Bagaimana Mencoba Perangkat Mobilitas Mengubah Cara Saya Melihat Diri Sendiri dengan MS

Isi

• Garis bawah

Musim panas antara tahun junior dan senior saya di perguruan tinggi, ibu saya dan saya memutuskan untuk mendaftar kamp pelatihan kebugaran. Kelas diadakan setiap pagi jam 5 pagi.Suatu pagi saat berlari, saya tidak bisa merasakan kaki saya. Selama beberapa minggu berikutnya, keadaan memburuk, dan saya tahu sudah waktunya menemui dokter.

Saya mengunjungi beberapa dokter yang memberi saya nasihat yang bertentangan. Beberapa minggu kemudian, saya menemukan diri saya di rumah sakit untuk mencari pendapat lain.

Para dokter memberi tahu saya bahwa saya menderita multiple sclerosis (MS), penyakit sistem saraf pusat yang mengganggu aliran informasi di dalam otak dan antara otak dan tubuh.

Saat itu, saya tidak tahu apa itu MS. Saya tidak tahu apa yang bisa dilakukannya untuk tubuh saya.

Tapi saya tahu saya tidak akan pernah membiarkan kondisi saya menentukan saya.

Dalam hitungan hari, penyakit yang tidak pernah saya ketahui menjadi fokus penuh dan pusat kehidupan keluarga saya. Ibu dan saudara perempuan saya mulai menghabiskan berjam-jam di depan komputer setiap hari, membaca setiap artikel dan sumber daya yang dapat mereka temukan. Kami belajar sambil jalan, dan ada begitu banyak informasi untuk dicerna.

Terkadang saya merasa seperti berada di roller coaster. Segalanya bergerak cepat. Saya takut dan tidak tahu apa yang akan terjadi selanjutnya. Saya sedang dalam perjalanan yang tidak saya pilih, tidak yakin ke mana perjalanan itu akan membawa saya.

Apa yang kami temukan dengan cepat adalah bahwa MS itu seperti air. Ini bisa mengambil banyak bentuk dan bentuk, begitu banyak gerakan, dan sulit untuk ditahan atau diprediksi. Yang bisa saya lakukan hanyalah menyerapnya dan bersiap untuk apa pun.

Saya merasa sedih, kewalahan, bingung, dan marah, tetapi saya tahu bahwa tidak ada gunanya mengeluh. Tentu saja, keluarga saya tidak akan mengizinkan saya. Kami memiliki moto: "MS adalah BS".

Saya tahu saya akan melawan penyakit ini. Saya tahu saya memiliki pasukan pendukung di belakang saya. Saya tahu mereka akan selalu ada di setiap langkah.

Pada tahun 2009, ibu saya mendapat telepon yang mengubah hidup kami. Seseorang di National MS Society telah mengetahui tentang diagnosis saya dan bertanya apakah dan bagaimana mereka dapat mendukung kami.

Beberapa hari kemudian, saya diundang untuk bertemu dengan seseorang yang bekerja dengan dewasa muda yang baru didiagnosis. Dia datang ke rumah saya dan kami keluar untuk membeli es krim. Dia mendengarkan dengan saksama saat saya berbicara tentang diagnosis saya. Setelah saya menceritakan kisah saya kepadanya, dia membagikan peluang, peristiwa, dan sumber daya yang ditawarkan organisasi.

Mendengar tentang pekerjaan mereka dan ribuan orang yang mereka bantu membuat saya merasa tidak terlalu kesepian. Sungguh melegakan mengetahui ada orang dan keluarga lain di luar sana yang bertarung dalam pertarungan yang sama dengan saya. Saya merasa seperti saya memiliki kesempatan untuk membuatnya, bersama-sama. Saya langsung tahu bahwa saya ingin terlibat.

Segera, keluarga saya mulai berpartisipasi dalam acara seperti MS Walk dan Challenge MS, mengumpulkan uang untuk penelitian dan memberikan kembali kepada organisasi yang telah memberikan begitu banyak kepada kami.

Melalui banyak kerja keras dan bahkan lebih menyenangkan, tim kami - bernama "MS is BS" - mengumpulkan lebih dari $ 100.000 selama bertahun-tahun.

Saya menemukan komunitas orang yang memahami saya. Itu adalah "tim" terbesar dan terbaik yang pernah saya ikuti.

Tak lama kemudian, bekerja dengan MS Society menjadi lebih sedikit outlet dan lebih menjadi gairah bagi saya. Sebagai jurusan komunikasi, saya tahu saya dapat memanfaatkan keterampilan profesional saya untuk membantu orang lain. Akhirnya, saya bergabung dengan organisasi paruh waktu, berbicara dengan orang muda lain yang baru-baru ini didiagnosis dengan MS.

Ketika saya mencoba membantu orang lain dengan berbagi cerita dan pengalaman saya, saya menemukan bahwa mereka semakin membantu saya. Dapat menggunakan suara saya untuk membantu komunitas MS memberi saya lebih banyak kehormatan dan tujuan daripada yang pernah saya bayangkan.

Semakin banyak acara yang saya hadiri, semakin banyak saya belajar tentang bagaimana orang lain mengalami penyakit dan mengelola gejalanya. Dari acara ini, saya mendapatkan sesuatu yang tidak bisa saya dapatkan di mana pun: nasihat langsung dari orang lain yang bertanding dalam pertempuran yang sama.

Tetap saja, kemampuan saya untuk berjalan semakin memburuk. Saat itulah saya pertama kali mulai mendengar tentang perangkat stimulasi listrik kecil yang disebut orang "pembuat keajaiban."

Meskipun tantangan saya terus berlanjut, mendengar tentang kemenangan orang lain memberi saya harapan untuk terus berjuang.

Pada tahun 2012, obat yang saya minum untuk membantu mengelola gejala saya mulai memengaruhi kepadatan tulang saya, dan cara berjalan saya semakin memburuk. Saya mulai mengalami "foot drop", masalah menyeret kaki yang sering muncul dengan MS.

Meskipun saya berusaha untuk tetap positif, saya mulai menerima kenyataan bahwa saya kemungkinan besar akan membutuhkan kursi roda.

Dokter saya memasang saya untuk penyangga prostetik yang dimaksudkan untuk menahan kaki saya sehingga saya tidak tersandung. Sebaliknya, itu menusuk ke kaki saya dan menyebabkan hampir lebih banyak ketidaknyamanan daripada yang ditolongnya.

Saya mendengar banyak tentang perangkat "ajaib" yang disebut Bioness L300Go. Ini adalah manset kecil yang Anda kenakan di sekitar kaki Anda untuk merangsang dan membantu melatih kembali otot Anda. Saya perlu ini, pikir saya, tetapi saya tidak mampu membelinya saat itu.

Beberapa bulan kemudian, saya diundang untuk memberikan pidato pembukaan dan penutupan di acara penggalangan dana utama MS Achievers untuk MS Society.

Saya berbicara tentang perjalanan MS saya, teman-teman luar biasa yang saya temui saat bekerja dengan organisasi, dan tentang semua orang yang dapat dibantu oleh donasi, baik melalui penelitian kritis atau membantu orang menerima teknologi, seperti L300Go.

Setelah acara tersebut, saya menerima telepon dari presiden MS Society. Seseorang di acara tersebut mendengar saya berbicara dan bertanya apakah mereka bisa membelikan saya L300Go.

Dan itu bukan sembarang orang, tapi pemain sepak bola Redskins Ryan Kerrigan. Saya diliputi rasa syukur dan kegembiraan.

Ketika saya akhirnya bertemu dengannya lagi, sekitar setahun kemudian, sulit untuk mengungkapkan dengan kata-kata apa yang telah dia berikan kepada saya. Pada saat itu, manset di kaki saya sangat berarti daripada alat penyangga atau penyangga pergelangan kaki.

Itu telah menjadi perpanjangan dari tubuh saya - hadiah yang telah mengubah hidup saya dan memberi saya kesempatan untuk terus membantu orang lain.

Sejak pertama kali saya menerima Bioness L300Go, atau "komputer kecil saya" sebagaimana saya menyebutnya, saya mulai merasa lebih kuat dan lebih percaya diri. Saya juga mendapatkan kembali perasaan normal yang saya bahkan tidak tahu bahwa saya telah kalah. Ini adalah sesuatu yang tidak dapat diberikan obat atau perangkat lain kepada saya.

Berkat perangkat ini, saya melihat diri saya sebagai orang biasa lagi. Saya tidak dikendalikan oleh penyakit saya. Selama bertahun-tahun, pergerakan dan mobilitas lebih merupakan pekerjaan daripada hadiah.

Sekarang, menjalani hidup bukan lagi fisik dan aktivitas mental. Saya tidak perlu berkata pada diri sendiri, "Angkat kakimu, ambil langkah," karena L300Go yang melakukannya untuk saya.

Saya tidak pernah mengerti pentingnya mobilitas sampai saya mulai kehilangannya. Sekarang, setiap langkah adalah hadiah, dan saya bertekad untuk terus melangkah maju.

Garis bawah

Meskipun perjalanan saya masih jauh dari selesai, apa yang telah saya pelajari sejak didiagnosis sangat berharga: Anda dapat mengatasi apa pun yang terjadi dalam hidup Anda dengan keluarga dan komunitas yang mendukung.

Tidak peduli seberapa kesepian Anda, ada orang lain di sana untuk mengangkat Anda dan membuat Anda terus maju. Ada begitu banyak orang hebat di dunia yang ingin membantu Anda selama ini.

MS bisa merasa kesepian, tetapi ada begitu banyak dukungan di luar sana. Bagi siapa pun yang membaca ini, apakah Anda menderita MS atau tidak, yang saya pelajari dari penyakit ini adalah jangan pernah menyerah, karena "pikiran kuat adalah tubuh kuat" dan "MS adalah BS."

Alexis Franklin adalah seorang advokat pasien dari Arlington, VA yang didiagnosis menderita MS pada usia 21. Sejak itu, dia dan keluarganya telah membantu mengumpulkan ribuan dolar untuk penelitian MS dan dia telah melakukan perjalanan ke wilayah DC yang lebih besar untuk berbicara dengan remaja lain yang baru didiagnosis. orang tentang pengalamannya dengan penyakit tersebut. Dia adalah ibu yang penuh kasih dari campuran chihuahua, Minnie, dan suka menonton sepak bola Redskins, memasak, dan merenda di waktu luangnya.