Leukemia Saya Sudah Sembuh, Tapi Saya Masih Mengalami Gejala Kronis

Isi

• Bagaimana saya sampai di sini
• Menemukan label yang tepat
• Apa yang saya hadapi sejak disembuhkan
• 1. Neuropati perifer
• 2. Masalah gigi
• 3. Kanker lidah
• 4. Penyakit graft-versus-host
• 5. Efek samping prednison
• Bagaimana Saya Mengatasinya
• 1. Saya berbicara
• 2. Saya berolahraga hampir setiap hari
• 3. Saya memberi kembali

Leukemia myeloid akut (AML) saya secara resmi sembuh tiga tahun lalu. Jadi, ketika ahli onkologi saya baru-baru ini memberi tahu saya bahwa saya menderita penyakit kronis, tentu saja saya terkejut.

Saya memiliki reaksi serupa ketika saya mendapat email yang mengundang saya untuk bergabung dengan grup obrolan "bagi mereka yang hidup dengan leukemia myeloid akut" dan mengetahui bahwa "untuk pasien" yang masuk dan keluar dari perawatan.

Bagaimana saya sampai di sini

Leukemia menyusul saya ketika saya berusia 48 tahun yang sehat. Seorang ibu yang bercerai dari tiga anak usia sekolah yang tinggal di Massachusetts barat, saya adalah seorang reporter surat kabar serta pelari dan pemain tenis yang rajin.

Saat menjalankan Saint Patrick’s Road Race di Holyoke, Massachusetts pada tahun 2003, saya merasa sangat lelah. Tapi saya sudah selesai. Saya pergi ke dokter beberapa hari kemudian, dan tes darah serta biopsi sumsum tulang menunjukkan bahwa saya menderita AML.

Saya menerima perawatan untuk kanker darah agresif empat kali antara 2003 dan 2009. Saya menjalani tiga putaran kemoterapi di Dana-Farber / Brigham dan Women’s Cancer Center di Boston. Dan setelah itu datanglah transplantasi sel induk. Ada dua jenis transplantasi utama, dan saya mendapatkan keduanya: autologous (dari mana sel induk berasal dari Anda) dan alogenik (dari mana sel induk berasal dari donor).

Setelah dua kali kambuh dan gagal cangkok, dokter saya menawarkan transplantasi keempat yang tidak biasa dengan kemoterapi yang lebih kuat dan donor baru. Saya menerima sel punca yang sehat pada 31 Januari 2009. Setelah satu tahun isolasi - untuk membatasi paparan kuman, yang saya lakukan setelah setiap transplantasi - saya memulai fase baru dalam hidup saya… hidup dengan gejala kronis.

Menemukan label yang tepat

Sementara efek sampingnya akan berlangsung selama sisa hidup saya, saya tidak menganggap diri saya "sakit" atau "hidup dengan AML," karena saya tidak memilikinya lagi.

Beberapa orang yang selamat diberi label sebagai "hidup dengan penyakit kronis", dan yang lain menyarankan "hidup dengan gejala kronis." Label itu sepertinya lebih cocok untuk saya, tetapi apa pun kata-katanya, orang yang selamat seperti saya bisa merasa mereka selalu berurusan dengan sesuatu.

Apa yang saya hadapi sejak disembuhkan

1. Neuropati perifer

Kemoterapi menyebabkan kerusakan saraf di kaki saya, mengakibatkan mati rasa atau kesemutan, nyeri tajam, tergantung pada hari. Itu juga mempengaruhi keseimbangan saya. Ini tidak mungkin untuk pergi.

2. Masalah gigi

Karena mulut kering selama kemoterapi, dan waktu yang lama ketika saya memiliki sistem kekebalan yang lemah, bakteri masuk ke gigi saya. Ini menyebabkan mereka melemah dan membusuk. Satu sakit gigi sangat parah sehingga yang bisa saya lakukan hanyalah berbaring di sofa dan menangis. Setelah saluran akar gagal, saya mencabut gigi. Itu adalah salah satu dari 12 yang hilang.

3. Kanker lidah

Untungnya, seorang ahli bedah gigi menemukannya ketika masih kecil selama salah satu pencabutan gigi. Saya mendapatkan dokter baru - ahli onkologi kepala dan leher - yang mengeluarkan sedikit sendok dari sisi kiri lidah saya. Itu di tempat yang sensitif dan penyembuhan lambat dan sangat menyakitkan selama sekitar tiga minggu.

4. Penyakit graft-versus-host

GVHD terjadi ketika sel donor secara keliru menyerang organ pasien. Mereka bisa menyerang kulit, sistem pencernaan, hati, paru-paru, jaringan ikat, dan mata. Dalam kasus saya, itu berdampak pada usus, hati, dan kulit.

GVHD usus adalah faktor penyebab kolitis kolagen, peradangan usus besar. Ini berarti lebih dari tiga minggu diare yang menyedihkan. menyebabkan tingginya enzim hati yang berpotensi merusak organ vital ini. GVHD kulit membuat tangan saya membengkak dan menyebabkan kulit saya mengeras, membatasi fleksibilitas. Beberapa tempat menawarkan perawatan yang perlahan melembutkan kulit Anda:, atau ECP.

Saya berkendara atau berkendara sejauh 90 mil ke Pusat Donor Darah Keluarga Kraft di Dana-Farber di Boston. Aku berbaring diam selama tiga jam sementara jarum besar mengeluarkan darah dari lenganku. Sebuah mesin memisahkan sel darah putih yang berperilaku buruk. Mereka kemudian dirawat dengan agen fotosintesis, terkena sinar UV, dan dikembalikan dengan DNA yang diubah untuk menenangkan mereka.

Saya pergi setiap minggu, turun dari dua kali seminggu saat ini terjadi pada Mei 2015. Perawat membantu menghabiskan waktu, tapi terkadang saya tidak bisa menahan tangis ketika jarum mengenai saraf.

5. Efek samping prednison

Steroid ini merusak GVHD dengan mengurangi peradangan. Tetapi itu juga memiliki efek samping. Dosis 40 mg yang harus saya konsumsi setiap hari delapan tahun lalu membuat wajah saya bengkak dan juga melemahkan otot saya. Kaki saya sangat kenyal sehingga saya bergoyang saat berjalan. Suatu hari saat berjalan-jalan dengan anjingku, aku terjatuh ke belakang, melakukan satu dari banyak perjalanan ke ruang gawat darurat.

Terapi fisik dan dosis yang perlahan menurun - sekarang hanya 1 mg per hari - telah membantu saya menjadi lebih kuat. Tetapi prednison melemahkan sistem kekebalan dan merupakan faktor penyebab banyak kanker sel skuamosa pada kulit yang saya derita. Saya telah menghilangkannya dari dahi, saluran air mata, pipi, pergelangan tangan, hidung, tangan, betis, dan banyak lagi. Kadang-kadang terasa bahwa ketika seseorang telah sembuh, titik lain yang terkelupas atau menonjol memberi sinyal pada yang lain.

Bagaimana Saya Mengatasinya

1. Saya berbicara

Saya mengekspresikan diri melalui blog saya. Ketika saya memiliki kekhawatiran tentang perawatan saya atau bagaimana perasaan saya, saya berbicara dengan terapis, dokter, dan perawat praktisi saya. Saya mengambil tindakan yang tepat, seperti menyesuaikan pengobatan, atau menggunakan teknik lain saat saya merasa cemas atau depresi.

2. Saya berolahraga hampir setiap hari

Saya suka tenis. Komunitas tenis sangat mendukung dan saya telah berteman seumur hidup. Itu juga mengajari saya disiplin untuk berfokus pada satu hal pada satu waktu alih-alih terbawa oleh kekhawatiran.

Berlari membantu saya menetapkan tujuan dan endorfin yang dilepaskannya membantu saya tetap tenang dan fokus. Yoga, sementara itu, telah meningkatkan keseimbangan dan fleksibilitas saya.

3. Saya memberi kembali

Saya menjadi sukarelawan dalam program keaksaraan orang dewasa di mana siswa dapat memperoleh bantuan tentang bahasa Inggris, matematika, dan banyak topik lainnya. Dalam tiga tahun saya melakukannya, saya mendapatkan teman baru dan merasakan kepuasan menggunakan keterampilan saya untuk membantu orang lain. Saya juga senang menjadi sukarelawan dalam program Satu-ke-Satu Dana-Farber, di mana para penyintas seperti saya memberikan dukungan kepada mereka yang berada pada tahap pengobatan awal.

Meskipun kebanyakan orang tidak menyadarinya, "disembuhkan" dari penyakit seperti leukemia tidak berarti bahwa hidup Anda kembali seperti sebelumnya. Seperti yang Anda lihat, hidup saya pasca-leukemia dipenuhi dengan komplikasi dan efek samping yang tidak terduga dari pengobatan dan jalur pengobatan saya. Tetapi terlepas dari kenyataan bahwa ini adalah bagian yang berkelanjutan dari hidup saya, saya telah menemukan cara untuk mengendalikan kesehatan, kebugaran, dan keadaan pikiran saya.

Ronni Gordon adalah penyintas leukemia myeloid akut dan penulis buku Berlari untuk Hidupku, yang bernama salah satu blog leukemia teratas kami.