Terinspirasi untuk Bertindak: Hepatitis C, Kisah Pauli

Isi

• Jenis penyakit yang berbeda
• Memanfaatkannya sebaik mungkin
• Pengobatan baru, harapan baru

“Seharusnya tidak ada penilaian. Semua orang berhak untuk disembuhkan dari penyakit yang mengerikan ini dan semua orang harus diperlakukan dengan hati-hati dan hormat. " - Pauli Gray

Jenis penyakit yang berbeda

Jika Anda bertemu dengan Pauli Grey sedang berjalan-jalan dengan dua anjingnya di jalan-jalan San Francisco hari ini, Anda mungkin akan melihat semangat dalam langkahnya. Seorang musisi yang rajin dan bintang rock 'n' roll lingkungan, Gray memancarkan kegembiraan. Apa yang mungkin tidak Anda perhatikan adalah bahwa dia baru saja sembuh dari infeksi virus yang serius: hepatitis C.

"Ini adalah kata yang menarik, 'sembuh', karena saya akan selalu tes antibodi positif, tapi itu hilang," katanya. "Itu hilang."

Meskipun infeksinya sudah sembuh, dia masih merasakan dampaknya. Itu karena, tidak seperti banyak kondisi kronis lainnya seperti artritis atau kanker, hepatitis C memiliki stigma yang sebagian besar negatif. Penyakit ini biasanya ditularkan melalui darah yang terinfeksi. Berbagi jarum suntik, membuat tato atau menusuk di ruang tamu atau pengaturan yang tidak diatur, dan, dalam kasus yang jarang terjadi, melakukan kontak seksual tanpa pelindung adalah cara-cara untuk tertular hepatitis C.

“Ada banyak stigma sosial yang terkait dengan hepatitis C,” kata Gray. “Kami pernah menyaksikannya sebelumnya dengan HIV selama tahun 80-an. Ini hanya pendapat saya, tentu saja, tapi saya pikir ada pandangan yang mendasari tentang orang-orang yang menggunakan narkoba, dan di tahun 80-an orang-orang yang menggunakan narkoba, dan orang-orang gay, mungkin agak mudah dibuang. ”

Memanfaatkannya sebaik mungkin

Meskipun stigma seputar hepatitis C bisa saja negatif dalam kehidupan Gray, dia mengubahnya menjadi sesuatu yang positif. Dia memfokuskan sebagian besar waktunya hari ini pada pendidikan pengobatan, konseling, dan pencegahan overdosis.

“Saya pergi keluar dan mencoba membuat tempat ini sedikit lebih baik setiap hari,” katanya.

Melalui pekerjaan advokasinya, Gray menemukan hasrat baru untuk merawat orang lain. Dia menyadari bahwa dia mungkin tidak akan menemukan keinginan ini jika dia sendiri tidak pernah didiagnosis dengan penyakit tersebut. Ini terutama benar karena dia benar-benar harus memaksakan diri untuk menjalani tes sejak awal, terutama karena dokter hanya mengabaikan gejalanya.

"Aku tahu aku merasa tidak enak badan," kata Gray, matanya melebar dengan rasa putus asa. “Saya tahu bahwa gaya hidup saya sebelumnya telah menempatkan saya pada risiko hep C. Saya menderita banyak kelelahan dan depresi serta kabut otak, jadi saya berusaha keras untuk menjalani tes.”

Pengobatan baru, harapan baru

Begitu dia mendapat diagnosis yang dikonfirmasi, Gray memutuskan untuk bergabung dengan uji klinis. Tetapi sampai beberapa tahun yang lalu, perawatan hanyalah berjalan-jalan di taman.

“Itu sangat, sangat sulit,” katanya datar. “Saya memiliki banyak keinginan untuk bunuh diri dan saya tidak seperti itu.”

Menyadari dia tidak dapat menempatkan dirinya atau tubuhnya melalui ini lagi, dia menghentikan metode perawatan pertama ini setelah hanya enam bulan. Tetap saja, dia tidak menyerah. Ketika jenis perawatan baru tersedia, Gray memutuskan untuk melakukannya.

“Agak sulit, tapi itu adalah galaksi lain dari perawatan sebelumnya, dan berhasil, dan saya merasa jauh lebih baik dalam waktu satu bulan,” katanya.

Saat ini, salah satu tujuannya adalah membantu orang lain sembuh melalui pengobatan. Dia memberikan ceramah, ceramah, dan mengadakan sesi pelatihan dan lokakarya tentang hepatitis C, serta HIV, pencegahan overdosis, pengurangan dampak buruk, dan penggunaan narkoba. Dengan membagikan kisahnya sendiri, dia juga mendorong orang lain untuk memikirkan masa depan mereka.

"'Apa yang akan saya lakukan selanjutnya?' Adalah pertanyaan besar," katanya. “Saya memberi tahu orang tua saya, 'Kamu bisa merasa lebih baik dalam sebulan,' dan hampir selalu mereka melakukannya. Ini membuka banyak kemungkinan untuk masa depan. "

Selama 15 tahun terakhir - jumlah waktu yang sama yang dibutuhkannya untuk didiagnosis - Gray telah menggunakan pekerjaan advokasinya untuk meyakinkan orang lain bahwa benar-benar ada harapan. Dia memberitahu orang lain bahwa dirawat jauh lebih baik daripada tidak dirawat.