Seberapa Buruk MS Anda? 7 Hal Gila Orang Bertanya padaku

Isi

• 1. Mengapa Anda tidak tidur siang saja?
• 2. Apakah Anda memerlukan dokter?
• 3. Oh, ini bukan apa-apa - Anda bisa melakukannya
• 4. Sudahkah Anda mencoba [memasukkan perawatan medis tidak berdasar]?
• 5. Saya punya teman ...
• 6. Bisakah Anda mengambil sesuatu?
• 7. Kamu sangat kuat! Anda akan melewati ini!
• Dibawa pulang

Ketika Anda menerima diagnosis dengan kondisi yang tidak dapat diprediksi seperti multiple sclerosis (MS), ada banyak hal yang dokter akan bantu persiapkan untuk Anda. Namun, tidak mungkin untuk mempersiapkan banyak hal konyol, bodoh, bodoh, dan terkadang ofensif yang akan ditanyakan orang tentang penyakit Anda.

"Kamu bahkan tidak terlihat sakit!" adalah sesuatu yang dikatakan orang kepada saya tentang penyakit saya yang terkadang tidak terlihat - dan itu baru permulaannya. Berikut adalah tujuh pertanyaan dan komentar yang saya masukkan sebagai seorang wanita muda yang hidup dengan MS.

1. Mengapa Anda tidak tidur siang saja?

Kelelahan adalah salah satu gejala MS yang paling umum, dan cenderung memburuk seiring berjalannya waktu. Bagi sebagian orang, ini adalah pertempuran konstan yang tidak dapat diperbaiki oleh jumlah tidur.

Bagi saya, tidur siang hanya berarti lelah dan bangun lelah. Jadi tidak, saya tidak perlu tidur siang.

2. Apakah Anda memerlukan dokter?

Terkadang saya mengomel kata-kata saya saat berbicara dan kadang-kadang tangan saya lelah dan kehilangan pegangan mereka. Itu bagian dari hidup dengan kondisi.

Saya punya dokter yang sering saya temui tentang MS saya. Saya memiliki penyakit sistem saraf pusat yang tidak dapat diprediksi. Tapi tidak, saya tidak perlu dokter sekarang.

3. Oh, ini bukan apa-apa - Anda bisa melakukannya

Ketika saya mengatakan saya tidak bisa bangun atau saya tidak bisa berjalan ke sana, saya bersungguh-sungguh. Tidak peduli seberapa kecil atau mudah menurut Anda, saya tahu tubuh saya dan apa yang saya bisa dan tidak bisa lakukan.

Saya tidak malas. Tidak ada jumlah "Ayo! Lakukan saja!" akan membantu saya. Saya harus mengutamakan kesehatan saya dan mengetahui batasan saya.

4. Sudahkah Anda mencoba [memasukkan perawatan medis tidak berdasar]?

Siapa pun dengan penyakit kronis mungkin dapat berhubungan dengan mendapatkan nasihat medis yang tidak diminta. Tetapi jika mereka bukan dokter, mereka mungkin tidak seharusnya membuat rekomendasi perawatan.

Tidak ada yang dapat menggantikan obat yang direkomendasikan oleh ahli saya.

5. Saya punya teman ...

Saya tahu Anda mencoba menceritakan dan memahami apa yang saya alami, tetapi mendengar tentang semua orang yang Anda kenal yang juga menderita penyakit mengerikan ini membuat saya sedih.

Selain itu, tidak masalah tantangan fisik saya, saya masih orang biasa.

6. Bisakah Anda mengambil sesuatu?

Saya sudah minum banyak obat. Jika mengonsumsi aspirin dapat membantu neuropati saya, saya pasti sudah mencobanya. Bahkan dengan obat harian saya, saya masih memiliki gejala.

7. Kamu sangat kuat! Anda akan melewati ini!

Oh, saya tahu saya kuat. Tetapi tidak ada obat untuk MS saat ini. Saya akan hidup dengan itu sepanjang hidup saya. Saya tidak akan bisa melewati ini.

Saya mengerti orang-orang sering mengatakan ini dari tempat yang baik, tetapi itu tidak menghentikan saya untuk diingatkan bahwa obatnya masih belum diketahui.

Dibawa pulang

Sama seperti gejala MS mempengaruhi orang secara berbeda, demikian juga pertanyaan dan komentar ini. Teman-teman terdekat Anda terkadang mengatakan hal yang salah, meskipun mereka hanya memiliki niat baik.

Jika Anda tidak yakin apa yang harus dikatakan kepada komentar yang dibuat seseorang tentang MS Anda, luangkan waktu sejenak untuk berpikir sebelum Anda merespons. Terkadang, beberapa detik ekstra itu dapat membuat perbedaan.

Alexis Franklin adalah seorang advokat pasien dari Arlington, VA yang didiagnosis dengan MS pada usia 21 tahun. Sejak itu, dia dan keluarganya telah membantu mengumpulkan ribuan dolar untuk penelitian MS dan dia telah melakukan perjalanan ke daerah yang lebih besar-DC berbicara dengan anak muda lainnya yang baru didiagnosis orang-orang tentang pengalamannya dengan penyakit ini. Dia adalah ibu yang penuh kasih dari campuran chihuahua, Minnie, dan menikmati menonton sepak bola Redskins, memasak, dan merajut di waktu luangnya.