PANDAS: Panduan untuk Orang Tua

Isi

• Apa gejalanya?
• Apa penyebabnya?
• Siapa yang berisiko?
• Bagaimana cara mendiagnosisnya?
• Apa pengobatannya?
• Mengobati infeksi strep
• Mengobati gejala psikologis
• Adakah potensi komplikasi?
• Dimana saya bisa mendapatkan bantuan?
• Bagaimana prospeknya?

Apa itu PANDAS?

PANDAS adalah singkatan dari gangguan neuropsikiatri autoimun pediatrik yang terkait dengan streptokokus. Sindrom ini melibatkan perubahan mendadak dan sering kali besar dalam kepribadian, perilaku, dan gerakan pada anak-anak setelah terkena infeksi Streptococcus pyogenes (Infeksi streptokokus-A).

Infeksi radang bisa ringan, menyebabkan tidak lebih dari infeksi kulit ringan atau sakit tenggorokan. Di sisi lain, mereka dapat menyebabkan radang tenggorokan yang parah, demam berdarah, dan penyakit lainnya. Strep ditemukan di dalam tenggorokan dan di permukaan kulit. Anda tertular ketika orang yang terinfeksi batuk atau bersin dan Anda menghirup tetesan atau menyentuh permukaan yang terkontaminasi, lalu menyentuh wajah Anda.

Kebanyakan orang dengan infeksi strep sembuh total. Namun, beberapa anak tiba-tiba mengalami gejala fisik dan kejiwaan beberapa minggu setelah terinfeksi. Begitu mulai, gejala ini cenderung memburuk dengan cepat.

Lanjutkan membaca untuk mempelajari lebih lanjut tentang gejala PANDAS, cara perawatannya, dan di mana Anda dapat meminta bantuan.

Apa gejalanya?

Gejala PANDAS mulai tiba-tiba, sekitar empat hingga enam minggu setelah infeksi strep. Mereka termasuk perilaku yang mirip dengan gangguan obsesif-kompulsif (OCD) dan sindrom Tourette. Gejala ini dapat mengganggu sekolah dan dengan cepat menjadi melemahkan. Gejala memburuk dan mencapai puncaknya biasanya dalam dua hingga tiga hari, tidak seperti penyakit kejiwaan masa kanak-kanak lainnya yang berkembang lebih bertahap.

Gejala psikologis mungkin termasuk:

• perilaku obsesif, kompulsif, dan berulang
• perpisahan kecemasan, ketakutan, dan serangan panik
• teriakan tak henti-hentinya, mudah tersinggung, dan sering berubah suasana hati
• regresi emosional dan perkembangan
• halusinasi visual atau pendengaran
• depresi dan pikiran untuk bunuh diri

Gejala fisik mungkin termasuk:

• tics dan gerakan yang tidak biasa
• kepekaan terhadap cahaya, suara, dan sentuhan
• kemerosotan keterampilan motorik kecil atau tulisan tangan yang buruk
• hiperaktif atau ketidakmampuan untuk fokus
• masalah memori
• kesulitan tidur
• menolak makan, yang dapat menyebabkan penurunan berat badan
• nyeri sendi
• sering buang air kecil dan mengompol
• dekat negara katatonik

Anak-anak dengan PANDAS tidak selalu memiliki semua gejala ini, tetapi mereka umumnya memiliki campuran beberapa gejala fisik dan psikiatris.

Apa penyebabnya?

Penyebab pasti PANDAS adalah subjek penelitian yang sedang berlangsung.

Satu teori mengusulkan bahwa itu mungkin karena respons kekebalan yang salah terhadap infeksi strep. Bakteri strep sangat pandai bersembunyi dari sistem kekebalan. Mereka menutupi diri dengan molekul yang terlihat mirip dengan molekul normal yang ditemukan di tubuh.

Sistem kekebalan tubuh akhirnya menangkap bakteri strep dan mulai memproduksi antibodi. Namun, penyamaran tersebut terus membingungkan antibodi. Akibatnya, antibodi menyerang jaringan tubuh sendiri. Antibodi yang menargetkan area tertentu di otak, ganglia basal, dapat menyebabkan gejala neuropsikiatri PANDAS.

Rangkaian gejala yang sama dapat disebabkan oleh infeksi yang tidak melibatkan bakteri strep. Jika demikian, ini disebut sindrom neuropsikiatri onset akut pediatrik (PANS).

Siapa yang berisiko?

PANDAS paling mungkin berkembang pada anak-anak berusia antara 3 dan 12 tahun yang pernah mengalami infeksi strep dalam empat hingga enam minggu terakhir.

Beberapa faktor risiko lain yang mungkin termasuk predisposisi genetik dan infeksi berulang.

Anak Anda lebih mungkin terkena infeksi strep di akhir musim gugur dan awal musim semi, terutama ketika mereka berada dalam jarak dekat dengan banyak orang. Untuk membantu mencegah infeksi strep, ajari anak Anda untuk tidak berbagi peralatan makan atau gelas minum, dan sering mencuci tangan. Mereka juga harus menghindari menyentuh mata dan wajah mereka jika memungkinkan.

Bagaimana cara mendiagnosisnya?

Jika anak Anda menunjukkan gejala yang tidak biasa setelah infeksi apa pun, segera buat janji dengan dokter anak Anda. Mungkin berguna untuk membuat jurnal yang merinci gejala-gejala ini, termasuk kapan gejala itu mulai dan bagaimana gejala itu memengaruhi kehidupan anak Anda. Bawalah informasi ini, bersama dengan daftar resep atau obat bebas yang diminum atau baru saja diminum anak Anda, saat Anda mengunjungi dokter. Pastikan untuk melaporkan infeksi atau penyakit yang terjadi di sekolah atau rumah.

Untuk mendiagnosis infeksi strep, dokter anak Anda mungkin melakukan kultur tenggorokan atau melakukan tes darah. Namun, tidak ada tes laboratorium atau neurologis untuk mendiagnosis PANDAS. Sebaliknya, dokter Anda mungkin ingin melakukan berbagai tes darah dan urine untuk menyingkirkan beberapa penyakit masa kanak-kanak lainnya.

Diagnosis PANDAS memerlukan riwayat kesehatan dan pemeriksaan fisik yang cermat. Kriteria diagnosis adalah:

• berusia antara tiga tahun dan pubertas
• onset mendadak atau memburuknya gejala yang sudah ada, dengan gejala yang menjadi lebih parah untuk jangka waktu tertentu
• adanya perilaku obsesif-kompulsif, gangguan tic, atau keduanya
• bukti gejala neuropsikiatri lainnya, seperti hiperaktif, perubahan suasana hati, regresi perkembangan, atau kecemasan
• infeksi strep-A sebelumnya atau saat ini, dikonfirmasi dengan kultur tenggorokan atau tes darah

Apa pengobatannya?

Mengobati PANDAS melibatkan mengatasi gejala fisik dan kejiwaan. Untuk memulai, dokter anak Anda akan fokus untuk memastikan infeksi strep benar-benar hilang. Anda juga perlu bekerja sama dengan ahli kesehatan mental berlisensi yang memahami OCD dan PANDAS.

Mengobati infeksi strep

Infeksi radang diobati dengan antibiotik. Sebagian besar infeksi strep berhasil diobati dengan antibiotik tunggal. Beberapa antibiotik yang digunakan untuk mengobati strep meliputi:

• amoksisilin
• azitromisin
• sefalosporin
• penisilin

Anda juga harus mempertimbangkan untuk meminta anggota keluarga lain menjalani tes strep karena kemungkinan membawa bakteri tersebut meskipun Anda tidak memiliki gejala. Untuk membantu menghindari infeksi ulang, ganti sikat gigi anak Anda segera dan kembali setelah mereka menghabiskan antibiotik sepenuhnya.

Mengobati gejala psikologis

Gejala kejiwaan mungkin mulai membaik dengan antibiotik, tetapi kemungkinan besar masih perlu ditangani secara terpisah. OCD dan gejala kejiwaan lainnya umumnya diobati dengan terapi perilaku kognitif.

OCD juga biasanya merespons dengan baik terhadap inhibitor reuptake serotonin selektif, sejenis antidepresan. Beberapa yang umum termasuk:

• fluoxetine
• fluvoxamine
• sertraline
• paroxetine

Obat-obatan ini akan diresepkan dalam dosis kecil untuk memulai. Mereka dapat ditingkatkan secara perlahan jika perlu.

Perawatan lain kontroversial dan harus diputuskan berdasarkan kasus per kasus. Beberapa dokter mungkin meresepkan kortikosteroid, seperti prednison, untuk memperbaiki gejala OCD. Namun, steroid bisa memperburuk tics. Selain itu, jika steroid berhasil, steroid hanya dapat digunakan untuk waktu yang singkat. Pada saat ini, steroid tidak secara rutin direkomendasikan untuk pengobatan PANDAS.

Beberapa kasus PANDAS yang parah mungkin tidak merespons pengobatan dan terapi. Jika ini terjadi, pertukaran plasma darah untuk menghilangkan antibodi yang rusak dari darah mereka terkadang dianjurkan. Dokter anak Anda mungkin juga merekomendasikan terapi imunoglobulin intravena. Prosedur ini menggunakan produk plasma darah donor yang sehat untuk membantu meningkatkan sistem kekebalan anak Anda. Sementara beberapa dokter melaporkan keberhasilan dengan perawatan ini, tidak ada penelitian yang mengkonfirmasi bahwa perawatan tersebut berhasil.

Adakah potensi komplikasi?

Gejala PANDAS dapat membuat anak Anda tidak dapat berfungsi di sekolah atau dalam situasi sosial. Jika tidak diobati, gejala PANDAS dapat terus memburuk dan dapat menyebabkan kerusakan kognitif permanen. Untuk beberapa anak, PANDAS bisa menjadi kondisi autoimun kronis.

Dimana saya bisa mendapatkan bantuan?

Memiliki anak dengan PANDAS bisa sangat membuat stres karena cenderung datang tanpa peringatan. Selama beberapa hari, Anda mungkin melihat perubahan perilaku yang dramatis tanpa sebab yang jelas. Menambah tantangan ini adalah kenyataan bahwa tidak ada satu tes pun untuk PANDAS, meskipun kriteria diagnostik telah dikembangkan. Penting untuk memastikan kriteria ini dipenuhi sebelum mendiagnosis PANDAS.

Jika Anda merasa kewalahan, pertimbangkan sumber daya ini:

• Jaringan PANDAS menawarkan informasi umum, berita tentang penelitian terbaru, dan daftar dokter dan kelompok pendukung.
• International OCD Foundation memiliki informasi tentang OCD pada anak-anak serta lembar fakta yang dapat diunduh yang membandingkan OCD dengan PANDAS dan PANS. Ini sangat membantu jika dokter anak Anda tidak terlalu mengenal PANDAS.
• Jaringan Dokter PANDAS menawarkan Direktori Praktisi PANDAS, database dokter yang familiar dengan PANDAS yang dapat dicari.

Anak Anda mungkin juga membutuhkan bantuan ekstra di sekolah. Bicaralah dengan guru atau administrator sekolah mereka tentang diagnosis tersebut, apa artinya, dan bagaimana Anda dapat bekerja sama untuk kepentingan terbaik anak Anda.

Bagaimana prospeknya?

PANDAS tidak teridentifikasi hingga tahun 1998, jadi tidak ada penelitian jangka panjang pada anak-anak dengan PANDAS. Namun, ini tidak berarti anak Anda tidak bisa menjadi lebih baik.

Beberapa anak membaik dengan cepat setelah memulai antibiotik, meskipun gejala dapat kembali jika mereka terkena infeksi strep baru. Kebanyakan sembuh tanpa gejala jangka panjang yang signifikan. Bagi orang lain, ini bisa menjadi masalah berkelanjutan yang membutuhkan penggunaan antibiotik secara berkala untuk mengendalikan infeksi yang dapat menyebabkan flare-up.