Rekan-Rekan MS Saya Memberi Saya Kekuatan untuk Terus Berjuang '

Isi

• Bagaimana Anda menerima diagnosis MS?
• Di mana Anda meminta bantuan pada hari-hari dan minggu-minggu pertama?
• Apa yang mendorong Anda untuk mulai mencari saran dan dukungan dari komunitas online?
• Apa yang Anda temukan dalam komunitas online yang paling membantu Anda?
• Apakah tingkat keterbukaan orang-orang di komunitas ini mengejutkan Anda?
• Apakah ada individu tertentu yang Anda temui di salah satu komunitas ini yang menginspirasi Anda?
• Mengapa penting bagi Anda untuk dapat terhubung langsung dengan orang lain yang memiliki MS?
• Apa yang akan Anda katakan kepada seseorang yang baru didiagnosis MS?

Arnetta Hollis adalah orang Texas yang bersemangat dengan senyum hangat dan kepribadian yang menarik. Pada 2016, dia berusia 31 tahun dan menikmati kehidupan sebagai pengantin baru. Kurang dari dua bulan kemudian, dia didiagnosis menderita multiple sclerosis.

Reaksi Arnetta terhadap berita itu tidak seperti yang Anda harapkan. “Salah satu yang paling sulit dan saat-saat terbesar dalam hidup sedang didiagnosis dengan MS, ”kenangnya. “Saya merasa bahwa saya diberkati dengan penyakit ini karena suatu alasan. Tuhan tidak memberiku lupus atau penyakit autoimun lainnya. Dia memberiku multiple sclerosis. Sebagai hasilnya, saya merasa bahwa itu adalah tujuan hidup saya untuk memperjuangkan kekuatan dan multiple sclerosis saya. "

Healthline duduk bersama Arnetta untuk berbicara tentang diagnosis yang mengubah hidupnya, dan bagaimana dia menemukan harapan dan dukungan dalam beberapa bulan segera setelahnya.

Bagaimana Anda menerima diagnosis MS?

Saya menjalani kehidupan normal ketika suatu hari saya bangun dan jatuh. Selama tiga hari berikutnya, saya kehilangan kemampuan untuk berjalan, mengetik, menggunakan tangan dengan benar, dan bahkan merasakan suhu dan sensasi.

Bagian paling menakjubkan dari perjalanan yang menakutkan ini adalah saya bertemu dengan seorang dokter hebat yang menatap saya dan mengatakan bahwa dia merasa saya menderita MS. Meskipun ini menakutkan, dia meyakinkan saya bahwa dia akan memberi saya perawatan terbaik. Sejak saat itu, saya tidak pernah takut. Saya benar-benar menerima diagnosis ini sebagai tanda saya untuk menjalani kehidupan yang bahkan lebih terpenuhi.

Di mana Anda meminta bantuan pada hari-hari dan minggu-minggu pertama?

Pada tahap awal diagnosis saya, keluarga saya secara bersama-sama bergabung untuk meyakinkan saya bahwa mereka akan membantu merawat saya. Saya juga dikelilingi oleh cinta dan dukungan dari suami saya, yang bekerja tanpa lelah untuk memastikan saya menerima perawatan dan perawatan terbaik yang tersedia.

Dari sudut pandang medis, ahli saraf dan tim terapi saya sangat berdedikasi dalam merawat saya dan memberi saya pengalaman langsung yang membantu saya mengatasi banyak gejala yang saya hadapi.

Apa yang mendorong Anda untuk mulai mencari saran dan dukungan dari komunitas online?

Ketika saya pertama kali didiagnosis dengan MS, saya berada di ICU selama enam hari dan dalam rehabilitasi rawat inap selama tiga minggu. Selama waktu ini, saya hanya punya waktu di tangan. Saya tahu bahwa saya bukan satu-satunya orang yang menghadapi penyakit ini, jadi saya mulai mencari dukungan online. Saya melihat Facebook terlebih dahulu karena beragam kelompok yang tersedia di Facebook. Di sinilah saya mendapatkan dukungan dan informasi paling banyak.

Apa yang Anda temukan dalam komunitas online yang paling membantu Anda?

Rekan MS saya mendukung saya dengan cara yang tidak bisa dilakukan keluarga dan teman saya. Bukannya keluarga dan teman-teman saya tidak mau mendukung saya lagi, itu hanya fakta bahwa - karena mereka secara emosional diinvestasikan - mereka sedang memproses diagnosis ini seperti saya.

Rekan-rekan MS saya hidup dan / atau bekerja dengan penyakit ini setiap hari, sehingga mereka tahu yang baik, buruk, dan jelek, dan mampu mendukung saya dalam hal itu.

Apakah tingkat keterbukaan orang-orang di komunitas ini mengejutkan Anda?

Orang-orang di komunitas online cukup terbuka. Setiap subjek dibahas — perencanaan keuangan, perjalanan, dan bagaimana menjalani kehidupan yang hebat secara umum — dan banyak orang bergabung dalam diskusi. Awalnya memang mengejutkan saya, tetapi semakin banyak gejala yang saya hadapi, semakin saya bergantung pada komunitas besar ini.

Apakah ada individu tertentu yang Anda temui di salah satu komunitas ini yang menginspirasi Anda?

Jenn adalah orang yang saya temui di MS Buddy, dan sejarahnya mengilhami saya untuk tidak pernah menyerah. Dia menderita MS, bersama dengan beberapa penyakit lain yang melemahkan. Meskipun ia memiliki penyakit ini, ia berhasil membesarkan saudara kandungnya sendiri dan sekarang anak-anaknya sendiri.

Pemerintah telah menolak tunjangan cacatnya karena dia tidak memenuhi kredit minimum pekerjaan, tetapi bahkan dengan itu, dia bekerja ketika dia bisa dan dia masih berjuang. Dia hanyalah seorang wanita yang luar biasa dan saya mengagumi kekuatan dan ketekunannya.

Mengapa penting bagi Anda untuk dapat terhubung langsung dengan orang lain yang memiliki MS?

Karena mereka mengerti. Sederhananya, mereka mendapatkannya. Ketika saya menjelaskan gejala atau perasaan saya dengan keluarga dan teman-teman saya, itu seperti berbicara kepada dewan karena mereka tidak mengerti seperti apa rasanya. Berbicara dengan mereka yang menderita MS seperti berada di ruang terbuka dengan mata, telinga, dan perhatian penuh pada subjek yang ada: MS.

Apa yang akan Anda katakan kepada seseorang yang baru didiagnosis MS?

Nasihat favorit saya untuk seseorang yang baru didiagnosis adalah: Kubur kehidupan lamamu. Memiliki waktu pemakaman dan berduka untuk kehidupan lama Anda. Lalu, berdiri. Rangkullah dan cintai kehidupan baru yang Anda miliki. Jika Anda merangkul kehidupan baru Anda, Anda akan menemukan kekuatan dan ketekunan yang Anda tidak pernah tahu.

Sekitar 2,5 juta orang hidup dengan MS di seluruh dunia, dan 200 lebih banyak orang didiagnosis dengan kondisi ini setiap minggu di AS saja. Bagi banyak dari orang-orang ini, komunitas online adalah sumber penting dukungan dan saran yang dijalani, pribadi, dan nyata. Apakah Anda memiliki MS? Lihatlah komunitas Living with MS kami di Facebook dan terhubung dengan blogger MS top ini!