Bagaimana CLL akan Memengaruhi Kualitas Hidup Saya?

Isi

• Kemampuan fisik
• Kemampuan untuk bekerja
• Masalah tidur
• Kesehatan mental
• Kehidupan sosial
• Keuangan
• Dibawa pulang

Gejala awal leukemia limfositik kronis (CLL) biasanya minimal. Mayoritas orang dengan CLL tidak akan menerima perawatan segera setelah diagnosis. Sebaliknya, Anda dapat dimonitor melalui pendekatan jam tangan dan menunggu.

Gejala perkembangan penyakit termasuk kelelahan, penurunan berat badan, keringat malam, dan infeksi yang lebih sering dan serius. Setelah pengobatan dimulai, Anda mungkin juga akan mengalami efek samping dari kemoterapi atau obat-obatan imunoterapi sampai penyakit Anda masuk ke dalam remisi.

Gejala-gejala ini, bersama dengan efek samping dari perawatan dan tantangan dalam mengelola penyakit kronis, dapat berdampak besar pada kualitas hidup Anda. Sementara beberapa perubahan kehidupan tidak bisa dihindari, ada beberapa langkah yang dapat Anda ambil untuk meminimalkan efek negatif CLL.

Langkah pertama untuk mengelola kualitas hidup Anda adalah dipersenjatai dengan pengetahuan tentang apa yang diharapkan.

Kemampuan fisik

Kebanyakan orang didiagnosis dengan CLL ketika penyakit ini pada tahap awal dan mereka tidak memiliki gejala klinis. Ini berarti bahwa Anda mungkin tidak memiliki tantangan fisik dalam kehidupan Anda sehari-hari pada awalnya.

Namun, jika CLL Anda berkembang, Anda mungkin mulai merasa lelah dan sesak napas lebih sering. Anda mungkin perlu beristirahat dan mengisi ulang sepanjang hari untuk menjaga tingkat energi Anda. Kelelahan adalah salah satu gejala yang paling sering dilaporkan pada orang dengan CLL, bahkan pada mereka yang didiagnosis pada tahap awal.

Perawatan dapat menyebabkan efek samping yang signifikan, termasuk mual, rambut rontok, dan infeksi yang sering. Bicaralah dengan dokter Anda tentang cara untuk meminimalkan efek samping pengobatan.

Kemampuan untuk bekerja

Karena CLL menyerang sistem kekebalan tubuh Anda, kerentanan terhadap infeksi dapat menjadi masalah besar. Infeksi pernapasan sederhana dapat berkembang menjadi radang paru-paru, yang bisa memakan waktu berbulan-bulan untuk pulih.

Infeksi yang sering di atas tingkat energi yang rendah dapat membuat pekerjaan menjadi lebih sulit. Gejala lain, termasuk meningkatnya perdarahan dan memar yang mudah, dapat membuat pekerjaan fisik menjadi sulit dan bahkan tidak aman.

Masalah tidur

Banyak orang yang mengalami gejala juga memiliki keringat malam, yang membuat sulit tidur nyenyak. Stres dan kecemasan juga dapat berdampak negatif pada tidur.

Salah satu cara untuk mengelola masalah tidur adalah dengan membangun kebersihan tidur yang tepat. Sebagai contoh:

• Tidurlah pada waktu yang sama setiap malam.
• Bersantailah sebelum tidur dengan bathtub atau shower hangat dan musik yang menenangkan.
• Hindari melihat layar ponsel, TV, atau komputer yang terang sebelum tidur.
• Investasikan tempat tidur dan tempat tidur yang nyaman.
• Pastikan kamar tidur Anda sejuk, gelap, dan tenang.

Terlibat dalam beberapa latihan di siang hari, minum banyak air, dan menemukan cara untuk mengurangi stres, seperti meditasi atau latihan pernapasan dalam, juga dapat meningkatkan kualitas tidur Anda dan kehidupan secara keseluruhan.

Kesehatan mental

Diagnosis CLL tahap awal biasanya dikelola dengan pendekatan "lihat dan tunggu". Walaupun ini adalah pendekatan standar, Anda mungkin merasa sulit untuk melewati setiap hari mengetahui bahwa Anda menderita kanker.

Anda bahkan mungkin merasa bahwa tidak ada yang dilakukan mengenai situasi tersebut. Ketidakpastian tentang masa depan, dan dampak kanker pada anggota keluarga Anda, keuangan, dan kemampuan untuk bekerja, bisa membuat stres.

Satu studi menemukan bahwa lebih dari setengah pasien melaporkan berpikir tentang diagnosis CLL mereka setiap hari. Studi lain menemukan bahwa sekitar seperlima orang dengan CLL mengalami tingkat kecemasan yang substansial. Kecemasan yang lebih buruk dikaitkan dengan perawatan aktif.

Dukungan emosional sangat penting bagi orang dengan diagnosis CLL. Jika Anda mengalami kecemasan dan mendapati diri Anda sering mengkhawatirkan diagnosis Anda, pertimbangkan untuk bertemu dengan penasihat kesehatan mental atau bergabung dengan kelompok pendukung.

Kehidupan sosial

Seiring dengan stres dan kecemasan, kelelahan mungkin menyulitkan Anda untuk mempertahankan kehidupan sosial. Tetapi tidak harus seperti itu.

Cobalah yang terbaik untuk tetap dekat dengan keluarga dan teman setelah diagnosis Anda. Anda mungkin menemukan bahwa membuka tentang diagnosis Anda dapat mengangkat beberapa berat dari bahu Anda. Anda juga dapat menemukan bahwa berbicara dengan pekerja sosial bermanfaat untuk meningkatkan komunikasi antara Anda dan orang yang Anda cintai.

Keuangan

Perawatan kesehatan bisa mahal. Apakah Anda masih dapat bekerja atau tidak, segala jenis penyakit kronis dapat membuat Anda khawatir tentang keuangan. Cobalah untuk mengambil keuntungan dari semua sumber daya keuangan yang tersedia untuk Anda.

Pekerja sosial dan organisasi nirlaba seperti Patient Access Network (PAN) Foundation dan Leukemia and Lymphoma Society (LLS) dapat memberi Anda saran tentang mulai dari mana. Pekerja sosial juga dapat membantu Anda menavigasi masalah dengan asuransi.

Dibawa pulang

Kebanyakan orang dengan CLL tahap awal tidak memiliki gejala yang berhubungan dengan penyakit. Tetapi orang-orang dengan CLL tahap selanjutnya, terutama mereka yang menjalani perawatan, dapat menemukan kelelahan, rasa sakit, dan gangguan tidur yang sangat menantang.

Tanyakan kepada dokter Anda untuk rujukan ke penyedia layanan kesehatan lainnya, seperti terapis fisik, ahli gizi, dan spesialis nyeri untuk membantu mengelola kualitas masalah kehidupan ini.