Hidupku dengan SMA: Lebih dari Apa yang Bertemu Mata

Yang penasaran,

Saya melihat Anda melihat saya sekilas dari meja. Matamu terpaku cukup lama agar aku tahu bahwa aku telah membangkitkan minatmu.

Saya sangat mengerti. Tidak setiap hari Anda melihat seorang gadis masuk ke sebuah kedai kopi dengan asisten perawatan pribadi di satu sisi dan anjing jasanya di sisi lain. Tidak setiap hari Anda melihat seorang wanita dewasa diberi sedikit gigitan muffin keping cokelat, atau menyeruput kopi, atau membutuhkan bantuan dalam setiap tugas fisik hingga menggerakkan jari telunjuknya ke ponselnya.

Saya tidak terganggu oleh keingintahuan Anda. Sebenarnya, saya mendorong Anda untuk mencari tahu lebih banyak karena, walaupun Anda telah membentuk apa yang tampak seperti generalisasi yang cukup baik dari orang yang saya jalani dan kehidupan yang saya jalani, saya berjanji kepada Anda bahwa saya jauh lebih daripada apa yang bertemu mata.

Tepat sebelum saya berusia 6 bulan, saya didiagnosis dengan kondisi medis yang disebut atrofi otot tulang belakang (SMA). Sederhananya, SMA adalah penyakit neuromuskuler degeneratif yang jatuh di bawah payung distrofi otot. Pada saat diagnosis saya, akses ke internet dan informasi tentang penyakit ini tidak tersedia. Satu-satunya prognosis yang bisa diberikan dokter saya adalah yang tidak harus didengar oleh orangtua.

"Dalam dua tahun, dia akan menyerah."

Realitas SMA adalah bahwa penyakit ini adalah penyakit progresif dan degeneratif yang menyebabkan kelemahan otot seiring waktu. Namun, ternyata, hanya karena definisi buku teks mengatakan satu hal tidak berarti prognosis penyakit ini selalu harus sesuai dengan cetakan yang sama.

Penasaran, saya tidak berharap Anda mengenal saya hanya dari satu surat ini. Ada banyak kisah yang bisa diceritakan dari 27 tahun hidup saya; cerita yang telah pecah dan menjahit saya kembali bersama untuk membawa saya ke tempat saya hari ini. Kisah-kisah ini menceritakan kisah-kisah tinggal di rumah sakit yang tak terhitung jumlahnya dan pertempuran sehari-hari yang entah bagaimana menjadi kebiasaan bagi seseorang yang hidup dengan SMA. Namun mereka juga menceritakan sebuah kisah tentang penyakit yang mencoba menghancurkan seorang gadis yang tidak pernah mau menyerah dalam pertarungan.

Terlepas dari perjuangan yang saya hadapi, kisah-kisah saya dipenuhi dengan satu tema umum: kekuatan. Apakah kekuatan itu datang dari kemampuan untuk sekadar menghadapi hari atau mengambil lompatan besar iman dalam mengejar impian saya, saya memilih untuk menjadi kuat. SMA mungkin melemahkan otot-otot saya, tetapi itu tidak pernah bisa menghilangkan semangat saya.

Kembali di perguruan tinggi, saya mempunyai seorang profesor yang mengatakan bahwa saya tidak akan pernah berarti apa pun karena penyakit saya. Saat dia gagal melihat melampaui apa yang dia lihat di permukaan adalah saat dia gagal melihat saya untuk siapa saya sebenarnya. Dia gagal mengenali kekuatan dan potensi saya yang sebenarnya. Ya, saya gadis di kursi roda itu. Saya adalah gadis yang tidak bisa hidup mandiri atau mengendarai mobil atau bahkan mengulurkan tangan untuk berjabat tangan.

Namun, saya tidak akan pernah menjadi gadis yang tidak akan melampaui apapun karena diagnosis medis. Dalam 27 tahun, saya telah mendorong batas saya dan berjuang keras untuk menciptakan kehidupan yang saya anggap layak untuk dijalani. Saya telah lulus kuliah dan mendirikan organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk mengumpulkan dana dan kesadaran untuk SMA. Saya telah menemukan hasrat untuk menulis dan bagaimana mendongeng dapat membantu orang lain. Yang paling penting, saya telah menemukan kekuatan dalam perjuangan saya untuk memahami bahwa hidup ini hanya akan sebaik yang saya buat.

Lain kali Anda melihat saya dan polisi saya, ketahuilah bahwa saya memiliki SMA, tetapi itu tidak akan pernah saya miliki. Penyakit saya tidak menentukan siapa saya dan tidak membedakan saya dari orang lain. Lagi pula, antara mengejar mimpi dan cangkir kopi, saya bertaruh kemungkinan Anda dan saya memiliki banyak kesamaan.

Saya berani Anda mencari tahu.

Milikmu,

Alyssa

Alyssa Silva didiagnosis menderita atrofi otot tulang belakang (SMA) pada usia enam bulan dan, didorong oleh kopi dan kebaikan, menjadikannya tujuannya untuk mendidik orang lain tentang kehidupan dengan penyakit ini. Dengan melakukan itu, Alyssa berbagi kisah-kisah jujur ​​tentang perjuangan dan kekuatan di blog-nya alyssaksilva.com dan menjalankan organisasi nirlaba yang ia dirikan, Sedang Bekerja Berjalan, untuk mengumpulkan dana dan kesadaran untuk SMA. Di waktu luangnya, ia senang menemukan kedai kopi baru, bernyanyi bersama radio sepenuhnya tidak selaras, dan tertawa bersama teman-teman, keluarga, dan anjingnya.