Apa yang Baru dengan Perawatan PPMS? Panduan Sumber Daya

Isi

• Penelitian obat dari NINDS
• Obat terapeutik
• Modifikasi gen
• Rekomendasi rehabilitasi
• Terapi fisik dan penelitian dalam olahraga
• Inovasi dalam terapi okupasi
• Uji klinis untuk PPMS
• Masa depan pengobatan PPMS

Inovasi dalam Pengobatan Multiple Sclerosis

Sklerosis multipel progresif primer (PPMS) tidak dapat disembuhkan, tetapi ada banyak pilihan untuk menangani kondisi tersebut. Perawatan berfokus pada meringankan gejala sekaligus menurunkan kemungkinan cacat permanen.

Dokter Anda harus menjadi sumber pertama Anda untuk merawat PPMS. Mereka dapat menawarkan Anda nasihat manajemen saat mereka memantau perkembangan penyakit.

Namun, Anda mungkin masih tertarik untuk menjelajahi sumber daya tambahan untuk perawatan PPMS. Pelajari tentang kemungkinannya di sini.

Penelitian obat dari NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) melakukan penelitian berkelanjutan terhadap semua jenis multiple sclerosis (MS).

NINDS adalah cabang dari National Institutes of Health (NIH), dan didukung oleh dana pemerintah. NINDS saat ini sedang menyelidiki obat yang dapat memodifikasi mielin dan gen yang berpotensi mencegah timbulnya PPMS.

Obat terapeutik

Pada 2017, ocrelizumab (Ocrevus) telah disetujui oleh Food and Drug Administration (FDA) untuk pengobatan PPMS dan MS yang kambuh (RRMS). Obat suntik ini merupakan obat PPMS pertama dan satu-satunya yang ada di pasaran.

Menurut NINDS, obat lain yang sedang dikembangkan juga menjanjikan. Obat-obatan terapeutik ini akan bekerja dengan mencegah sel mielin menjadi meradang dan berubah menjadi lesi. Mereka bisa melindungi sel myelin atau membantu memperbaikinya setelah serangan inflamasi.

Cladribine obat oral (Mavenclad) adalah salah satu contohnya.

Obat lain yang sedang diselidiki berpotensi mendorong perkembangan oligodendrosit. Oligodendrosit adalah sel otak spesifik yang akan membantu pembentukan sel mielin baru.

Modifikasi gen

Penyebab pasti dari PPMS - dan MS secara keseluruhan - tidak diketahui. Komponen genetik dianggap berkontribusi pada perkembangan penyakit. Peneliti terus mempelajari peran gen dalam PPMS.

NINDS mengacu pada gen yang mungkin meningkatkan risiko MS sebagai "gen kerentanan". Organisasi tersebut sedang mencari obat yang dapat memodifikasi gen ini sebelum MS berkembang.

Rekomendasi rehabilitasi

National Multiple Sclerosis Society adalah organisasi lain yang menawarkan pembaruan tentang inovasi dalam pengobatan.

Berbeda dengan NINDS, Society adalah organisasi nonprofit. Misi mereka adalah menyebarkan kesadaran tentang MS sekaligus menggalang dana untuk mendukung penelitian medis.

Sebagai bagian dari misinya untuk mendukung advokasi pasien, Society sering memperbarui sumber daya di situs webnya. Karena pilihan obat terbatas, Anda mungkin menemukan sumber daya masyarakat tentang rehabilitasi bermanfaat. Di sini mereka menguraikan:

• terapi fisik
• pekerjaan yang berhubungan dengan terapi
• rehabilitasi kognitif
• terapi kejuruan (untuk pekerjaan)
• patologi wicara-bahasa

Terapi fisik dan okupasi adalah bentuk rehabilitasi yang paling umum di PPMS. Berikut adalah beberapa inovasi terkini yang melibatkan dua terapi ini.

Terapi fisik dan penelitian dalam olahraga

Terapi fisik (PT) digunakan sebagai bentuk rehabilitasi di PPMS. Tujuan PT dapat bervariasi berdasarkan tingkat keparahan gejala Anda. Ini terutama digunakan untuk:

• membantu orang dengan PPMS melakukan tugas sehari-hari
• mendorong kemandirian
• meningkatkan keamanan - misalnya, mengajarkan teknik keseimbangan yang dapat mengurangi risiko jatuh
• mengurangi kemungkinan cacat
• memberikan dukungan emosional
• menentukan kebutuhan alat bantu di rumah
• meningkatkan kualitas hidup secara keseluruhan

Dokter Anda kemungkinan akan merekomendasikan terapi fisik segera setelah diagnosis awal Anda. Menjadi proaktif tentang opsi pengobatan ini penting - jangan menunggu sampai gejala Anda berkembang.

Latihan merupakan bagian penting dari PT. Ini membantu meningkatkan mobilitas, kekuatan, dan jangkauan gerak Anda sehingga Anda dapat mempertahankan kemandirian.

Para peneliti juga terus melihat manfaat latihan aerobik dalam semua bentuk MS. Menurut National Multiple Sclerosis Society, olahraga tidak banyak direkomendasikan hingga pertengahan 1990-an. Saat itulah teori bahwa latihan tidak baik untuk MS akhirnya dibantah.

Terapis fisik Anda dapat merekomendasikan latihan aerobik yang dapat Anda lakukan - dengan aman - di antara janji temu untuk memperbaiki gejala dan membangun kekuatan Anda.

Inovasi dalam terapi okupasi

Terapi okupasi semakin diakui sebagai aset dalam perawatan PPMS. Ini dapat berguna untuk perawatan diri dan di tempat kerja, dan juga dapat membantu dengan:

• aktivitas santai
• rekreasi
• bersosialisasi
• sukarela
• manajemen rumah

OT sering dianggap sama dengan PT. Meskipun terapi ini saling melengkapi, masing-masing bertanggung jawab atas berbagai aspek pengobatan PPMS.

PT dapat mendukung keseluruhan kekuatan dan mobilitas Anda, dan OT dapat membantu dengan aktivitas yang memengaruhi kemandirian Anda, seperti mandi dan berpakaian sendiri. Dianjurkan agar orang dengan PPMS mencari evaluasi PT dan OT dan pengobatan selanjutnya.

Uji klinis untuk PPMS

Anda juga dapat membaca tentang perawatan PPMS saat ini dan yang sedang berkembang di ClinicalTrials.gov. Ini adalah cabang lain dari NIH. Misi mereka adalah menyediakan "database studi klinis yang didanai secara pribadi dan publik yang dilakukan di seluruh dunia".

Masukkan "PPMS" ke kolom "Kondisi atau penyakit". Anda akan menemukan banyak penelitian aktif dan lengkap yang melibatkan obat-obatan dan faktor lain yang dapat memengaruhi penyakit.

Selain itu, Anda mungkin mempertimbangkan untuk berpartisipasi dalam uji klinis sendiri. Ini adalah komitmen yang serius. Untuk memastikan keamanan Anda sendiri, Anda harus mendiskusikan uji klinis dengan dokter Anda terlebih dahulu.

Masa depan pengobatan PPMS

Tidak ada obat untuk PPMS, dan pilihan obat terbatas. Penelitian masih terus dilakukan untuk mengeksplorasi obat selain ocrelizumab yang dapat membantu mengendalikan gejala progresif.

Selain memeriksakan diri dengan dokter Anda secara teratur, gunakan sumber daya ini untuk terus mendapat informasi tentang pembaruan terkini dalam penelitian PPMS. Banyak pekerjaan sedang dilakukan untuk lebih memahami PPMS dan memperlakukan orang dengan lebih efektif.