Kids Live with MS, Too: One Family’s Story

Isi

• Perjalanan menuju diagnosis
• Memulai pengobatan
• Nasihat untuk keluarga lain
• Menemukan dukungan di komunitas MS
• Mencari cara untuk menambah kesenangan
• Membuat pilihan gaya hidup sehat bersama keluarga
• Menjadi tim dan tetap bersatu
• Bawa pulang

Di ruang tamu keluarga Valdez ada meja yang ditumpuk tinggi dengan wadah dari bahan lengket warna-warni. Membuat "lendir" ini adalah hobi favorit Aaliyah yang berusia 7 tahun. Dia membuat tumpukan baru setiap hari, menambahkan kilau dan mencoba warna berbeda.

“Ini seperti dempul tapi melar,” jelas Aaliyah.

Goo itu menyebar ke mana-mana dan membuat ayah Aaliyah, Taylor, sedikit gila. Keluarga telah kehabisan wadah Tupperware: mereka semua penuh dengan lendir. Tapi dia tidak akan menyuruhnya berhenti. Menurutnya, kegiatan tersebut bisa menjadi terapi karena membuat Aaliyah berkonsentrasi dan bermain dengan tangannya.

Pada usia 6 tahun, Aaliyah didiagnosis menderita multiple sclerosis (MS). Sekarang, orang tuanya, Carmen dan Taylor, melakukan apa saja untuk memastikan Aaliyah tetap sehat dan memiliki masa kanak-kanak yang bahagia dan aktif. Itu termasuk mengajak Aaliyah keluar untuk kegiatan yang menyenangkan setelah perawatan MS-nya dan membiarkan sekumpulan lendir kerajinannya.

MS adalah kondisi yang biasanya tidak terkait dengan anak-anak. Kebanyakan orang yang hidup dengan MS didiagnosis antara usia 20 dan 50 tahun, menurut National MS Society. Tapi MS mempengaruhi anak-anak lebih sering dari yang Anda kira. Faktanya, Klinik Cleveland mencatat bahwa MS pada masa kanak-kanak mungkin mewakili hingga 10 persen dari semua kasus.

“Ketika saya diberitahu dia menderita MS, saya terkejut. Saya seperti, 'Tidak, anak-anak tidak terkena MS.' Itu sangat sulit, "kata Carmen kepada Healthline.

Itu sebabnya Carmen membuat Instagram untuk Aaliyah untuk meningkatkan kesadaran tentang MS masa kecil. Di akun tersebut, ia berbagi cerita tentang gejala Aaliyah, pengobatan, dan kehidupan sehari-hari.

"Saya sendirian sepanjang tahun ini sambil berpikir bahwa saya adalah satu-satunya di dunia yang memiliki anak perempuan semuda MS," katanya. “Jika saya dapat membantu orang tua lain, ibu lain, saya akan dengan senang hati.”

Tahun sejak Aaliyah didiagnosis merupakan tahun yang sulit bagi Aaliyah dan keluarganya. Mereka berbagi cerita untuk menyebarkan kesadaran tentang realitas MS pediatrik.

Perjalanan menuju diagnosis

Gejala pertama Aaliyah adalah pusing, tetapi semakin banyak gejala muncul seiring waktu. Orang tuanya memperhatikan bahwa dia tampak gemetar ketika mereka membangunkannya di pagi hari. Kemudian, suatu hari di taman, Aaliyah terjatuh. Carmen melihat bahwa dia sedang menyeret kaki kanannya. Mereka pergi menemui dokter dan dokter menyarankan Aaliyah mungkin mengalami keseleo ringan.

Aaliyah berhenti menyeret kakinya, tetapi selama dua bulan, gejala lain muncul. Dia mulai tersandung di tangga. Carmen melihat tangan Aaliyah gemetar dan dia kesulitan menulis. Seorang guru menggambarkan momen ketika Aaliyah tampak bingung, seolah tidak tahu di mana dia berada. Pada hari yang sama, orang tuanya membawanya ke dokter anak.

Dokter Aaliyah merekomendasikan pengujian neurologis - tetapi akan memakan waktu sekitar seminggu untuk membuat janji. Carmen dan Taylor setuju, tetapi mengatakan jika gejalanya semakin parah, mereka akan langsung ke rumah sakit.

Selama minggu itu, Aaliyah mulai kehilangan keseimbangan dan jatuh, dan dia mengeluh sakit kepala. "Secara mental, dia bukanlah dirinya sendiri," kenang Taylor. Mereka membawanya ke UGD.

Di rumah sakit, dokter memerintahkan tes karena gejala Aaliyah memburuk. Semua tesnya tampak normal, sampai mereka melakukan pemindaian MRI penuh pada otaknya yang menunjukkan adanya lesi. Seorang ahli saraf memberi tahu mereka bahwa Aaliyah kemungkinan besar menderita MS.

"Kami kehilangan ketenangan kami," kenang Taylor. “Rasanya seperti pemakaman. Seluruh keluarga datang. Itu hanya hari terburuk dalam hidup kami. "

Setelah mereka membawa pulang Aaliyah dari rumah sakit, Taylor berkata mereka merasa tersesat. Carmen menghabiskan waktu berjam-jam mencari informasi di internet. "Kami langsung terjebak dalam depresi," kata Taylor kepada Healthline. “Kami baru dalam hal ini. Kami tidak memiliki kesadaran. "

Dua bulan kemudian, setelah pemindaian MRI lainnya, diagnosis MS Aaliyah dipastikan dan dia dirujuk ke Dr. Gregory Aaen, seorang spesialis di Loma Linda University Medical Center. Dia berbicara dengan keluarga tentang pilihan mereka, dan memberi mereka pamflet tentang obat-obatan yang tersedia.

Aaen merekomendasikan agar Aaliyah segera memulai pengobatan untuk memperlambat perkembangan penyakit. Tetapi dia juga memberi tahu mereka bahwa mereka bisa menunggu. Mungkin saja Aaliyah bisa bertahan lama tanpa serangan lagi.

Keluarga itu memutuskan untuk menunggu. Potensi efek samping negatif tampak luar biasa bagi seseorang semuda Aaliyah.

Carmen meneliti terapi pelengkap yang mungkin bisa membantu. Selama beberapa bulan, Aaliyah tampak baik-baik saja. "Kami punya harapan," kata Taylor.

Memulai pengobatan

Sekitar delapan bulan kemudian, Aaliyah mengeluh tentang “melihat dua dari semuanya,” dan keluarganya kembali ke rumah sakit. Dia didiagnosis menderita neuritis optik, gejala MS di mana saraf optik meradang. Pemindaian otak menunjukkan lesi baru.

Aaen mendesak keluarga untuk memulai pengobatan di Aaliyah. Taylor mengingat optimisme dokter bahwa Aaliyah akan berumur panjang dan baik-baik saja, selama mereka mulai melawan penyakitnya. “Kami mengambil energinya dan berkata, 'Oke, kami perlu melakukan ini.'”

Dokter merekomendasikan obat yang mengharuskan Aaliyah menerima infus tujuh jam seminggu sekali selama empat minggu. Sebelum perawatan pertama, perawat memberi informasi tentang risiko dan efek samping kepada Carmen dan Taylor.

"Itu hanya mengerikan karena efek samping atau hal-hal yang dapat terjadi," kata Taylor. Kami berdua menangis.

Taylor mengatakan bahwa Aaliyah kadang-kadang menangis selama perawatan, tetapi Aaliyah tidak ingat pernah marah. Dia ingat bahwa pada waktu yang berbeda dia ingin ayahnya, atau ibunya, atau saudara perempuannya memegang tangannya - dan mereka melakukannya. Dia juga ingat bahwa dia harus bermain rumah dan naik gerobak di ruang tunggu.

Lebih dari sebulan kemudian, Aaliyah baik-baik saja. "Dia sangat aktif," kata Taylor kepada Healthline. Di pagi hari, dia masih melihat sedikit kegoyahan, tetapi menambahkan bahwa "sepanjang hari, dia baik-baik saja."

Nasihat untuk keluarga lain

Melalui momen-momen penuh tantangan sejak Aaliyah didiagnosis, keluarga Valdez telah menemukan cara untuk tetap kuat. “Kami berbeda, kami lebih dekat,” kata Carmen kepada Healthline. Untuk keluarga yang menghadapi diagnosis MS, Carmen dan Taylor berharap pengalaman dan nasihat mereka sendiri berguna.

Menemukan dukungan di komunitas MS

Sejak masa kanak-kanak MS relatif jarang terjadi, Carmen memberi tahu Healthline bahwa pada awalnya sulit untuk mendapatkan dukungan. Namun terlibat dalam komunitas MS yang lebih luas telah membantu. Baru-baru ini, keluarga tersebut berpartisipasi dalam Walk MS: Greater Los Angeles.

“Banyak orang di sana dengan banyak getaran positif. Energinya, seluruh suasananya bagus, ”kata Carmen. “Kami semua menikmatinya sebagai sebuah keluarga.”

Media sosial juga menjadi sumber dukungan. Melalui Instagram, Carmen telah terhubung dengan orang tua lain yang memiliki anak kecil dengan MS. Mereka berbagi informasi tentang perawatan dan bagaimana keadaan anak-anak mereka.

Mencari cara untuk menambah kesenangan

Ketika Aaliyah ada janji untuk tes atau perawatan, orang tuanya mencari cara untuk menambah kesenangan hari itu. Mereka mungkin keluar untuk makan atau membiarkannya memilih mainan baru. "Kami selalu berusaha membuatnya menyenangkan," kata Carmen.

Untuk menambah kesenangan dan kepraktisan, Taylor membeli sebuah gerobak yang bisa dinaiki Aaliyah dan kakak laki-lakinya yang berusia empat tahun. Dia membelinya dengan mempertimbangkan Walk: MS, seandainya Aaliyah menjadi lelah atau pusing, tetapi dia pikir mereka akan menggunakannya untuk acara lain. Dia melengkapinya dengan naungan untuk melindungi anak-anak dari matahari.

Aaliyah juga memiliki boneka monyet mainan baru yang dia terima dari Mr. Oscar Monkey, sebuah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk membantu anak-anak dengan MS terhubung satu sama lain. Organisasi tersebut menyediakan “MS monkeys,” juga dikenal sebagai teman Oscar, untuk setiap anak dengan MS yang memintanya. Aaliyah menamai monyetnya Hannah. Dia suka berdansa dengannya dan memberi makan apelnya, makanan favorit Hannah.

Membuat pilihan gaya hidup sehat bersama keluarga

Meskipun tidak ada pola makan khusus untuk MS, makan dengan baik dan menjalani gaya hidup sehat dapat membantu siapa saja dengan kondisi kronis - termasuk anak-anak.

Bagi keluarga Valdez, itu berarti menghindari makanan cepat saji dan menambahkan bahan bergizi ke dalam makanan. “Saya punya enam anak dan mereka semua pilih-pilih, jadi saya menyembunyikan sayuran di sana,” kata Carmen. Dia mencoba mencampurkan sayuran seperti bayam ke dalam makanan, dan menambahkan bumbu seperti jahe dan kunyit. Mereka juga mulai makan quinoa sebagai pengganti nasi.

Menjadi tim dan tetap bersatu

Taylor dan Carmen mencatat bahwa mereka memiliki kekuatan yang berbeda dalam menangani kondisi Aaliyah. Mereka berdua menghabiskan waktu dengan Aaliyah di rumah sakit dan di janji dokter, tetapi Taylor lebih sering menjadi orang tua di sisinya selama ujian yang sulit. Misalnya, dia menghiburnya jika dia takut sebelum MRI-nya. Carmen, di sisi lain, lebih banyak terlibat dalam penelitian MS, berkomunikasi dengan keluarga lain, dan meningkatkan kesadaran tentang kondisi tersebut. "Kami saling melengkapi dengan baik dalam pertempuran ini," kata Taylor.

Kondisi Aaliyah juga membawa perubahan bagi saudara-saudaranya. Tepat setelah diagnosisnya, Taylor meminta mereka untuk memperlakukannya dengan sangat baik dan bersabar dengannya. Kemudian, dokter spesialis menyarankan keluarga tersebut untuk memperlakukan Aaliyah seperti biasanya, sehingga dia tidak tumbuh dengan perlindungan yang berlebihan. Keluarganya masih menavigasi perubahan, tetapi Carmen mengatakan bahwa secara keseluruhan, anak-anak mereka lebih jarang bertengkar daripada di masa lalu. Taylor menambahkan, "Setiap orang menghadapinya secara berbeda, tapi kita semua bersamanya."

Bawa pulang

“Saya hanya ingin dunia tahu bahwa anak-anak semuda ini terkena MS,” kata Carmen kepada Healthline. Salah satu tantangan yang dihadapi keluarga tahun ini adalah perasaan terasing yang menyertai diagnosis Aaliyah. Tetapi berhubungan dengan komunitas MS yang lebih besar telah membuat perbedaan. Carmen berkata menghadiri Walk: MS membantu keluarga untuk merasa tidak terlalu sendirian. "Kamu melihat begitu banyak orang yang berada dalam pertempuran yang sama denganmu, jadi kamu merasa lebih kuat," tambahnya. “Anda melihat semua uang yang mereka kumpulkan, jadi semoga suatu hari akan ada obatnya.”

Untuk saat ini, Taylor memberi tahu Healthline, "Kami mengambil satu hari pada satu waktu." Mereka sangat memperhatikan kesehatan Aaliyah, dan kesehatan saudara-saudaranya. "Saya berterima kasih atas setiap hari yang kita miliki bersama," tambah Taylor.