Garis Waktu Hidup Saya dengan Hepatitis C

Isi

• Pra-diagnosis, awal tahun 90-an
• Diagnosis, Juli 1994
• Setelah diagnosis, Juli 1994
• Mempersiapkan perawatan, 1994-1995
• Dalam perawatan, 1995-2012
• Mencapai kesembuhan, 2012
• Hari ini, 2020

Pra-diagnosis, awal tahun 90-an

Sebelum diagnosis saya, saya merasa lelah dan rusak secara konsisten. Jika saya sakit pilek, saya butuh waktu lebih lama dari biasanya untuk mengatasinya.

Saya hanya memiliki perasaan tidak sehat secara umum. Pada saat itu, saya pikir saya sudah lelah dan terlalu banyak bekerja. Saya tidak tahu bahwa saya menderita hepatitis C.

Diagnosis, Juli 1994

Sebuah pusat operasi rawat jalan memberi tahu saya bahwa teknisi scrub, yang menderita hepatitis C, bekerja di sana pada saat yang sama saya menjalani operasi pada Januari 1992. Mereka memberi tahu saya bahwa ada kemungkinan saya tertular virus di sana dan merekomendasikan tes.

Tidak lama setelah itu, saya menjalani tiga tes darah yang menunjukkan bahwa saya positif terkena hepatitis C.

Penyelidikan kemudian mengungkapkan bahwa teknologi scrub menggunakan obat yang disuntikkan di pusat bedah. Mereka akan mengambil jarum suntik pasien yang tertinggal di nampan anestesi, menyuntikkan obat-obatan, dan mengisi ulang jarum suntik yang sama dari kantong IV pasien, meletakkannya kembali di nampan seolah tidak terjadi apa-apa.

Setelah diagnosis, Juli 1994

Tidak lama setelah saya didiagnosis dengan hepatitis C, saya akan mengingatkan diri sendiri bahwa hepatitis C hidup bersama saya. Saya tidak hidup dengannya.

Saya tidak bisa mengabaikan fakta bahwa saya menderita hepatitis C dan harus mengurus diri sendiri, tetapi saya juga tidak akan membiarkannya mendominasi hidup saya.

Menjaga kehidupan senormal mungkin adalah sangat penting bagi saya, terutama sebagai istri dan ibu. Menjaga keluarga saya dan saya sendiri adalah prioritas saya.

Setelah diagnosa saya, pemeriksaan darah, janji dengan dokter, tes, dan perawatan menjadi bagian dari rutinitas saya. Menjaga rumah dan jadwal kami senormal mungkin sangat penting bagi saya karena saya menjaga keluarga kami.

Selama hari-hari awal setelah diagnosis saya, saya ingin berbicara dengan orang lain yang menderita hepatitis C dan mengatasinya. Tetapi pada saat itu, tidak ada seorang pun.

Mempersiapkan perawatan, 1994-1995

Ahli hepatologi saya merekomendasikan agar saya bertemu dengan ahli diet terdaftar. Mereka membantu saya mengembangkan rencana diet untuk menjaga hati yang sehat. Saya belajar makanan apa yang bermanfaat bagi hati saya dan apa yang perlu saya hindari. Mempersiapkan makanan sebelumnya membantu saya beristirahat saat menjalani perawatan.

Tim layanan kesehatan saya juga mempersiapkan saya untuk perawatan. Mereka membantu saya memahami cara meminum obat perawatan dan kemungkinan efek samping yang mungkin saya alami.

Dalam perawatan, 1995-2012

Ketika saya memulai perawatan, saya menyusun jadwal saya sehingga saya bisa keluar dari pekerjaan, pergi ke perawatan, dan mengurus diri sendiri dan keluarga saya. Saya menjadwalkan janji temu dokter dan tes saat anak-anak kita di sekolah.

Saya belajar nilai dari membiarkan orang lain membantu, dan saya menerima tawaran mereka. Ini memberi saya dukungan dan memungkinkan tubuh saya untuk beristirahat yang diperlukan.

Selama tahun-tahun itu, saya menjalani dua perawatan yang tidak berhasil.

Perawatan pertama saya adalah pada tahun 1995 dengan interferon. Ini adalah perawatan 48 minggu dengan efek samping yang keras. Sayangnya, meskipun saya menanggapinya secara singkat, darah saya dan gejala-gejalanya kemudian menunjukkan itu tidak berfungsi. Saya benar-benar semakin buruk.

Perawatan kedua saya adalah pada tahun 2000 dengan peginterferon dan ribavirin. Efek sampingnya keras sekali lagi. Dan pekerjaan darah saya menunjukkan saya tidak menanggapi pengobatan.

Meskipun dua kali perawatan saya gagal, saya tetap berharap bahwa suatu hari saya akan sembuh. Ahli hepatologi saya mendorong saya bahwa uji klinis tampak menjanjikan untuk perawatan yang lebih baik di tahun-tahun mendatang.

Penting untuk tidak fokus pada jangka panjang perawatan, tetapi sebaliknya untuk melewati satu minggu pada suatu waktu. Hari dalam seminggu saya memulai perawatan adalah hari yang sangat saya sukai.

Setiap hari dan minggu saya fokus pada tujuan kecil yang bisa saya capai alih-alih fokus pada apa yang tidak bisa saya lakukan saat dalam perawatan. Penting untuk fokus pada keuntungan, bukan kerugian.

Saya check-out setiap hari dalam seminggu dan fokus untuk mencapai hari berikutnya. Ini membantu perawatan berjalan lebih cepat, yang membantu saya mempertahankan pola pikir yang aktif dan positif.

Mencapai kesembuhan, 2012

Pada 2012, perawatan baru ketiga akhirnya membawa saya ke penyembuhan. Pengobatan ketiga saya adalah dengan PI baru yang disebut Incivek (telaprevir), dalam kombinasi dengan peginterferon dan ribavirin.

Saya merespons perawatan ini dalam waktu satu bulan setelah memulainya. Tak lama kemudian, tes menunjukkan bahwa virus hepatitis C tidak terdeteksi dalam darah saya. Itu tetap tidak terdeteksi selama semua 6 bulan perawatan.

Setelah perawatan dan pemulihan, energi saya meningkat, memberi saya normal baru. Saya bisa menjalani hari tanpa merasa lelah atau tidur siang.

Saya dapat mencapai lebih banyak setiap minggu. Saya tidak memiliki kabut otak lagi dan tidak lagi harus berurusan dengan efek samping pengobatan.

Menganggap pemulihan sebagai masa penyembuhan bagi hati saya membantu saya menjaga pola pikir positif dan tetap sabar.

Hari ini, 2020

Kehidupan di sisi lain hepatitis C adalah normal baru saya. Saya telah meningkatkan energi dan memulihkan hati yang sehat. Untuk pertama kalinya dalam 20 tahun, saya merasa lebih baik dari sebelumnya.

Sepanjang perjalanan panjang saya, saya memiliki panggilan yang kuat untuk menjangkau orang lain dan berbagi harapan, dorongan, dan pengertian. Jadi, pada 2011, saya mendirikan organisasi advokasi pasien, Life Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C adalah tempat iman, sumber daya medis, dan dukungan pasien bertemu, membantu pasien hep C dan keluarga mereka menavigasi seluruh perjalanan mereka dengan hepatitis C.

Connie Welch adalah mantan pasien hepatitis C yang berjuang melawan hepatitis C selama lebih dari 20 tahun dan disembuhkan pada 2012. Connie adalah penasihat pasien, pelatih kehidupan profesional, penulis lepas, dan direktur eksekutif pendiri Life Beyond Hepatitis C.