Apa yang Di Dalam Perangkat MBC Saya

Isi

• Kekuatan untuk meminta bantuan
• Perawatan kesehatan mental
• Tim perawatan yang dapat dipercaya
• Diri
• Bawa pulang

Pada November 2017, saya menerima diagnosis kanker payudara metastatik (MBC).

Dalam minggu yang sama, putra saya berusia 2 tahun, dan suami saya dan saya merayakan ulang tahun pernikahan kelima kami. Selain itu, kami baru saja membeli rumah pertama kami dan pindah dari kehidupan kota New York yang keras ke pinggiran kota New York yang pedesaan.

Sebelum diagnosa saya, saya bekerja sebagai pengacara hukum senior di New York City dan adalah seorang atlet. Sepanjang kuliah, saya adalah anggota tim renang universitas, dan beberapa tahun kemudian, saya menyelesaikan Marathon Kota New York.

Saya harus cepat belajar bagaimana beradaptasi dengan MBC. Selama dua tahun terakhir sejak diagnosis saya, saya telah mempelajari apa yang membantu, apa yang tidak membantu, dan apa yang paling penting bagi perawatan saya.

Berikut adalah beberapa tips yang saya simpan di dalam "tool kit" MBC saya.

Kekuatan untuk meminta bantuan

Saya selalu menjadi orang yang gigih.

Sementara suami saya mungkin menyebutnya keras kepala, keuletan, ketekunan, dan kesediaan saya untuk mencari tahu sendiri selalu menjadi aset bagi saya. Apakah menavigasi kasus hukum yang kompleks atau usaha atletik, saya selalu menundukkan kepala dan mendorong.

Tetapi setelah diagnosis MBC saya, saya segera menyadari betapa buruknya sikap ini - bagi saya dan keluarga saya.

Saya terutama adalah orang tua yang tinggal di rumah untuk putra saya yang berusia 2 tahun pada waktu itu, dan kami tidak memiliki keluarga di dekatnya. Kami juga tidak mengenal banyak orang di kota baru kami. Kami berjuang untuk membangun rutinitas, komunitas, dan jalan bantuan.

Akhirnya, kami meminta orang tua kami untuk tinggal bersama kami selama beberapa minggu untuk membantu kami bangkit. Saya menghabiskan beberapa hari seminggu di rumah sakit, menjalani tes diagnostik, dan bertemu dengan tim perawatan saya. Saya punya sedikit bandwidth untuk cadangan.

Sekarang, hampir 2 tahun dalam diagnosis saya, saya tahu bahwa bantuan dapat datang dari berbagai tempat. Ketika seseorang menawarkan untuk menyiapkan kereta makan, mengantar putra saya untuk sore hari, atau mengantarkan saya ke sebuah janji, saya dapat dengan mudah menyetujuinya tanpa merasa lemah.

Saya tahu bahwa penyakit saya membutuhkan komunitas untuk dinavigasi, dan dengan menerima bantuan, saya melakukan pekerjaan yang lebih baik dalam merawat diri saya dan keluarga saya.

Perawatan kesehatan mental

Dalam minggu-minggu setelah diagnosis saya, saya berjuang untuk bangun dari tempat tidur. Saya melihat ke cermin dan bertanya-tanya siapa orang yang menatap saya itu dan apa yang akan terjadi padanya.

Dalam beberapa hari setelah diagnosis saya, saya menghubungi dokter perawatan primer saya untuk membahas kesehatan mental saya memasuki kehidupan baru ini dengan kanker metastasis.

Saya hidup dengan riwayat depresi dan kegelisahan, jadi saya tahu bahwa menjaga kesehatan mental saya akan sangat penting untuk kepatuhan pengobatan dan menemukan normal baru.

Dokter saya merujuk saya ke psikiater yang membantu saya mengelola obat-obatan psikiatrik saya. Dia juga sumber daya untuk obat-obatan untuk mengelola efek samping saya, terutama kelelahan dan susah tidur.

Saya dan suami saya masing-masing menghadiri kelompok-kelompok pendukung. Dan selama tahun pertama setelah diagnosis saya, kami bertemu dengan seorang terapis sebagai pasangan untuk membicarakan beberapa tantangan luar biasa yang kami hadapi.

Tim perawatan yang dapat dipercaya

Dokter dan psikiater utama saya sangat terlibat dalam perawatan saya, dan saya sepenuhnya mempercayai keduanya. Sangat penting untuk memiliki tim perawatan yang mendengarkan Anda, mendukung Anda, dan mengenali siapa Anda sebagai pribadi, bukan hanya pasien.

Ahli onkologi dan bedah payudara saya yang pertama sering menolak pertanyaan saya dan tidak fleksibel atau acuh tak acuh tentang banyak masalah saya. Setelah beberapa minggu, saya dan suami mencari pendapat kedua di rumah sakit yang berbeda.

Rumah sakit ini meninjau pencitraan saya dari set pertama dokter dan memperhatikan sejumlah masalah yang telah diabaikan. Pendapat kedua ini mendiagnosis metastasis saya, yang diabaikan oleh rumah sakit pertama.

Ahli onkologi saya saat ini adalah seorang dokter yang luar biasa, dan saya percaya pada program perawatannya. Saya juga tahu dan percaya bahwa dia, bersama dengan semua dokter saya, melihat saya sebagai pribadi, bukan hanya nomor rekam medis.

Memiliki tim perawatan yang Anda tahu akan mengadvokasi Anda dan untuk perawatan yang mereka ingin Anda miliki harus menjadi bagian penting dari kit alat MBC siapa pun.

Diri

Sama pentingnya dengan memiliki tim perawatan yang Anda percayai, sama pentingnya untuk mengenali peran Anda sebagai advokat bagi diri Anda sendiri.

Seringkali, saya khawatir bahwa saya adalah pasien yang "sulit" dan bahwa saya menelepon terlalu banyak atau bahwa saya memiliki terlalu banyak pertanyaan pada janji temu saya. Tetapi ahli kanker saya meyakinkan saya bahwa pekerjaan saya adalah mengajukan pertanyaan dan sepenuhnya memahami perawatan saya, sama seperti pekerjaannya adalah untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan itu sehingga kita semua berada di halaman yang sama.

Saat itulah saya menyadari betapa pentingnya menjadi penasihat saya sendiri. Itu membuat saya menyadari pentingnya tim perawatan saya berfungsi sebagai tim - bukan hanya penyedia layanan kesehatan berbicara kepada saya.

Pengakuan ini memberdayakan saya, dan sejak saat itu, tim saya telah mampu menangani gejala dan efek samping saya dengan lebih tepat, serta mengatasi masalah yang muncul dengan cara yang lebih cepat dan lebih efektif.

Bawa pulang

Karena beban penyakit saya menjadi lebih berat, begitu pula kit alat MBC saya. Saya merasa beruntung masih hidup hampir 2 tahun dalam diagnosis saya, meskipun ada perkembangan yang signifikan pada tahun lalu.

Keluarga saya dan saya akan tenggelam tanpa dukungan dari komunitas kami dan menemukan kesediaan untuk meminta dan menerima bantuan.

Tim perawatan saya, khususnya tim perawatan kesehatan mental saya, merupakan bagian integral dari perangkat kit ini. Mengetahui bahwa saya memiliki keyakinan penuh pada mereka meringankan beban saya dan memungkinkan saya untuk mencelupkan kaki saya kembali ke kehidupan normal kapan saja dan bagaimanapun saya bisa.

Mengembangkan keterampilan advokasi saya selama 2 tahun terakhir sangat penting bagi kualitas perawatan saya. Sama seperti saya mempercayai tim perawatan saya, saya telah belajar untuk mempercayai diri saya sendiri. Lagi pula, saya aset terbesar untuk perawatan saya dan alat paling penting dalam kit alat MBC saya.

Emily Garnett adalah seorang pengacara hukum tua, ibu, istri, dan wanita kucing yang telah hidup dengan kanker payudara metastasis sejak 2017. Karena dia percaya pada kekuatan suara seseorang, dia menulis blog tentang diagnosis dan perawatannya di Beyond the Pink Ribbon.

Dia juga menjadi pembawa acara podcast "The Intersection of Cancer and Life." Dia menulis untuk Advancedbreastcancer.net dan Young Survival Coalition. Dia telah diterbitkan oleh Wildfire Magazine, Women's Media Center, dan blog kolaborasi Coffee + Crumbs.

Emily dapat ditemukan di Instagram dan dihubungi melalui email di sini.