Saya Didiagnosis Epilepsi Tanpa Mengetahui Saya Mengalami Kejang

Isi

• Berjuang dengan Kesehatanku
• Menyadari Ada Masalah
• Belajar Bahwa Saya Mengalami Kejang
• Didiagnosis dengan Epilepsi
• Bagaimana Saya Mengatasi Diagnosis
• Apa yang Saya Pelajari
• Ulasan untuk

Pada tanggal 29 Oktober 2019, saya didiagnosis menderita epilepsi. Saya duduk di seberang ahli saraf saya di Brigham and Women's Hospital di Boston, mata saya sembab dan jantung saya sakit, ketika dia mengatakan bahwa saya menderita penyakit yang tidak dapat disembuhkan yang harus saya jalani selama sisa hidup saya.

Saya meninggalkan kantornya dengan naskah resep, beberapa brosur untuk kelompok pendukung, dan sejuta pertanyaan: "Seberapa besar hidup saya akan berubah?" "Apa yang akan dipikirkan orang?" "Apakah saya akan merasa normal lagi?"—daftarnya terus berlanjut.

Saya tahu kebanyakan orang yang didiagnosis dengan penyakit kronis tidak siap untuk itu, tetapi mungkin yang lebih mengejutkan saya adalah bahwa saya bahkan tidak menyadari bahwa saya mengalami kejang sampai dua bulan sebelumnya.

Berjuang dengan Kesehatanku

Kebanyakan anak berusia 26 tahun merasa sangat tak terkalahkan. Aku tahu aku melakukannya. Dalam pikiran saya, saya adalah lambang sehat: saya berolahraga empat sampai enam kali seminggu, saya makan makanan yang cukup seimbang, saya berlatih perawatan diri dan menjaga kesehatan mental saya dengan rutin pergi ke terapi.

Kemudian, pada Maret 2019, semuanya berubah.

Selama dua bulan, saya sakit—pertama dengan infeksi telinga kemudian dua (ya, dua) kali flu. Karena ini bukan influenza pertama saya (#tbt sampai flu babi tahun '09), saya tahu—atau setidaknya saya pikiran Saya tahu—apa yang diharapkan setelah pemulihan. Namun, bahkan setelah demam dan kedinginan akhirnya hilang, kesehatan saya tampaknya tidak pulih. Alih-alih mendapatkan kembali energi dan kekuatan saya seperti yang diharapkan, saya terus-menerus kelelahan dan mengembangkan sensasi kesemutan yang aneh di kaki saya. Tes darah mengungkapkan bahwa saya memiliki kekurangan B-12 yang parah—yang tidak terdiagnosis begitu lama sehingga sangat mempengaruhi tingkat energi saya dan bahkan merusak saraf di kaki saya. Sementara kekurangan B-12 cukup umum, darah keji yang tak terhitung jumlahnya tidak dapat membantu dokter menentukan mengapa saya kekurangan di tempat pertama. (Terkait: Mengapa Vitamin B Adalah Rahasia untuk Lebih Banyak Energi)

Untungnya, solusinya sederhana: tembakan B-12 mingguan untuk menaikkan level saya. Setelah beberapa dosis, pengobatan tampaknya berhasil dan, beberapa bulan kemudian, terbukti berhasil. Pada akhir Mei, saya berpikir jernih kembali, merasa lebih berenergi, dan kaki saya jauh lebih sedikit kesemutan. Sementara kerusakan saraf tidak dapat diperbaiki, segalanya mulai terlihat dan, selama beberapa minggu, kehidupan kembali normal—yaitu, sampai suatu hari saat mengetik sebuah cerita, dunia menjadi gelap.

Itu terjadi begitu cepat. Suatu saat saya melihat kata-kata memenuhi layar komputer di depan saya seperti yang telah saya lakukan berkali-kali sebelumnya, dan berikutnya, saya merasakan gelombang emosi yang luar biasa naik dari perut saya. Seolah-olah seseorang telah memberiku berita paling mengerikan di dunia—jadi tanpa sadar aku berhenti memukul-mukul keyboard. Mataku berkaca-kaca, dan aku hampir yakin aku akan mulai menangis histeris. Tapi kemudian, saya mulai mendapatkan penglihatan terowongan dan akhirnya tidak bisa melihat semua, meskipun mata saya terbuka.  

Ketika saya akhirnya sadar—apakah itu beberapa detik atau menit kemudian, saya masih tidak tahu—saya sedang duduk di meja saya dan langsung mulai menangis. Mengapa? Bukan. A. petunjuk. Saya tidak tahu WTF baru saja terjadi, tetapi saya berkata pada diri sendiri bahwa itu mungkin hanya akibat dari semua yang tubuh saya alami selama beberapa bulan terakhir. Jadi, saya mengambil waktu sejenak untuk menenangkan diri, mengaitkannya dengan dehidrasi, dan terus mengetik. (Terkait: Mengapa Saya Menangis Tanpa Alasan? 5 Hal yang Dapat Memicu Mantra Menangis)

Tapi kemudian itu terjadi lagi keesokan harinya—dan lusa dan lusa dan, segera, "episode" ini, begitu saya menyebutnya, semakin intensif. Ketika saya pingsan, saya akan mendengar musik yang tidak benar-benar memainkan IRL dan sosok bayangan berhalusinasi berbicara satu sama lain, tetapi saya tidak dapat memahami apa yang mereka katakan. Kedengarannya seperti mimpi buruk, aku tahu. Tapi itu tidak terasa seperti satu. Jika ada, saya benar-benar merasa euforia setiap kali saya masuk ke keadaan seperti mimpi ini. Serius—aku merasa jadi senang bahwa, bahkan dalam delusi, saya pikir saya tersenyum. Namun, begitu saya tersadar, saya merasakan kesedihan dan ketakutan yang mendalam, yang biasanya diikuti dengan rasa mual yang luar biasa.

Setiap kali itu terjadi, saya sendirian. Seluruh pengalaman itu sangat aneh dan aneh sehingga saya ragu untuk memberi tahu siapa pun tentang hal itu. Terus terang, saya merasa seperti menjadi gila.

Menyadari Ada Masalah

Datang Juli, saya mulai melupakan banyak hal. Jika suami saya dan saya melakukan percakapan di pagi hari, saya tidak dapat mengingat diskusi kami di malam hari. Teman dan anggota keluarga menunjukkan bahwa saya terus mengulang-ulang, mengangkat topik dan contoh yang telah kita bicarakan panjang lebar hanya beberapa menit atau jam sebelumnya. Satu-satunya penjelasan yang mungkin untuk semua kesulitan ingatan yang baru saya temukan? “Episode” yang berulang—yang, meskipun terjadi secara teratur, masih menjadi misteri bagi saya. Saya tidak tahu apa yang menyebabkan mereka atau bahkan membuat beberapa jenis pola. Pada titik ini, mereka terjadi setiap saat sepanjang hari, setiap hari, terlepas dari di mana saya berada atau apa yang saya lakukan.

Jadi, sekitar sebulan setelah pemadaman pertama saya, saya akhirnya memberi tahu suami saya. Tetapi baru setelah dia benar-benar melihatnya sendiri, dia—dan aku—benar-benar memahami keseriusan situasi. Berikut deskripsi suami saya tentang kejadian itu, karena saya masih tidak ingat kejadian itu: Itu terjadi ketika saya sedang berdiri di dekat wastafel kamar mandi kami. Setelah memanggil saya beberapa kali tanpa respon, suami saya menuju ke kamar mandi untuk check-in, hanya untuk menemukan saya, bahu merosot, menatap kosong ke tanah, menampar bibir saya bersamaan saat saya meneteskan air liur. Dia datang di belakangku dan meraih bahuku mencoba mengguncangku. Tapi aku jatuh kembali ke pelukannya, benar-benar tidak merespon, mataku sekarang berkedip tak terkendali juga.

Beberapa menit berlalu sebelum aku terbangun. Tapi bagiku, waktu yang berlalu terasa seperti kabur.

Belajar Bahwa Saya Mengalami Kejang

Pada bulan Agustus (sekitar dua minggu kemudian), saya pergi menemui dokter perawatan primer saya. Setelah memberi tahu dia tentang gejala saya, dia segera merujuk saya ke ahli saraf, karena dia berhipotesis bahwa "episode" ini kemungkinan kejang.

"Kejang? Tidak mungkin," jawabku langsung. Kejang terjadi ketika Anda jatuh ke tanah dan kejang-kejang saat mulut berbusa. Saya tidak pernah mengalami hal seperti itu dalam hidup saya! Pemadaman seperti mimpi ini telah menjadi sesuatu yang lain. (Peringatan spoiler: tidak, tetapi saya tidak akan mendapatkan diagnosis yang dikonfirmasi selama dua bulan setelah saya akhirnya mendapatkan janji dengan ahli saraf.)

Sementara itu, GP saya mengoreksi pemahaman saya, menjelaskan bahwa apa yang baru saja saya jelaskan adalah kejang tonik-klonik atau grand-mal. Sementara skenario jatuh-kemudian-kejang adalah apa yang terlintas dalam pikiran kebanyakan orang ketika mereka memikirkan kejang, itu sebenarnya hanya satu jenis kejang.

Menurut definisi, kejang adalah gangguan listrik yang tidak terkontrol di otak, jelasnya. Jenis kejang (yang ada banyak) dibagi menjadi dua kategori utama: kejang umum, yang dimulai di kedua sisi otak, dan kejang fokal, yang dimulai di area tertentu di otak. Kemudian ada beberapa subtipe kejang — yang masing-masing berbeda dari yang lain — dalam setiap kategori. Ingat kejang tonik-klonik yang baru saja saya bicarakan? Nah, mereka yang berada di bawah payung "kejang umum" dan cenderung menyebabkan hilangnya kesadaran sebagian atau seluruhnya, menurut Yayasan Epilepsi. Namun, selama kejang lainnya, Anda dapat tetap terjaga dan sadar. Beberapa menyebabkan gerakan yang menyakitkan, berulang, menyentak, sementara yang lain melibatkan sensasi yang tidak biasa yang dapat memengaruhi indera Anda, baik itu pendengaran, penglihatan, pengecapan, sentuhan, atau penciuman. Dan itu belum tentu permainan ini atau itu — tentu saja, beberapa orang hanya mengalami satu subtipe kejang, tetapi orang lain dapat memiliki berbagai kejang berbeda yang bermanifestasi dengan cara yang berbeda, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) .

Berdasarkan apa yang saya bagikan tentang gejala saya, dokter umum saya mengatakan bahwa saya mungkin mengalami beberapa jenis kejang fokal, tetapi kami harus melakukan beberapa tes dan berkonsultasi dengan ahli saraf untuk memastikannya. Dia menjadwalkan saya untuk elektroensefalogram (EEG), yang melacak aktivitas listrik di otak, dan pencitraan resonansi magnetik (MRI), yang menunjukkan perubahan struktural di otak yang mungkin terkait dengan kejang ini.

EEG 30 menit kembali normal, yang diharapkan karena saya tidak mengalami kejang selama pemeriksaan. MRI, di sisi lain, menunjukkan bahwa hippocampus saya, bagian dari lobus temporal yang mengatur pembelajaran dan memori, rusak. Malformasi ini, atau dikenal sebagai sklerosis hipokampus, dapat menyebabkan kejang fokal, meskipun hal ini tidak terjadi pada semua orang.

Didiagnosis dengan Epilepsi

Selama dua bulan berikutnya, saya duduk di atas informasi bahwa ada sesuatu yang salah dengan otak saya. Pada titik ini, yang saya tahu adalah bahwa EEG saya normal, MRI saya menunjukkan ketidakteraturan, dan saya tidak akan mengerti apa artinya semua ini sampai saya menemui seorang spesialis. Sementara itu, kejang saya semakin parah. Saya beralih dari memiliki satu hari menjadi beberapa, kadang-kadang berturut-turut dan masing-masing berlangsung antara 30 detik hingga 2 menit.

Pikiran saya terasa berkabut, ingatan saya terus gagal, dan pada saat Agustus bergulir, pidato saya terpukul. Membentuk kalimat dasar membutuhkan semua energiku dan bahkan tetap saja, kalimat itu tidak akan keluar seperti yang diharapkan. Saya menjadi introvert—gugup untuk berbicara sehingga saya tidak terlihat bodoh.

Selain menguras emosi dan mental, kejang saya mempengaruhi saya secara fisik. Mereka membuatku jatuh, kepalaku terbentur, menabrak sesuatu, dan membakar diriku sendiri setelah kehilangan kesadaran di saat yang salah. Saya berhenti mengemudi karena takut akan melukai seseorang atau diri saya sendiri dan hari ini, setahun kemudian, saya masih belum kembali ke kursi pengemudi.

Akhirnya, pada bulan Oktober, saya membuat janji dengan ahli saraf. Dia memandu saya melalui MRI saya, menunjukkan bagaimana hippocampus di sisi kanan otak saya mengerut dan jauh lebih kecil daripada yang di sebelah kiri. Dia mengatakan bahwa jenis malformasi ini dapat menyebabkan kejang—Focal Onset Impaired Awareness Seizures, tepatnya.Diagnosa keseluruhan? Temporal Lobe Epilepsy (TLE), yang dapat berasal dari bagian luar atau dalam dari lobus temporal, menurut Epilepsy Foundation. Karena hipokampus terletak di tengah (dalam) lobus temporal, saya mengalami kejang fokal yang memengaruhi pembentukan ingatan, kesadaran spasial, dan respons emosional.

Saya kemungkinan lahir dengan malformasi pada hippocampus saya, tetapi kejang dipicu oleh demam tinggi dan masalah kesehatan yang saya alami di awal tahun, menurut dokter saya. Demam memicu kejang saat mereka meradang bagian otak saya, tetapi serangan kejang bisa terjadi kapan saja, tanpa sebab atau peringatan. Tindakan terbaik, katanya, adalah menjalani pengobatan untuk mengendalikan kejang. Ada beberapa untuk dipilih, tetapi masing-masing memiliki daftar panjang efek samping, termasuk cacat lahir jika saya ingin hamil. Karena suami saya dan saya memiliki rencana untuk memulai sebuah keluarga, saya memutuskan untuk menggunakan Lamotrigin, yang dikatakan paling aman. (Terkait: FDA Menyetujui Obat Berbasis CBD untuk Mengobati Kejang)

Selanjutnya, dokter saya memberi tahu saya bahwa beberapa orang dengan epilepsi dapat meninggal tanpa alasan—alias kematian mendadak pada epilepsi (SUDEP). Ini terjadi pada sekitar 1 dari setiap 1.000 orang dewasa dengan epilepsi dan menimbulkan risiko yang lebih besar bagi pasien dengan epilepsi kronis pada masa kanak-kanak yang berlanjut hingga dewasa.. Meskipun saya secara teknis tidak termasuk dalam pengelompokan risiko yang lebih tinggi ini, SUDEP adalah penyebab utama kematian pada orang dengan kejang yang tidak terkendali, menurut Yayasan Epilepsi. Artinya: itu (dan masih) yang jauh lebih penting saya menetapkan metode yang aman dan efektif untuk mengendalikan kejang saya-berkonsultasi dengan ahli, minum obat, menghindari pemicu, dan banyak lagi.

Hari itu, ahli saraf saya juga mencabut lisensi saya, mengatakan saya tidak bisa mengemudi sampai saya bebas kejang selama setidaknya enam bulan. Dia juga mengatakan kepada saya untuk menghindari melakukan apa pun yang dapat memicu kejang saya, yang memerlukan minum sedikit atau tanpa alkohol, menjaga stres seminimal mungkin, banyak tidur, dan tidak melewatkan pengobatan. Selain itu, hal terbaik yang bisa saya lakukan adalah menjalani gaya hidup sehat dan berharap yang terbaik. Sedangkan untuk berolahraga? Tampaknya tidak ada alasan saya harus menghindarinya, terutama karena itu bisa membantu beban emosional dalam menangani diagnosis saya, jelasnya. (Terkait: Saya Influencer Kebugaran dengan Penyakit Tak Terlihat yang Membuat Saya Bertambah Berat)

Bagaimana Saya Mengatasi Diagnosis

Butuh tiga bulan untuk menyesuaikan diri dengan obat kejang saya. Mereka membuat saya sangat lesu, mual, dan berkabut, serta memberi saya perubahan suasana hati — yang semuanya merupakan efek samping yang umum tetapi tetap menantang. Namun, hanya dalam beberapa minggu setelah memulai pengobatan, mereka mulai bekerja. Saya berhenti mengalami kejang sebanyak mungkin, mungkin beberapa minggu, dan ketika saya melakukannya, mereka tidak sekuat itu. Bahkan hari ini, saya memiliki hari-hari ketika saya mulai tertidur di meja saya, berjuang untuk memotivasi dan merasa seperti tidak berada di dalam tubuh saya sendiri—alias aura (yang, ya, Anda juga dapat alami jika Anda menderita migrain okular). Meskipun aura ini belum berkembang menjadi kejang sejak Februari (🤞🏽), mereka pada dasarnya adalah "tanda peringatan" untuk kejang dan, dengan demikian, membuat saya cemas bahwa itu akan datang — dan itu bisa sangat melelahkan jika dan kapan Saya memiliki 10-15 aura sehari.

Mungkin bagian tersulit tentang didiagnosis dan beradaptasi dengan normal baru saya, bisa dikatakan, adalah memberi tahu orang-orang tentang hal itu. Dokter saya menjelaskan bahwa berbicara tentang diagnosis saya bisa membebaskan, belum lagi penting bagi orang-orang di sekitar saya jika saya mengalami kejang dan membutuhkan bantuan. Saya segera menyadari bahwa tidak ada yang tahu apa-apa tentang epilepsi—dan mencoba menjelaskannya membuat frustrasi, untuk sedikitnya.

"Tapi kamu tidak terlihat sakit," kata beberapa teman kepada saya. Yang lain bertanya apakah saya telah mencoba "memikirkan" kejang. Lebih baik lagi, saya diberitahu untuk menemukan kenyamanan dalam kenyataan bahwa "setidaknya saya tidak menderita jenis epilepsi yang buruk," seolah-olah ada jenis epilepsi yang baik.

Saya menemukan bahwa setiap kali epilepsi saya tidak peka oleh komentar dan saran bodoh, saya merasa lemah — dan saya berjuang untuk memisahkan diri dari diagnosis saya.

Butuh bekerja dengan terapis dan jumlah cinta dan dukungan yang gila bagi saya untuk menyadari bahwa penyakit saya tidak dan tidak harus mendefinisikan saya. Tapi ini tidak terjadi dalam semalam. Jadi, setiap kali saya kekurangan kekuatan emosional, saya mencoba menebusnya secara fisik.

Dengan semua perjuangan kesehatan saya selama setahun terakhir, pergi ke gym telah mengambil kursi belakang. Datang Januari 2020, ketika kabut yang disebabkan oleh kejang saya mulai hilang, saya memutuskan untuk mulai berlari lagi. Itu adalah sesuatu yang telah memberi saya banyak kenyamanan ketika saya didiagnosis dengan depresi saat remaja, dan saya berharap itu akan melakukan hal yang sama sekarang. Dan coba tebak? Memang—bagaimanapun juga, lari penuh dengan manfaat pikiran dan tubuh. Jika ada hari ketika saya berjuang dengan kata-kata saya dan merasa malu, saya mengikat sepatu kets saya dan berlari keluar. Ketika saya mengalami teror malam karena obat-obatan saya, saya akan mencatat beberapa mil keesokan harinya. Berlari membuatku merasa lebih baik: lebih sedikit dari epilepsi dan lebih menjadi diriku sendiri, seseorang yang memegang kendali, cakap, dan kuat.

Saat Februari bergulir, saya juga menjadikan latihan kekuatan sebagai tujuan dan mulai bekerja dengan seorang pelatih di GRIT Training. Saya mulai dengan program 6 minggu yang menawarkan tiga latihan gaya sirkuit seminggu. Tujuannya adalah overload progresif, yang berarti meningkatkan kesulitan latihan dengan meningkatkan volume, intensitas, dan resistensi. (Terkait: 11 Manfaat Kesehatan dan Kebugaran Utama dari Mengangkat Beban)

Setiap minggu saya menjadi lebih kuat dan bisa mengangkat lebih berat. Ketika saya mulai, saya tidak pernah menggunakan barbel dalam hidup saya. Saya hanya bisa melakukan delapan squat dengan berat 95 pound dan lima bench press dengan berat 55 pound. Setelah enam minggu pelatihan, saya menggandakan repetisi jongkok saya dan mampu melakukan 13 bench press dengan berat yang sama. Saya merasa kuat dan dengan itu memberi saya kekuatan untuk menghadapi pasang surut kehidupan saya sehari-hari.

Apa yang Saya Pelajari

Hari ini, saya hampir empat bulan bebas kejang, menjadikan saya salah satu yang beruntung. Ada 3,4 juta orang yang hidup dengan epilepsi di AS, menurut CDC, dan bagi banyak dari mereka, diperlukan waktu bertahun-tahun untuk mengendalikan kejang. Kadang-kadang, obat-obatan tidak bekerja, dalam hal ini operasi otak dan prosedur invasif lainnya mungkin diperlukan. Bagi yang lain, diperlukan kombinasi obat dan dosis yang berbeda, yang bisa memakan waktu lama untuk diketahui.

Itulah masalahnya dengan epilepsi—ini mempengaruhi setiap orang. Lajang. orang. berbeda — dan dampaknya jauh melampaui kejang itu sendiri. Dibandingkan dengan orang dewasa tanpa penyakit, orang dengan epilepsi memiliki tingkat gangguan kurang perhatian (ADHD) dan depresi yang tinggi. Kemudian, ada stigma yang terkait dengannya.

Berlari membuatku merasa lebih baik: lebih sedikit dari epilepsi dan lebih menjadi diriku sendiri, seseorang yang memegang kendali, cakap, dan kuat.

Saya masih belajar untuk tidak menilai diri sendiri melalui mata orang lain. Hidup dengan penyakit yang tak terlihat membuatnya jadi sulit untuk tidak. Butuh banyak pekerjaan bagi saya untuk tidak membiarkan ketidaktahuan orang menentukan bagaimana perasaan saya tentang diri saya sendiri. Tetapi sekarang saya bangga dengan diri saya dan kemampuan saya untuk melakukan sesuatu, mulai dari lari hingga keliling dunia (tentu saja sebelum pandemi virus corona) karena saya tahu kekuatan yang diperlukan untuk melakukannya.

Untuk semua pejuang epilepsi saya di luar sana, saya bangga menjadi bagian dari komunitas yang kuat dan suportif. Saya tahu bahwa berbicara tentang diagnosis Anda sangat sulit, tetapi menurut pengalaman saya, itu juga bisa membebaskan. Tidak hanya itu, tetapi itu membawa kita selangkah lebih dekat untuk menghilangkan stigma epilepsi dan membawa kesadaran akan penyakitnya. Jadi, katakan kebenaran Anda jika Anda bisa, dan jika tidak, ketahuilah bahwa Anda pasti tidak sendirian dalam perjuangan Anda.

Ulasan untuk