yang lebih baik, uji coba untuk mempertahankan fungsi sel beta".

SK: "Dua uji coba pankreas buatan yang besar dan menjanjikan akan dilakukan pada tahun 2016 melalui Harvard Research dan UVA School of Medicine."

Dari komunitas kami:

@OceanTragic: “OpenAPS pasti”

@ NanoBanano24: “AP sepertinya sangat dekat! Sangat bersemangat tentang itu. "

9. Menurut Anda, seberapa dekat kita dengan obat untuk diabetes?

SK: Saya tidak tahu seberapa dekat, tapi baru kemarin, berita ini memberi saya harapan.

Dari komunitas kami:

@delphinxig: "Saya pikir jalan kita masih panjang untuk disembuhkan."

@diditafitri: “Tidak dalam hidupku. Banyak media hype tentang pengobatan di sekitar adalah tentang mengamankan dana untuk penelitian "

@Bayu_joo "10 tahun? Bercanda, saya benar-benar tidak tahu. Tapi tidak secepat yang saya inginkan. "

@ NanoBanano24: “Lebih dekat dari sebelumnya! Saya berusia 28 tahun, tidak yakin itu seumur hidup saya. AP yang luar biasa bisa ada dalam 10 tahun. Optimis yang berhati-hati. "

@diabetes: “Diberitahu selama 38 tahun bahwa [diabetes] akan sembuh dalam 5 sampai 10 tahun. Saya butuh hasil, bukan proyeksi "

10. Apa satu hal yang Anda harap diketahui pasien tentang uji klinis?

SD: "Saya berharap pasien tahu betapa pentingnya mereka ... Pasien adalah pemain dan direktur jalan menuju kebaikan yang lebih besar bagi mereka yang hidup dengan diabetes tipe 1."

SK: “Paling sering, saya mengajukan pertanyaan tentang menemukan uji coba - pasien datang kepada kami saat mereka buntu, dan kami membantu mereka menemukan uji coba. Kami memiliki tim luar biasa yang dapat membantu Anda menemukan uji coba diabetes. Kami mendaftar semua percobaan, jadi tidak ada bias. "

Dari komunitas kami:

@bayu_joo “80% di bawah terdaftar mencegah terobosan penting & semua peserta mendapatkan min. perawatan standar. "

11. Apa mitos terbesar tentang uji klinis?

DI: “Menurut saya mitos terbesar adalah bahwa uji coba diabetes hanya terbuka untuk 'elit' dan tidak dapat diakses oleh semua. Kita perlu menyebarkan beritanya! "

SD: “Mencapai keseimbangan yang sehat tentang apa yang merupakan uji klinis dan apa yang bukan adalah kuncinya. Beberapa orang sinis merasa bahwa pasien sama dengan hewan percobaan. Itu tidak benar. Idealis mungkin merasa bahwa setiap percobaan sama dengan terapi. Itu juga tidak benar. Menyeimbangkan sains, ekspektasi, dan harapan adalah dasar dari uji klinis. "

Dari komunitas kami:

@diditafitri: “Mitos terbesar adalah bahwa semua uji coba dirancang dengan baik & data selalu dipublikasikan -banyak tidak pernah mempublikasikan sehingga membuat masukan menjadi kurang berharga ... pasien perlu merasa bahwa ini bukan tokenisme tetapi bagian penting dari proses yang mereka pengaruhi (sejak awal)”

@delphinxig: “Saya pikir termasuk mitos. tidak ada kompensasi, tidak nyaman dengan obat / klinik / dokter, biaya untuk peserta. ”

@JDRFUEEN: Hasil “'Mengacaukan'. Anda selalu memiliki hak untuk menarik diri jika manajemen Anda menderita. "

Terima kasih untuk semua orang yang berpartisipasi! Untuk mengetahui tentang acara mendatang di Twitter, ikuti kami @Bayu_joo!