Hailey Bieber Mengungkapkan Dia Memiliki Kondisi Genetik yang Disebut Ectrodactyly — Tapi Apa Itu?

Isi

• Apa itu ektrodaktili?
• Apa penyebab ektrodaktili?
• Ulasan untuk

Para troll internet akan mencari cara untuk mengkritik tubuh selebritas—itu salah satu bagian paling beracun dari media sosial. Hailey Bieber, yang sebelumnya terbuka tentang bagaimana media sosial memengaruhi kesehatan mentalnya, baru-baru ini meminta troll Instagram untuk berhenti "memanggang" bagian dari penampilannya yang mungkin tidak Anda harapkan untuk diteliti sejak awal: kelingkingnya.

"Oke mari kita masuk ke percakapan kelingking .. karena saya telah mengolok-olok diri saya sendiri tentang ini selamanya jadi saya mungkin juga memberi tahu semua orang mengapa [kelingking saya] begitu bengkok dan menakutkan," tulis Bieber dalam Instagram Story yang menampilkan foto kelingkingnya, memang, sedikit bengkok.

Model itu kemudian dilaporkan membagikan tangkapan layar halaman Wikipedia yang sekarang telah dihapus untuk kondisi yang disebut ectrodactyly, menurut Surat harian. "Saya memiliki hal yang disebut ectrodactyly dan itu menyebabkan jari kelingking saya terlihat seperti itu," tulis Bieber di samping tangkapan layar Wikipedia, per outlet berita Inggris. "Ini genetik, saya sudah memilikinya sepanjang hidup saya. Jadi orang bisa berhenti bertanya kepada saya 'apa yang salah dengan jari kelingkingnya.'" (Terkait: Fitur Media Sosial Ini Memudahkan Membela Komentar Kebencian dan Mendorong Kebaikan)

Apa itu ektrodaktili?

Ectrodactyly adalah bentuk split hand/split foot malformation (SHFM), kelainan genetik "ditandai dengan tidak adanya sebagian atau seluruh jari tangan atau kaki, sering dikombinasikan dengan celah di tangan atau kaki," menurut National Organization for Rare Gangguan (NORD). Kondisi ini dapat membuat tangan dan kaki tampak "seperti cakar", dan dalam beberapa kasus, dapat menyebabkan munculnya anyaman di antara jari tangan atau kaki (dikenal sebagai syndactyly), menurut NORD.

Meskipun SHFM dapat hadir dalam beberapa cara berbeda, ada dua bentuk utama. Yang pertama disebut varietas "cakar lobster", di mana "biasanya tidak ada" jari tengah; sebuah "celah berbentuk kerucut" di tempat jari pada dasarnya membagi tangan menjadi dua bagian (membuat tangan terlihat seperti cakar karena itulah namanya), menurut NORD. Bentuk SHFM ini biasanya terjadi di kedua tangan, dan juga dapat mempengaruhi kaki, per organisasi. Monodactyly, bentuk utama lain dari SHFM, mengacu pada tidak adanya semua jari kecuali kelingking, menurut NORD.

Tidak jelas apa jenis SHFM yang diklaim Bieber—jelas dia memiliki 10 jari di tangannya—tetapi seperti yang dicatat oleh NORD, ada beberapa "jenis dan kombinasi kelainan bentuk" yang berbeda yang dapat terjadi pada SHFM, dan kondisi "bervariasi" luas dalam tingkat keparahan." (Terkait: Model dengan Gangguan Genetik Ini Meruntuhkan Stereotip)

Apa penyebab ektrodaktili?

Seperti yang dilaporkan Bieber mengatakan dalam Instagram Stories-nya, ectrodactyly adalah kondisi genetik, yang berarti mereka yang memilikinya dilahirkan dengan itu (baik karena susunan genetik atau mutasi gen acak), menurut Pusat Informasi Penyakit Genetik dan Langka (GARD). SHFM, secara umum, dapat mempengaruhi bayi laki-laki dan perempuan secara setara. Kira-kira satu dari setiap 18.000 bayi yang baru lahir dilahirkan dengan beberapa bentuk kondisi tersebut, menurut NORD. Sementara SHFM dapat berdampak pada anggota keluarga yang sama, kondisinya dapat muncul secara berbeda pada setiap orang. Ini didiagnosis berdasarkan "fitur fisik yang ada saat lahir" dan anomali tulang yang terdeteksi oleh pemindaian sinar-X, catat NORD.

Untuk sebagian besar, orang dengan bentuk SHFM umumnya menjalani kehidupan normal, meskipun beberapa mungkin memiliki "kesulitan dalam fungsi fisik," tergantung pada seberapa parah malformasi mereka, menurut NORD. Ada juga "sangat sedikit kasus SHFM" yang terkadang disertai dengan ketulian, menurut sebuah studi tahun 2015 yang diterbitkan di CHRISMED Jurnal Kesehatan dan Penelitian.

Selain Bieber, tidak banyak figur publik yang memiliki beberapa bentuk SHFM (atau setidaknya tidak banyak yang terbuka tentang kondisi tersebut). Pembawa acara berita dan pembawa acara bincang-bincang, Bree Walker akhirnya mengumumkan diagnosis sindaktilinya (ditandai dengan dua atau lebih jari berselaput atau jari siam) setelah bertahun-tahun menyembunyikan tangannya di dalam sepasang sarung tangan. Kembali di tahun 80-an, Walker memberi tahu Rakyat dia sering mengalami perlakuan kejam seperti menatap dan komentar yang tidak diminta dari orang asing tentang cara tangan dan kakinya terlihat. Walker kemudian menjadi aktivis hak-hak disabilitas bagi mereka yang memiliki kondisi serupa. (Terkait: Jameela Jamil Baru Mengungkap Dia Memiliki Sindrom Ehlers-Danlos)

Untuk bagian Bieber, dia belum menjelaskan bagaimana tepatnya, ektrodaktili telah memengaruhi hidupnya, juga tidak menyebutkan apakah dia memiliki kelainan lain selain penampilan jari kelingkingnya.

Yang mengatakan, selalu perlu diingat bahwa mengomentari tubuh orang lain tidak pernah keren — berhenti total.

Ulasan untuk